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患者希望护理团队能有不同说法的

患者对肿瘤科就诊的需求:通俗易懂的语言、耐心的临床医生、时间从容,以及对不确定性的坦诚。

患者在癌症咨询中要求四样东西:直白的语言、会坐着的临床医生、不让人觉得匆忙的时间,以及在答案不确定时的诚实。

直白的词汇,非翻译的行话

最常见的请求是最简单的。NCI 的沟通摘要建议临床医生使用通俗语言,避免医学术语。还建议书面患者材料应达到五年级或更低的阅读水平。实际上,咨询仍以技术登记册进行。患者离开时手中握有无法使用的词汇。

问题不仅仅是词汇。听起来平淡无奇的短语常常被误听。“你的扫描结果稳定”意味着癌症既没有生长也没有缩小。许多人听到它时,听起来像是某种好消息,而非它本身并非如此。“肿瘤有反应”意味着肿瘤变小了,而不是它消失了。“我们会治疗它”并不区分治愈和控制。患者常在几个月后报告说,他们对治疗目标的理解与肿瘤科医生不同。

有两个习惯能弥合大部分差距。第一个是问-说-问,NCI 描述。临床医生问你已经理解的内容,给出小段信息,然后让你回应。第二种是书面总结最重要的三个点。这比记忆更能在回家的路上留下。

坐下

患者报告说,当临床医生与他们平视时,会诊时间比站在门口时感觉更长、压力也更小。即使计量时间相同,这种感觉依然存在。这不花钱,而且能把对话从打断变成讨论。相关的要求同样不光鲜。敲门。关门。介绍房间里的所有人。不要在患者脱衣或坐推车时交付结果。

不显匆忙的时间

很少有人会要求长时间的预约。他们所描述的想要更具体。不会在第一句话说完前被打断。不会在门把手上已经有手握着最重要的话。坏消息后会有片刻的沉默,而不是立刻进入后勤安排。一开始就明确说明限制会有帮助。说“我有三个问题,离开前需要得到答案”,比最后提出问题更能让咨询重新排序。

对不确定性的诚实

“我不知道”比一个自信但最终被证明错误的答案要好得多。接下来还要考虑不确定性如何减少,以及何时减少。一些患者被给予了坚定的预测,但这些预测并未成立。他们通常报告说,虚假的信心比潜在新闻更损害了信任。

预后是偏好差异最大的部分。有些人想要数字、范围和曲线形状。另一些人只想要影响未来几个月决策的因素。还有些人根本不想要数据。被问到你想要哪种,而不是被默认,是正确做这件事的一部分。答案是可以变化的。

那些说得很糟糕的话

“患者未能成功治疗”是推卸责任。治疗失败了。“我们无能为力”几乎从来不真实,因为症状控制、姑息治疗和支持仍在继续。其意思是抗癌治疗不再被期望有效。战斗语言将疾病进展转化为个人失败,并非所有人都接受这种框架。被告知你勇敢,或必须保持积极,可能会将普通反应变成失败感。

为什么它常常做得很糟糕

咨询时间很短。临床医生常常对不确定性感到不适。在严重疾病中沟通是后天习得的技能,而非天生的。因此,存在诸如用SPIKES来传达坏消息和用来应对情绪的NURSE等框架。这些对话本能上并不顺利。知道这项技能可以被教授,会让你更容易直接提出需求,而不是等待别人提供。

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