اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
اتخاذ القرار المدعوم أثناء رعاية مرضى السرطان
إرشادات عملية قائمة على المصادر حول اتخاذ القرار المدعوم أثناء رعاية السرطان، بما في ذلك خطوات التخطيط، والأسئلة، وحدود السلامة، ودعم فريق الرعاية.
يساعد هذا الدليل القراء على مساعدة الشخص على الفهم والتواصل والاختيار قدر الإمكان دون استبدال صوته تلقائيا. يدعم—لكنه لا يستبدل—نصائح طبية أو قانونية أو تغطية فردية.
ماذا يعني اتخاذ القرار المدعوم
اتخاذ القرار المدعوم فكرة بسيطة ذات اسم غير متقن. الشخص يحتفظ بحق القرار. يساعده الآخرون على الفهم والفهم.
تصف إدارة المعيشة المجتمعية، وهي وكالة فيدرالية، النهج كبديل للوصاية. يحتفظ الفرد بحقه في اتخاذ قراراته بنفسه، بدعم من أشخاص موثوقين يختارهم. تسمي ACL هذا النهج بأنه يتركز على الشخص. يبقى التحكم مع الشخص، ويتم تشكيل المساعدة حوله.
هذا الجزء الأخير مهم. الدعم مخصص للناس. ليس حزمة ثابتة، وليس شخصا آخر يتولى المهمة.
لماذا يثير السرطان هذا كثيرا
تطلب رعاية السرطان من الناس اتخاذ قرارات صعبة في أسوأ لحظة ممكنة من أجل التفكير الواضح. هناك عدة أمور تتراكم في آن واحد.
العلاج يمكن أن يؤثر على التفكير. NCI يذكر أن العلاج الكيميائي قد يسبب صعوبة في التفكير أو التركيز أو التذكر. وكذلك بعض الإشعاع إلى الدماغ، وبعض العلاج المناعي. يشير NCI إلى أن هذه التغيرات قد تبدأ أثناء أو بعد العلاج، وتتراوح من صغيرة جدا إلى أكبر بكثير.
الهذيان شائع وغالبا ما يغفل. يصف NCI الهذيان بأنه حالة ذهنية مشوشة تتضمن تغييرات في الوعي والتفكير والحكم والنوم والسلوك. عادة ما يحدث خلال ساعات أو أيام. يذكر NCI السرطان المتقدم، التقدم في العمر، أورام الدماغ، الجفاف، العدوى، الأفيونات ذات الجرعات العالية، وسحب الأدوية من بين الأسباب. والأهم من ذلك، NCI يقول إن العديد من النوبات سببها الدواء أو الجفاف وقابلة للعكس.
هذه هي النقطة التي يغفل عنها الناس. المريض المرتبك قد لا يكون غير قادر على اتخاذ القرار بشكل دائم. قد يكون مصابا بالجفاف.
الصدمة والخوف أيضا يعيقان. وكذلك الإرهاق. وكذلك تخفيف الألم الذي يجعلك تشعر بالنعاس. وكذلك الحصول على تشخيص بلغة ليست الأولى لك.
السعة ليست كلها أو لا شيء
هذا هو الجزء الأكثر سوء فهما، والخطأ في الفهم يكلف الناس صوتهم.
تشير إرشادات المعاهد الوطنية للصحة إلى أن قدرة الموافقة تختلف على طول امتراف، وتعتمد جزئيا على مدى تعقيد القرار. تقدم مثالا واضحا. قد يكون لدى الشخص قدرة كافية للموافقة على تقييم بسيط، ولكن ليس بما يكفي للموافقة على دراسة معقدة.
كما يذكر المعهد الوطني للصحة أن القدرة يمكن أن تتأثر بالحالات التي تتقلب أو تتقدم. توصي بإعادة التقييم على فترات بدلا من اتخاذ قرار مرة واحدة. يقترح توقيت المحادثات المهمة لتجنب فترات يكون فيها الشخص أكثر تأثرا.
تتبع ثلاث قواعد عملية:
- يتم تقييم القدرة بناء على قرار واحد، وليس على الشخص ككل. قد يكون بإمكان شخص ما اختيار علاج دون إدارة أمواله.
- قد تتغير. قد يكون الصباح أفضل من المساء. بعد زوال العدوى قد يكون أفضل من خلالها.
- صعوبة الفهم هي سبب لتحسين طريقة الشرح، قبل أن تصبح سببا لإزالة رأي أي شخص.
دعامات تعمل فعلا
اطلب هذه مباشرة. إنها طلبات عادية.
