การให้คําปรึกษาทางพันธุกรรม: สิ่งที่ควรคาดหวัง
คู่มือภาษาง่ายสําหรับการให้คําปรึกษาทางพันธุกรรมสําหรับความเสี่ยงมะเร็งทางพันธุกรรม
ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมเป็นผู้เชี่ยวชาญที่ผ่านการฝึกอบรมซึ่งช่วยคุณตัดสินใจว่าการตรวจพันธุกรรมเพื่อหาความเสี่ยงมะเร็งทางพันธุกรรมเหมาะสมกับคุณหรือไม่ และช่วยให้คุณเข้าใจผลลัพธ์การให้คําปรึกษาครอบคลุมประวัติครอบครัวของคุณ ข้อดีข้อเสียของการตรวจ ความหมายของผลลัพธ์ และผลกระทบต่อญาติโดยทั่วไปจะแนะนําให้ทําก่อนและบางครั้งหลังการตรวจ
เวอร์ชันเรียบง่าย
ที่ปรึกษาทางพันธุกรรม คือผู้เชี่ยวชาญที่ผ่านการฝึกอบรมมาพวกเขาช่วยให้ผู้คนคิดวิเคราะห์การตรวจพันธุกรรมเพื่อหาความเสี่ยงมะเร็งที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมพวกเขาเป็นผู้เชี่ยวชาญในวิธีที่มะเร็งสามารถถ่ายทอดในครอบครัวและความหมายของผลการทดสอบ
โดยทั่วไปแนะนําให้ปรึกษาก่อน** การทดสอบ และบ่อยครั้ง หลัง — โดยเฉพาะเมื่อพบการเปลี่ยนแปลงที่เป็นอันตรายเป้าหมายคือเพื่อให้แน่ใจว่าการทดสอบใด ๆ เป็นทางเลือกที่เหมาะสมสําหรับคุณ และคุณเข้าใจผลลัพธ์
การให้คําปรึกษาทางพันธุกรรมจะเปลี่ยนหัวข้อที่ยากให้กลายเป็นข้อมูลส่วนตัวที่ชัดเจนและคุณสามารถนําไปใช้ได้
สิ่งที่ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมทํา
การให้คําปรึกษาทางพันธุกรรมสําหรับโรคมะเร็งโดยทั่วไปครอบคลุมหลายเรื่อง:
- ทบทวนประวัติของคุณ ที่ปรึกษาถามว่าญาติคนไหนเป็นมะเร็ง มะเร็งชนิดใด และอายุเท่าไรพวกเขายังถามถึงสุขภาพของคุณเองด้วย
- การประเมินความเสี่ยงที่สืบทอด จากภาพนี้ พวกเขาประเมินว่าการเปลี่ยนแปลงที่สืบทอดมานั้นมีแนวโน้มมากน้อยเพียงใดที่ครอบครัวของคุณจะเกิดขึ้น
- อธิบายการทดสอบ พวกเขาอธิบายว่าการทดสอบแบบไหนอาจเหมาะสม ความแม่นยํา และผลลัพธ์อาจหมายถึงอะไร
- พูดคุยข้อดีข้อเสีย พวกเขาจะอธิบายข้อดี ข้อเสีย และด้านอารมณ์ของผลลัพธ์การเรียนรู้
ควรดําเนินการโดยที่ปรึกษาทางพันธุกรรมที่ผ่านการฝึกอบรมผู้เชี่ยวชาญอีกคนที่มีประสบการณ์ด้านพันธุศาสตร์มะเร็งก็สามารถทําได้เช่นกัน
หน้าที่ของที่ปรึกษาคือให้ภาพรวมทั้งหมดแก่คุณ ดังนั้นการตัดสินใจจึงเป็นของคุณเองจริง ๆ
ก่อนทดสอบ
ก่อนตรวจอะไร การปรึกษาจะช่วยให้คุณตัดสินใจว่าการตรวจนั้นเหมาะสมหรือไม่คุณอาจพิจารณาว่า:
- ประวัติของคุณบ่งชี้ถึงรูปแบบที่สืบทอดมาหรือไม่
- การทดสอบแบบไหน — และยีนใด — จะมีประโยชน์มากที่สุด
- ผลลัพธ์ที่เป็นบวก ลบ หรือไม่แน่นอน หมายถึงอะไร
- ผลกระทบต่อญาติของคุณอย่างไร
- ผลกระทบทางอารมณ์จากการเรียนรู้ความเสี่ยงของคุณ
