克服对遗传性癌症变异的内疚感
基因检测呈阳性后感到内疚是常见且可预见的。没有人能选择自己的基因组,这里关注的是什么才真正帮助这种感觉。
得知自己携带遗传癌症变异后产生的内疚感很常见,遗传服务部门也预料到了这一点。没有人选择自己的基因组,链条中也没有人做决定。给这种感觉命名,并区分内疚与责任,往往比安慰更有帮助。
愧疚的来源
得知自己携带遗传癌症变异株,常常会带来一个具体且痛苦的想法:你可能把这件事带给了你的孩子。或者,如果是父母传染给你的,则会对他们产生复杂的愤怒和保护欲。
这种反应足够常见,遗传学部门也预料到。几十年来,这种反应被描述为“传递者内疚”和“幸存者内疚”等名称。将其视为已知反应而非个人失误,往往是第一步有用的。
那部分就是纯粹真实的
没有人能选择自己的基因组。
你没有选择变异体,你不知道自己携带了它,也没有防止其传播的机制。传给你的父母也是如此,之前的所有人,甚至比任何家族记录都早。一个世代相传的变异体,不是任何人的行为。
内疚是一种道德情感——它会对选择做出反应。这里没有选择。这种不匹配正是这种感觉如此持久且对安慰无效的部分原因:它附着在某种并非错误行为的事物上。
这种形式
基因检测后的内疚感以多种可识别的版本出现:
- 发射器内疚 — 认为自己通过传递变异株伤害了孩子。
- 幸存者内疚——兄弟姐妹有变体时没有变体,亲属没有时保持健康。
- 对检测本身的内疚——觉得自己让家人接触了他们未曾要求的信息。
- 对未早点检测的内疚 — 相信早期的知识本可以救人。
- 对你接下来的决定感到内疚——选择降低风险的手术,还是拒绝手术。
最后一个值得一提。人们报告说,他们在手术上被评判得过于过火,也因为做得不够。这两种都是公认的选择。
实际传输的内容
如果你有孩子,他们继承了两样东西而不是一件事:一种可能的变异,以及对它的认知。
早期几代人拥有该变异株,却不了解这些情况。他们没有针对风险量身定制的筛查,没有预防选项,也无法解释他们能看到但无法命名的模式。你们这一代可能是第一代能够给孩子提供可操作的信息,而不是一个无法解释的家庭阴影。
这并不意味着变体是天赋。它改变了它的本质:不是传承下来的诅咒,而是可以管理的已知数量。
什么能帮上忙
- 对受过培训的人说。遗传咨询师专门处理这种情况。有遗传病经验的心理肿瘤服务和治疗师可以走得更远。内疚在说出口时往往会缩小,不说时则依然强烈。
- 与其他携带者交流。 BRCA、林奇综合征及其他疾病的同伴群体存在,部分原因是这种经历难以向外人解释。
- 将内疚与责任分开。 你不对变体负责。你可以选择承担告诉亲属以便他们采取行动的责任。那是不同的事情,只有后者在你掌控之中。
- 注意它是否会变成压力。内疚感会促使人们坚持亲属立即检测,但通常适得其反。分享信息是你的责任。决定如何处理是他们的责任。
- 给它时间。 阳性结果后的痛苦通常会在几个月内缓解。如果没有,或者影响睡眠、工作或人际关系,那就是寻求帮助而非等待的理由。
如果是父母传给你的
许多人会对父母感到愤怒,然后为这种愤怒感到羞愧。这两者都可以同时成立,且都不需要迅速解决。
你的父母不知道,或者知道而害怕,或者来自一个不公开谈论疾病的世代。这些都不等同于冷漠。变异体通过他们传播;它并非起源于他们。