- غرفة أكثر هدوءا، ووقت من اليوم يكون فيه الشخص في أفضل حالاته.
- استخدام أجهزة السمع، والعدسات، والطبيب الذي يواجه الشخص ولا يسرع.
- مترجم محترف. ليس من أفراد العائلة، ولا طفل.
- شرح بلغة بسيطة، ثم التدريس بالمقابل. يرد الشخص بكلماته الخاصة، وتملأ الفراغات.
- قرار واحد في كل زيارة، بدلا من أربعة.
- ملاحظات مكتوبة، تسجيل للمحادثة، أو رسومات.
- شخص موثوق به حاضر للاستماع والتحفيز، وليس للإجابة.
- موعد ثان قبل اتخاذ قرار بشأن أي شيء يمكن تأجيله.
إرشادات NCI حول التواصل تدعم ذلك. تقول إن التواصل الجيد مع عائلتك وفريق الرعاية الصحية له تأثير إيجابي على تجربتك مع السرطان. كما ينصح بإخبار الفريق بكيفية استلام المعلومات، وأخذ أحد أفراد العائلة معك لمساعدتك على تذكر ما قيل.
إذا كنت الداعم، فإن الانضباط هو المساعدة دون استبدال. المحفز، لا تجيب. اطلب من الطبيب أن يتحدث إلى المريض، وليس معك. عندما تكون غير متأكد، قل "أعتقد أنها تريد لحظة."
الأشخاص الداعمون وصناع القرار القانونيون مختلفون
شخص الدعم يساعد شخصا ما على اتخاذ القرار. صانع القرار القانوني يقرر نيابة عنه إذا لم يستطع. الخلط بين الاثنين يسبب مشاكل حقيقية.
تدرج الرباط الصليبي الأمامي بدائل للوصاية تغطي الطرفين. من الناحية الصحية:
- التوجيهات المسبقة والوصايا الحية.
- توكيل صحي.
- وكيل أو وكيل للرعاية الصحية بموجب قانون الولاية.
من الناحية المالية:
- توكيل رسمي دائم أو مالي.
- الصناديق والأمناء.
- ممثل الضمان الاجتماعي مستفيد من المدفوع.
- الموقعون المصرح لهم على الحسابات.
وبشكل أكثر غير رسمية، تدرج ACL اتفاقيات اتخاذ القرار المدعومة، والتي قد تكون رسمية أو غير رسمية، إلى جانب شبكات دعم الأسرة والمجتمع.
NCI يحدد الوثائق الصحية بوضوح. التوجيهات المسبقة هي أوراق قانونية توضح نوع الرعاية الطبية التي ترغب بها إذا لم تستطع التعبير بنفسك. تسجل وصية حية ما إذا كنت ترغب في علاجات معينة. التوكيل الدائم للرعاية الصحية يسمح لك بتعيين شخص لاتخاذ القرارات الطبية إذا لم تستطع. NCI يشير أيضا إلى أنه يسمى وكيل الرعاية الصحية.
نصيحة NCI صريحة: يجب أن يكون لدى جميع البالغين توجيهات مسبقة، ومن الأفضل إكمالها وأنت بخير.
تختلف النماذج والقواعد حسب الولاية. اسأل فريقك أو أخصائي اجتماعي عن النماذج التي تستخدمها ولايتك.
الوصاية تسلب الحقوق
الوصاية موجودة، وأحيانا تكون ضرورية. يجب أن تكون الخيار الأخير الذي يتم النظر فيه، وليس الأول.
تنص ACL على أن الوصاية تحد من حق الشخص في تقرير المصير وقدرته على اتخاذ القرارات. تسرد ما يمكن فقدانه: أين يعيش، مع من يقضي الوقت، أي رعاية طبية يتلقاها، ما إذا كان سيعمل، وحتى حق التصويت.
هذا مبلغ كبير ليتم إزالته من شخص مريض لكنه لا يزال قادرا على قول ما يريد.
إذا تم طرح الوصاية، اطرح سؤالين. أي القرارات المحددة لا يستطيع هذا الشخص اتخاذها فعليا؟ وأي أداة أقل يمكن أن تغطي هذه الفجوة؟
أسئلة يجب طرحها
- أي قرار سنتخذه اليوم، وماذا سيحدث إذا انتظرنا أسبوعا؟
- هل هناك شيء قابل للعلاج يجعل التفكير أصعب الآن؟
- ما الدعم الذي يساعد هذا الشخص على الفهم بشكل أفضل؟
- من تعترف به ولايتي كصانع قراري إذا لم أستطع التحدث؟
- أي نموذج أحتاج، ومن يحتفظ بنسخة؟