หากคุณตัดสินใจดําเนินการ คุณต้องให้ ความยินยอมโดยรู้ข้อมูลคุณเซ็นแบบฟอร์มเพื่อยืนยันว่าคุณเข้าใจวัตถุประสงค์ของการทดสอบ ความหมายทางการแพทย์ ความเสี่ยงและประโยชน์ ตัวเลือกอื่น ๆ และสิทธิความเป็นส่วนตัวของคุณ
การให้คําปรึกษาที่ดีหมายความว่าคุณจะไม่เดินเข้าไปสอบโดยไม่แน่ใจว่ามันจะเปิดเผยอะไร
หลังจากทดสอบ
การให้คําปรึกษาไม่ได้หยุดเสมอไปเมื่อผลตรวจออกมาการให้คําปรึกษาหลังการตรวจเป็นเรื่องปกติ โดยเฉพาะเมื่อผลออกมาเป็นบวกมันสามารถช่วยคุณได้:
- เข้าใจอย่างชัดเจนว่าผลลัพธ์ของคุณหมายถึงอะไร
- วางแผนขั้นตอนถัดไป เช่น การตรวจคัดกรองให้เร็วขึ้นหรือบ่อยขึ้น หรือทางเลือกในการป้องกัน
- รับคําแนะนําจากฝ่ายสนับสนุนและข้อมูล
- คิดทบทวนว่าจะแบ่งปันผลลัพธ์กับครอบครัวอย่างไร และควรจะแบ่งปันหรือไม่
การสนับสนุนทางอารมณ์ก็เป็นส่วนหนึ่งของขั้นตอนนี้เช่นกันผลลัพธ์อาจนํามาซึ่งความโล่งใจ ความกังวล หรือความรู้สึกผสมปนเปกัน
ทําไมครอบครัวจึงสําคัญ
การตรวจพันธุกรรมเป็นสิ่งที่พบได้ไม่บ่อยมันสามารถเปิดเผยข้อมูลเกี่ยวกับ ญาติสายเลือด ของคุณ ไม่ใช่แค่ตัวคุณเองหากคุณมีการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรม พี่น้อง ลูก ๆ และญาติคนอื่น ๆ อาจมีข้อมูลนั้นร่วมกัน
สมาชิกในครอบครัวอาจมีความรู้สึกที่แตกต่างกันเกี่ยวกับการอยากรู้ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมสามารถช่วยให้คุณคิดทบทวนการพูดคุยเหล่านั้นได้พวกเขายังสามารถช่วยให้ญาติเข้าใจทางเลือกในการตรวจของตนเอง
ผลลัพธ์ของคนคนเดียวสามารถเปิดประตูสู่การปกป้องครอบครัวทั้งครอบครัวได้การให้คําปรึกษาช่วยจัดการเรื่องนี้ด้วยความระมัดระวัง
ความเป็นส่วนตัวและการคุ้มครอง
ที่ปรึกษายังสามารถอธิบายได้ว่าผลลัพธ์ของคุณได้รับการปกป้องอย่างไรกฎหมายของรัฐบาลกลาง GINA หยุดบริษัทประกันสุขภาพและนายจ้างส่วนใหญ่ไม่ให้เลือกปฏิบัติตามข้อมูลพันธุกรรมกฎหมายนี้ไม่ครอบคลุมประกันชีวิต ประกันทุพพลภาพ หรือประกันดูแลระยะยาว หรือกองทัพการรู้ถึงการคุ้มครองเหล่านี้จะช่วยลดความกังวลเกี่ยวกับการตรวจ
การหาที่ปรึกษา
แพทย์ของคุณมักจะสามารถส่งต่อคุณไปยังที่ปรึกษาทางพันธุกรรมที่ได้รับการรับรองศูนย์มะเร็งมักจะมีที่ปรึกษาเหล่านี้ประจําอยู่การให้คําปรึกษาอาจจัดให้แบบพบหน้ากัน ทางโทรศัพท์ หรือวิดีโอ ซึ่งจะช่วยให้คุณปรับตัวเข้ากับชีวิตได้ง่ายขึ้น
ก่อนนัดหมาย ให้รวบรวมข้อมูลที่คุณรู้เกี่ยวกับประวัติมะเร็งของครอบครัวคุณจดบันทึกญาติคนไหน มะเร็งชนิดไหน และอายุเท่าไรข้อมูลเหล่านั้นคือวัตถุดิบที่ที่ปรึกษาใช้ช่วยคุณ