Hỗ trợ ra quyết định trong quá trình chăm sóc ung thư

Ý nghĩa của việc ra quyết định được hỗ trợ

Hỗ trợ ra quyết định là một ý tưởng đơn giản với tên gọi vụng về. Người đó giữ quyền quyết định. Người khác giúp họ hiểu và được thấu hiểu.

Cơ quan Quản lý Sống Cộng đồng, một cơ quan liên bang, mô tả đây là một lựa chọn thay thế cho quyền giám hộ. Người đó giữ quyền tự quyết định, với sự hỗ trợ từ những người đáng tin cậy mà họ chọn. ACL gọi phương pháp này là lấy người làm trung tâm. Quyền kiểm soát vẫn thuộc về người đó, và sự giúp đỡ được hình thành xoay quanh họ.

Phần cuối cùng đó rất quan trọng. Sự hỗ trợ được thiết kế riêng. Nó không phải là một gói cố định, cũng không phải là người khác tiếp quản.

Tại sao ung thư lại thường xuyên nhắc đến điều này

Chăm sóc ung thư yêu cầu mọi người đưa ra những lựa chọn khó khăn vào thời điểm tồi tệ nhất để có thể suy nghĩ rõ ràng. Nhiều điều chồng chất lên nhau cùng lúc.

Điều trị có thể ảnh hưởng đến tư duy. NCI cho biết hóa trị có thể gây khó khăn trong việc suy nghĩ, tập trung hoặc ghi nhớ. Tương tự như một số xạ trị lên não và một số liệu pháp miễn dịch. NCI lưu ý những thay đổi này có thể bắt đầu trong hoặc sau điều trị, và chúng dao động từ rất nhỏ đến lớn hơn nhiều.

Mê sảng là điều phổ biến và thường bị bỏ qua. NCI mô tả mê sảng là trạng thái tâm thần rối loạn liên quan đến những thay đổi về nhận thức, suy nghĩ, phán đoán, giấc ngủ và hành vi. Nó thường xuất hiện trong vòng vài giờ hoặc vài ngày. NCI liệt kê các nguyên nhân là ung thư giai đoạn cuối, tuổi già, u não, mất nước, nhiễm trùng, liều cao opioid và cai thuốc. Điều quan trọng là, NCI cho biết nhiều cơn là do thuốc hoặc mất nước gây ra và có thể hồi phục.

Đó là điểm mà mọi người thường bỏ qua. Một bệnh nhân bối rối có thể không thể quyết định mãi mãi. Họ có thể bị mất nước.

Sốc và sợ hãi cũng cản trở. Mệt mỏi cũng vậy. Giảm đau khiến bạn buồn ngủ cũng vậy. Cũng như việc được chẩn đoán bằng một ngôn ngữ không phải là ngôn ngữ đầu tiên của bạn.

Sức chứa không phải là tất cả hoặc không có gì

Đây là phần bị hiểu lầm nhiều nhất, và nếu sai thì người ta mất tiếng nói.

Hướng dẫn của NIH nêu rõ năng lực đồng thuận thay đổi theo một dải liên tục, và phần nào phụ thuộc vào mức độ phức tạp của quyết định. Nó đưa ra một ví dụ rõ ràng. Một người có thể đủ năng lực để đồng ý với một đánh giá đơn giản, nhưng không đủ để đồng ý với một nghiên cứu phức tạp.

NIH cũng cho biết năng lực có thể bị ảnh hưởng bởi các điều kiện thay đổi hoặc tiến triển. NIH khuyến nghị nên đánh giá lại định kỳ thay vì quyết định một lần. NIH đề xuất sắp xếp thời điểm các cuộc trò chuyện quan trọng để tránh những giai đoạn người bệnh bị suy giảm nặng hơn.

Có ba quy tắc thực tiễn như sau:

• Năng lực được đánh giá dựa trên một quyết định, không phải cho một cá nhân tổng thể. Một người có thể chọn phương pháp điều trị nhưng không thể quản lý tài chính của mình.
• Sức chứa có thể thay đổi. Buổi sáng có thể tốt hơn buổi tối. Sau khi nhiễm trùng khỏi có thể tốt hơn so với lúc nhiễm bệnh.
• Khó hiểu là lý do để cải thiện cách bạn giải thích, trước khi nó là lý do để loại bỏ tiếng nói của ai đó.

Hỗ trợ thực sự hoạt động

Hãy yêu cầu trực tiếp những điều này. Đó là những yêu cầu bình thường.

• Phòng yên tĩnh hơn, và là thời điểm trong ngày khi người đó thể hiện tốt nhất.
• Đeo máy trợ thính, đeo kính và một bác sĩ đối diện với người bệnh, không vội vàng.
• Một phiên dịch viên chuyên nghiệp. Không phải thành viên gia đình, cũng không phải trẻ con.
• Giải thích bằng ngôn ngữ đơn giản, rồi dạy lại. Người đó đáp lại bằng chính lời của mình, và những khoảng trống được lấp đầy.
• Một quyết định mỗi lần khám, thay vì bốn.
• Ghi chú bằng văn bản, bản ghi âm cuộc trò chuyện, hoặc bản vẽ.
• Một người đáng tin cậy có mặt để lắng nghe và nhắc nhở, không phải trả lời.
• Một cuộc hẹn thứ hai trước khi quyết định bất cứ điều gì có thể chờ.

