什么时候治疗足够?
当一个家庭和患者在继续癌症治疗问题上存在分歧时:究竟是谁的决定,战斗语言的作用是什么,以及如何摆脱困境。
这个问题通常在家庭内部解决,然后才会进入诊所。谁来决定,争吵的语言对决定产生什么影响,以及如何解决分歧。
问题横向出现
几乎没人坐下来问,治疗够不够。这些话断断续续地说出来。在医院走廊里。在兄弟姐妹间的短信里。有人说他们累了,有人说别那样说。等到肿瘤科医生那里,通常已经在家里争论了好几个星期。
谁真正决定
虽然患者有决策能力,但决定权在他们自己手中。不是长子的。不是照顾得最多的人。也不是上周飞来的家人。达成共识值得努力,因为它能让接下来的几个月更轻松。但这并不是决定有效性的前提。如果能力丧失,标准就会改变。标准会变成那个人会选择的,基于他们所说和所重视的内容。这就是为什么预先指示和指定代理人值得在还有时间冷静时完成。
战斗语言的作用
癌症用战斗的语言来描述,而这种语言是有后果的。如果继续战斗就是战斗,那么停止就是投降。一个结束的人现在也是放弃者。患者会吸收这一点。有些人继续接受他们不愿意接受的治疗,因为家人需要他们去战斗。有些人对自己的感受保持沉默,以避免引发另一轮鼓励。如果你在自己家里注意到这种语言,值得放下它。大声说出你要放下它。
当患者准备好了,而家属还没准备好
这是冲突最常见的形式。争论生存统计数据很少有帮助。有用的是弄清楚反对意见的真实原因。有时是认为停止治疗意味着一无所有。这是事实错误的,可以纠正。症状治疗会持续,通常会加剧。有时反对是某个具体未完成的事情:婚礼、分娩、尚未进行的对话。有时同意只是感觉同意死亡。说出是哪一种,这让它成为你可以努力改进的。
当家属准备好了,而病人还没准备好
这种情况也会发生,而且更难说出口。患者想要另一条治疗方案。家属认为这徒劳且惩罚性强。决定权仍属于患者。家属能诚实地表明自己的界限。他们能在家提供什么护理?他们需要帮助什么?他们能承受下一轮入院吗?这不是勒索。这是患者需要的信息,以便现实做出决定。
摆脱困境
一次有结构的家庭会议通常能带来一个多月的独立对话。请团队召集会议。要求一位姑息治疗临床医生在场,因为这正是专门接受过此类培训的专业。这样大家就能同时听到相同的预后、相同的话语。这样就能消除最大的分歧来源:不同的人根据不同版本的事实进行工作。如果冲突持续,大多数医院都有伦理咨询服务,家属可以直接申请。牧灵服务无论你怎么看都可以,牧师通常是有时间的人。
内疚,以及它所不是的
去世后,家属常常觉得自己应该再争取一次治疗。或者应该争取更少的治疗。这两种情况都会发生,且往往发生在同一个家庭内。内疚是悲伤的正常部分。它并不是决定错误的可靠信号。减轻内疚感的往往是亲身参与了对话。直接听过理由。在有时间时说出了重要的事情。这些现在都可以获得。
什么还没决定
停止抗癌治疗不是撤退关注或撤销陪伴。这不是撤销想要的食物或因症状而接受医疗的决定。这也不是放弃对可及事物的希望。这是对某一类治疗的决定。保持那个规模才是讨论成为可能的原因。