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吉尔达·拉德纳的卵巢癌故事

喜剧演员吉尔达·拉德纳于1986年被诊断出卵巢癌,1989年去世,享年42岁。

吉尔达·拉德纳是《周六夜现场》的原班演员之一,1986年被诊断出卵巢癌,1989年因此病去世,享年42岁。她写了一本关于自己病情的回忆录。她的故事说明了为什么卵巢癌常常发现得晚,以及为什么对平均风险的女性至今仍没有筛查检查。

她是谁

吉尔达·拉德纳是《周六夜现场》的原班演员之一。她塑造的角色,让一代人都能一字不差地复述。她嫁给了演员吉恩·怀尔德。

1986年,她被诊断出卵巢癌。1989年,她因此病去世,享年42岁。在这期间,她写了回忆录《总是有点什么》(It's Always Something),由西蒙与舒斯特出版社于1989年出版,她还去寻找其他理解她处境的人。

正是这最后一点,使她的名字至今仍与癌症护理领域的两个机构联系在一起。本页只讲这两个机构有记录的内容,然后解释这个故事背后的疾病。

诊断,以及为什么1986年很典型

卵巢癌通常发现得晚。自拉德纳确诊以来,这一点变化不大,全国数据清楚地说明了这一点。

SEER 是联邦癌症统计项目。它追踪每种癌症被发现时所处的分期。只有大约22%的卵巢癌是在仍局限于卵巢时发现的。大约18%已经到达附近的淋巴结。而54%在被发现时已经扩散到很远的地方。

分期决定了之后的一切:

  • 局限性疾病:5年相对生存率为91.9%。
  • 区域性扩散:70.1%。
  • 远处扩散:31.5%。
  • 未分期:38.5%。

所有分期合计,5年生存率为52.0%。这涵盖2016年至2022年发现的病例,上面的分期比例也是如此。如果往前看而不是回头看,美国癌症协会预测,2026年美国将有21,010例新发卵巢癌,12,450人死亡。

这些数字比任何轶事都更能说明她故事的轮廓。卵巢癌生存率差距的大部分,其实是发现时间的差距。

无法用来做检查的症状

卵巢癌的症状是真实存在的。问题在于,这些症状也是十几种无害情况的症状。美国预防服务工作组(USPSTF)列出的症状有:腹痛或腹部压迫感、腹胀、便秘、泌尿症状、背痛和疲劳。

接着它补充了一句关键的话:这些症状不具特异性。健康女性和晚期卵巢癌女性都会出现。所以,仅凭症状无法把人分成不同的风险组。

这正是每一个以“她本该更早被人听见”结尾的讲述中最难的部分。更好地倾听是对的。但这仍然不等于有一项可靠的检查。我们关于卵巢癌症状 (英文)的页面介绍了哪些情况值得向医生提出。如果出现新的、不消失的症状,请询问医生。

为什么至今仍没有筛查检查

目前有两种广泛可得的检查。一种是经阴道超声。另一种是检测 CA-125(一种叫作癌抗原125的蛋白质,许多卵巢癌会释放它)的血液检查。

这两种检查对评估已经有症状的女性都有用。但对没有症状的女性,都不适合用作筛查。

USPSTF 给出了 D 级推荐:建议不要对没有症状的女性进行卵巢癌筛查。该推荐适用于不知道携带高风险遗传性癌症综合征的女性。D 级意味着弊大于利。

理由很具体。工作组发现有充分证据表明,这些检查不能降低卵巢癌死亡人数。超声如此,CA-125 也是如此,两者合用也是如此。工作组还发现有充分证据表明存在实际危害。阳性预测值很低。这意味着,大多数结果异常的女性并没有癌症。这些误报会导致本不必要的手术,而腹部手术本身也有风险。

这是一个真正令人不安的发现。疾病发现得晚,有两种检查可用,而证据仍然说不要筛查。

她留下的家族史问题

有一类人情况不同,就是有强烈家族史的女性。

USPSTF 表示,有些女性应被转介去做遗传咨询,必要时再做检测。这些女性的家族史提示她们可能携带有害的 BRCA1 或 BRCA2 变异。这与筛查是不同的路径。它可以带来降低风险的真正选择。我们关于遗传咨询的页面介绍了这次就诊包括什么。

这也是她的名字发挥最具体作用的地方。1981年,M. Steven Piver 医生建立了一个受卵巢癌影响的家庭登记库。当时他是 Roswell Park 综合癌症中心妇科肿瘤科主任。1990年,经吉恩·怀尔德同意,它更名为吉尔达·拉德纳登记库。目的是提高公众意识并支持全国性研究。2013年,它更名为家族性卵巢癌登记库。

该登记库产出了关于遗传性卵巢癌的已发表研究,其中包括发表在《妇科肿瘤学》(Gynecologic Oncology)杂志上的、回顾其最初二十年经验教训的综述。参加登记的家庭把私人的悲痛变成了数据,如今其他家庭也从中受益。

吉尔达俱乐部,以及它后来的发展

治疗期间,拉德纳在 The Wellness Community 找到了支持,这是一家1982年成立的免费癌症支持组织。这段经历让她确信,这样的地方应该遍布各地。

她在这一愿望实现之前就去世了。吉恩·怀尔德、乔安娜·布尔以及其他朋友和家人继续推进。他们创立了 Gilda's Club Worldwide,并于1995年在纽约市开设了第一个“红门”,随后扩展到几十个城市。

2007年,美国医学研究所发表了一份具有里程碑意义的报告,名为《全人癌症护理:满足心理社会健康需求》(Cancer Care for the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs)。其观点是,情绪和社会需求是癌症护理的一部分,而不是额外的东西。2009年,The Wellness Community 与 Gilda's Club Worldwide 合并为 Cancer Support Community。各地的站点仍然沿用吉尔达俱乐部的名字。

她的故事真正的用处

很容易把这样的故事变成一句“要相信自己的直觉”的警示,然后就到此为止。更有用的解读更难,也更具体。

持续存在的症状值得认真对待并做检查。即使仅凭症状无法诊断这种疾病,也是如此。家族史值得认真谈一谈,也许需要转介去做遗传学评估。这与筛查检查不是一回事。而癌症护理中的支持部分,如今也不再听天由命。拉德纳把它推到了公众面前,现在它背后有一份全国性报告和一个中心网络。

如果您想了解的是临床情况而不是传记,请从我们对卵巢癌 (英文)的概述开始。

Cancer Explained 是一个免费、无广告的教育项目。如果吉尔达·拉德纳的故事让您觉得这种疾病更容易理解了,您可以通过支持我们的工作 (英文),帮助让清晰的癌症信息继续免费提供给各地的患者和家庭。

来源

本文汇总公开报道的信息,细节可能会有变化。发现错误?请发邮件至 corrections@cancerexplained.org。

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