Hướng dẫn của NCI về giao tiếp hỗ trợ điều này. Nó nói rằng giao tiếp tốt với gia đình và đội ngũ y tế của bạn sẽ có tác động tích cực đến trải nghiệm ung thư của bạn. Nó cũng khuyên bạn nên nói cho nhóm biết cách bạn muốn nhận thông tin, và mang theo một thành viên trong gia đình để giúp nhớ lại những gì đã nói.

Nếu bạn là người hỗ trợ, kỷ luật là giúp đỡ mà không thay thế. Trả lời nhanh, đừng trả lời. Hãy yêu cầu bác sĩ nói chuyện với bệnh nhân, không phải với bạn. Khi bạn không chắc chắn, hãy nói "Tôi nghĩ cô ấy muốn một chút thời gian."

Người hỗ trợ và người ra quyết định pháp lý là khác nhau

Người hỗ trợ giúp ai đó quyết định. Người ra quyết định pháp lý sẽ quyết định thay họ nếu họ không thể. Nhầm lẫn hai điều này gây ra rắc rối thực sự.

ACL liệt kê các lựa chọn thay thế cho quyền giám hộ bao gồm cả hai vấn đề. Về mặt sức khỏe:

• Chỉ thị trước và di chúc sống.
• Giấy ủy quyền chăm sóc sức khỏe.
• Người đại diện hoặc đại diện chăm sóc sức khỏe theo luật tiểu bang.

Về mặt tiền bạc:

• Giấy ủy quyền bền vững hoặc tài chính.
• Quỹ tín thác và người quản lý quỹ tín thác.
• Người nhận tiền đại diện An sinh Xã hội.
• Người ký được ủy quyền trên tài khoản.

Và một cách không chính thức hơn, các danh sách ACL hỗ trợ các thỏa thuận ra quyết định, có thể là chính thức hoặc không chính thức, cùng với các mạng lưới hỗ trợ gia đình và cộng đồng.

NCI định nghĩa các tài liệu sức khỏe một cách rõ ràng. Chỉ thị trước là các giấy tờ pháp lý nêu rõ loại chăm sóc y tế bạn muốn nếu bạn không thể tự nói. Di chúc sống ghi lại việc bạn có muốn các phương pháp điều trị nhất định hay không. Giấy ủy quyền bền vững cho chăm sóc sức khỏe cho phép bạn chỉ định ai đó để đưa ra quyết định y tế nếu bạn không thể. NCI cũng lưu ý rằng nó còn được gọi là người đại diện chăm sóc sức khỏe.

Lời khuyên của NCI rất thẳng thắn: tất cả người lớn đều nên có chỉ dẫn trước, và tốt nhất là hoàn thành khi bạn còn khỏe.

Các mẫu đơn và quy định khác nhau tùy theo bang. Hãy hỏi nhóm của bạn hoặc nhân viên xã hội xem mẫu đơn nào mà bang bạn sử dụng.

Quyền giám hộ lấy đi quyền lợi

Quyền giám hộ tồn tại, và đôi khi nó là cần thiết. Nó nên là lựa chọn cuối cùng được xem xét, không phải lựa chọn đầu tiên.

ACL quy định rằng quyền giám hộ giới hạn quyền tự quyết và khả năng đưa ra lựa chọn của một người. Nó liệt kê những gì có thể mất: nơi sống, người để dành thời gian cùng, nhận được sự chăm sóc y tế nào, có nên làm việc hay không, và thậm chí là quyền bầu cử.

Đó là một lượng lớn để lấy đi từ người bệnh nhưng vẫn có thể nói những gì họ muốn.

Nếu đề cập đến quyền giám hộ, hãy đặt hai câu hỏi. Người này thực sự không thể đưa ra những quyết định cụ thể nào? Và công cụ nào kém hơn sẽ bù đắp khoảng trống đó?

Những câu hỏi cần đặt ra

• Hôm nay chúng ta sẽ quyết định gì, và nếu chờ một tuần thì sao?
• Có điều gì có thể chữa được khiến tôi khó suy nghĩ hơn lúc này không?
• Sự hỗ trợ nào sẽ giúp người này hiểu rõ hơn?
• Bang của tôi công nhận ai là người quyết định nếu tôi không thể nói?
• Tôi cần mẫu nào, và ai giữ bản sao?

Nguồn

• Các phương án thay thế cho giám hộ — Quản lý cho cuộc sống cộng đồng
• Chỉ thị Tiên tiến — NCI
• Giao tiếp trong Chăm sóc Ung thư (PDQ) — NCI
• Vấn đề trí nhớ hoặc tập trung và điều trị ung thư — NCI
• Mê sảng và điều trị ung thư (PDQ) — NCI
• Nghiên cứu liên quan đến cá nhân có khả năng đồng thuận đáng ngờ — Viện Y tế Quốc gia