Câu chuyện về căn bệnh ung thư buồng trứng của Gilda Radner

Bà là ai

Gilda Radner là một trong những thành viên đầu tiên của dàn diễn viên Saturday Night Live. Bà đã xây dựng những nhân vật mà cả một thế hệ có thể nhắc lại từng chữ. Bà kết hôn với diễn viên Gene Wilder.

Năm 1986, bà được chẩn đoán ung thư buồng trứng. Bà qua đời vì bệnh này năm 1989, ở tuổi 42. Trong khoảng thời gian đó bà viết một cuốn hồi ký, It's Always Something, do Simon & Schuster xuất bản năm 1989, và bà đi tìm những người khác hiểu được điều bà đang trải qua.

Phần sau đó là lý do tên bà vẫn gắn với hai tổ chức trong chăm sóc ung thư. Trang này chỉ nêu những gì các tổ chức ấy ghi nhận, rồi giải thích căn bệnh đứng sau câu chuyện.

Chẩn đoán, và vì sao năm 1986 là điển hình

Ung thư buồng trứng thường được phát hiện muộn. Điều này không thay đổi nhiều kể từ khi Radner được chẩn đoán, và các con số quốc gia cho thấy rõ điều đó.

SEER là chương trình thống kê ung thư của liên bang. Chương trình theo dõi giai đoạn mà mỗi loại ung thư được phát hiện. Chỉ khoảng 22 phần trăm ung thư buồng trứng được phát hiện khi còn nằm trong buồng trứng. Khoảng 18 phần trăm đã đến các hạch bạch huyết gần đó. Và 54 phần trăm đã lan xa vào lúc người ta biết.

Giai đoạn quyết định mọi điều xảy ra sau đó:

• Bệnh khu trú: tỷ lệ sống tương đối sau 5 năm là 91.9 phần trăm.
• Lan vùng: 70.1 phần trăm.
• Lan xa: 31.5 phần trăm.
• Chưa xác định giai đoạn: 38.5 phần trăm.

Trên tất cả các giai đoạn, tỷ lệ sống sau 5 năm là 52.0 phần trăm. Con số này bao gồm các ca được phát hiện từ năm 2016 đến năm 2022, cũng như cách chia giai đoạn ở trên. Nhìn về phía trước thay vì nhìn lại, Hội Ung thư Hoa Kỳ (American Cancer Society) dự báo có 21,010 ca ung thư buồng trứng mới ở Hoa Kỳ trong năm 2026, và 12,450 ca tử vong.

Những con số đó giải thích hình dạng câu chuyện của bà tốt hơn bất kỳ giai thoại nào. Phần lớn khoảng cách về sống còn trong ung thư buồng trứng là khoảng cách về phát hiện.

Những triệu chứng không ai dùng được làm xét nghiệm

Các triệu chứng của ung thư buồng trứng là có thật. Vấn đề là chúng cũng là triệu chứng của hàng chục tình trạng vô hại. Lực lượng Đặc nhiệm Dịch vụ Phòng ngừa Hoa Kỳ (US Preventive Services Task Force) liệt kê chúng là đau hoặc tức bụng, đầy hơi, táo bón, triệu chứng về tiết niệu, đau lưng và mệt mỏi.

Sau đó lực lượng này thêm vào câu quan trọng. Những triệu chứng này không đặc hiệu. Chúng xuất hiện ở cả phụ nữ khỏe mạnh lẫn phụ nữ bị ung thư buồng trứng giai đoạn muộn. Vì vậy chỉ dựa vào triệu chứng thì không thể phân loại mọi người vào các nhóm nguy cơ.

Đó là phần khó khăn trong mọi cách kể câu chuyện của bà mà kết thúc bằng "đáng lẽ bà phải được lắng nghe sớm hơn." Lắng nghe tốt hơn là đúng. Nhưng điều đó vẫn không giống với việc có một xét nghiệm đáng tin cậy. Trang của chúng tôi về triệu chứng ung thư buồng trứng (bằng tiếng Anh) nêu những kiểu triệu chứng đáng nói với bác sĩ. Hãy hỏi bác sĩ về những triệu chứng mới xuất hiện và không hết.

Vì sao vẫn chưa có xét nghiệm tầm soát

Có hai xét nghiệm tồn tại và được dùng rộng rãi. Một là siêu âm qua đường âm đạo. Hai là xét nghiệm máu CA-125, một protein gọi là kháng nguyên ung thư 125 mà nhiều ung thư buồng trứng tiết ra.

Cả hai đều hữu ích để đánh giá một phụ nữ đã có triệu chứng. Không xét nghiệm nào có tác dụng như phương pháp tầm soát cho những phụ nữ chưa có triệu chứng.

USPSTF đưa ra khuyến cáo mức D: khuyến cáo không tầm soát ung thư buồng trứng ở phụ nữ không có triệu chứng. Khuyến cáo này áp dụng cho phụ nữ không được biết là mang hội chứng ung thư di truyền nguy cơ cao. Mức D nghĩa là tác hại nhiều hơn lợi ích.

Lý do rất cụ thể. Lực lượng đặc nhiệm tìm thấy bằng chứng tốt rằng các xét nghiệm này không làm giảm số ca tử vong do ung thư buồng trứng. Điều đó đúng với siêu âm, với CA-125, và với cả hai cùng lúc. Họ cũng tìm thấy bằng chứng tốt về tác hại thật sự. Giá trị dự báo dương tính thấp. Điều đó có nghĩa là phần lớn phụ nữ có kết quả bất thường không bị ung thư. Những báo động giả đó dẫn đến những cuộc phẫu thuật không ai cần, và phẫu thuật bụng có những rủi ro riêng.

