اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
الاستشارة الوراثية: ماذا يمكن أن تتوقعه
دليل بسيط للاستشارات الوراثية لخطر السرطان الوراثي
المستشار الجيني هو محترف مدرب يساعدك في تحديد ما إذا كان الاختبار الجيني لمخاطر السرطان الوراثي مناسبا لك، ويساعدك على فهم النتائج. تشمل الاستشارة تاريخ عائلتك، وإيجابيات وسلبيات الفحوصات، وما تعنيه النتائج، وكيف قد تؤثر على الأقارب. يوصى عادة بذلك، قبل الاختبار، وأحيانا بعده.
النسخة البسيطة
المستشار الوراثي هو محترف مدرب. يساعد الناس في التفكير من خلال الاختبارات الجينية لخطر السرطان الوراثي. هم خبراء في كيفية انتقال السرطان إلى العائلات وما تعنيه نتائج الاختبار.
ينصح عموما بإجراء الاستشارة النفسية قبل الاختبار، وغالبا بعد — وخاصة عندما يتم اكتشاف تغيير ضار. الهدف هو التأكد من أن أي اختبار هو الخيار الصحيح لك، وأنك تفهم النتائج.
الاستشارة الوراثية تحول الموضوع الصعب إلى معلومات شخصية واضحة يمكنك التصرف بناء عليها.
ما يفعله المستشار الجيني
عادة ما تغطي الاستشارات الجينية للسرطان عدة أمور:
- مراجعة تاريخك. يسأل المستشار أي الأقارب أصيبوا بالسرطان، وما الأنواع، وفي أي أعمار. كما يسألون عن صحتك الشخصية.
- تقدير المخاطر الموروثة. من تلك الصورة، يحكمون على مدى احتمال وجود تغيير وراثي في عائلتك.
- شرح الاختبار. يصفون أي اختبار قد يناسبه، ومدى دقته، وما الذي قد تعنيه النتائج.
- مناقشة الإيجابيات والسلبيات. يستعرضون الفوائد والسلبيات والجوانب العاطفية لنتائج التعلم.
يجب أن يتم ذلك بواسطة مستشار وراثي مدرب. يمكن لمتخصص آخر ذو خبرة في علم الوراثة السرطانية القيام بذلك أيضا.
وظيفة المستشار هي أن يعطيك الصورة الكاملة، لذا القرار حقا لك وحدك.
قبل الاختبار
قبل أي اختبار، تساعدك الاستشارة في تحديد ما إذا كان الاختبار منطقيا على الإطلاق. معا يمكنكم الوزن:
- ما إذا كانت تاريخك يشير إلى نمط وراثي
- أي اختبار — وأي الجينات — سيكون الأكثر فائدة
- ماذا يعني النتيجة الإيجابية أو السلبية أو غير المؤكدة
- كيف يمكن أن تؤثر النتائج على أقاربك
- التأثير العاطفي لتعلم المخاطر
إذا قررت المضي قدما، فإنك تعطي موافقة مستنيرة. توقع نموذجا لتأكيد فهمك لهدف الاختبار، ومعناه الطبي، ومخاطره وفوائده، والخيارات الأخرى، وحقوق الخصوصية الخاصة بك.
الاستشارة الجيدة تعني أنك لا تدخل الاختبار وأنت غير متأكد مما قد يكشفه.
بعد الاختبار
الاستشارة لا تتوقف دائما بمجرد ظهور النتائج. الاستشارة بعد الاختبار أمر شائع، وخاصة إذا كانت النتيجة إيجابية. يمكن أن تساعدك في :
- فهم بالضبط ماذا تعني نتيجتك
- التخطيط للخطوات التالية، مثل الفحص المبكر أو الأكثر تكرارا، أو خيارات الوقاية
- الحصول على إحالات للدعم والمعلومات
- التفكير في كيفية — وما إذا — مشاركة النتائج مع العائلة
الدعم العاطفي جزء من هذه المرحلة أيضا. النتائج يمكن أن تجلب الراحة أو القلق أو المشاعر المختلطة.
لماذا العائلة مهمة
الفحوصات الجينية غير معتادة. يمكن أن تكشف عن معلومات عن أقاربك من الدم، وليس أنت فقط. إذا كنت تحمل تغييرا وراثيا، فقد يشارك إخوتك وأطفالك وأقاربك الآخرين ذلك.
قد يشعر أفراد العائلة بشكل مختلف بشأن رغبتهم في المعرفة. يمكن للمستشار الوراثي مساعدتك في التفكير في تلك الأحاديث. كما يمكنه مساعدة الأقارب على فهم خيارات الفحوصات الخاصة بهم.
نتيجة شخص واحد يمكن أن تفتح الباب لحماية عائلة كاملة. العلاج النفسي يساعد في التعامل مع ذلك بعناية.
الخصوصية والحمايات
يمكن للمستشار أيضا شرح كيفية حماية نتائجك. القانون الفيدرالي GINA يمنع شركات التأمين الصحي ومعظم أصحاب العمل من التمييز بناء على المعلومات الجينية. لا يغطي تأمين الحياة أو العجز أو الرعاية طويلة الأمد، ولا الجيش. معرفة هذه الحمايات يمكن أن تخفف من القلق بشأن الفحوصات.
إيجاد مستشار
غالبا ما يمكن لطبيبك أن يحالك إلى مستشار وراثي معتمد. غالبا ما تكون مراكز السرطان لديها مستشار وراثي معتمد. قد يقدم الاستشارة شخصيا، أو عبر الهاتف أو الفيديو، مما يسهل عليك الاندماج في حياتك.
قبل موعدك، اجمع ما تعرفه عن تاريخ عائلتك في السرطان. سجل أي الأقارب، وأي من يعانون من السرطان، وفي أي أعمار. هذه المعلومات هي المادة الخام التي يستخدمها المستشار لمساعدتك.