Đó là một phát hiện thực sự khó chịu. Một căn bệnh được phát hiện muộn, có hai xét nghiệm sẵn có, vậy mà bằng chứng vẫn nói đừng tầm soát.

Câu hỏi về tiền sử gia đình mà bà để lại

Nhóm duy nhất mà bức tranh khác đi là những phụ nữ có tiền sử gia đình mạnh.

USPSTF nói rằng một số phụ nữ nên được giới thiệu đi tư vấn di truyền, và xét nghiệm nếu cần. Đó là những phụ nữ mà tiền sử gia đình gợi ý khả năng có biến thể BRCA1 hoặc BRCA2 gây hại. Đây là một con đường khác với tầm soát. Nó có thể mở ra những lựa chọn thực sự để giảm nguy cơ. Trang của chúng tôi về tư vấn di truyền nêu buổi khám đó gồm những gì.

Đây cũng là nơi tên bà đã làm được nhiều việc cụ thể nhất. Năm 1981, Tiến sĩ M. Steven Piver lập một cơ quan đăng ký các gia đình bị ảnh hưởng bởi ung thư buồng trứng. Khi đó ông là trưởng khoa ung thư phụ khoa tại Roswell Park Comprehensive Cancer Center. Năm 1990, cơ quan này được đổi tên thành Gilda Radner Registry, với sự đồng ý của Gene Wilder. Mục tiêu là nâng cao nhận thức và hỗ trợ nghiên cứu toàn quốc. Năm 2013, cơ quan này được đổi tên thành Familial Ovarian Cancer Registry.

Cơ quan đăng ký này đã tạo ra các nghiên cứu được công bố về ung thư buồng trứng di truyền, trong đó có một bài tổng quan về những bài học từ hai mươi năm đầu trên tạp chí Gynecologic Oncology. Các gia đình tham gia đã biến nỗi đau riêng thành dữ liệu mà các gia đình khác hiện được hưởng lợi.

Gilda's Club, và điều nó phát triển thành

Trong thời gian điều trị, Radner tìm được sự hỗ trợ tại The Wellness Community, một tổ chức hỗ trợ ung thư miễn phí mở năm 1982. Trải nghiệm đó thuyết phục bà rằng nơi như thế nên có ở khắp nơi.

Bà qua đời trước khi điều đó xảy ra. Gene Wilder, Joanna Bull cùng các bạn bè và người thân khác đã tiếp tục thực hiện. Họ thành lập Gilda's Club Worldwide và mở Cánh Cửa Đỏ (Red Door) đầu tiên ở thành phố New York năm 1995, rồi mở rộng ra hàng chục thành phố.

Năm 2007, Viện Y học (Institute of Medicine) công bố một báo cáo mang tính bước ngoặt. Báo cáo có tên Cancer Care for the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs. Lập luận của báo cáo là nhu cầu cảm xúc và xã hội là một phần của chăm sóc ung thư, không phải phần phụ thêm. Năm 2009, The Wellness Community và Gilda's Club Worldwide sáp nhập thành Cancer Support Community. Các điểm tại địa phương vẫn mang tên Gilda's Club.

Câu chuyện của bà thực sự dùng để làm gì

Rất dễ biến một câu chuyện như thế này thành lời cảnh báo hãy tin vào trực giác của mình, rồi dừng lại ở đó. Cách hiểu hữu ích hơn thì khó hơn và cụ thể hơn.

Các triệu chứng kéo dài đáng được coi trọng và được kiểm tra kỹ. Điều đó vẫn đúng dù chỉ riêng triệu chứng không thể chẩn đoán căn bệnh này. Tiền sử gia đình đáng được trao đổi nghiêm túc, và có thể là một giấy giới thiệu đi di truyền học. Đó không phải là một xét nghiệm tầm soát. Và phần hỗ trợ trong chăm sóc ung thư không còn bị bỏ mặc cho may rủi. Radner đã đưa điều đó ra công chúng, và giờ đây nó có một báo cáo quốc gia và một mạng lưới các trung tâm phía sau.

Nếu quý vị muốn biết bức tranh lâm sàng thay vì tiểu sử, hãy bắt đầu với phần tổng quan của chúng tôi về ung thư buồng trứng (bằng tiếng Anh).

Cancer Explained là một dự án giáo dục miễn phí, không quảng cáo. Nếu câu chuyện của Gilda Radner đã giúp căn bệnh này trở nên dễ hiểu hơn với quý vị, quý vị có thể giúp duy trì thông tin ung thư rõ ràng, miễn phí cho bệnh nhân và gia đình ở khắp nơi bằng cách ủng hộ công việc của chúng tôi (bằng tiếng Anh).

Nguồn

• Roswell Park: Familial Ovarian Cancer Registry
• UPI Archives, May 20, 1989: Gilda Radner dead of cancer at 42
• Cancer Support Community: our history
• SEER Cancer Stat Facts: ovarian cancer
• USPSTF: ovarian cancer screening
• PubMed record for the registry's 20 year review

Bài viết này tóm tắt thông tin đã được công bố công khai; các chi tiết có thể thay đổi. Nếu quý vị thấy có lỗi, xin gửi email đến corrections@cancerexplained.org.