Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Vượt qua cảm giác tội lỗi về biến thể ung thư di truyền
Cảm giác tội lỗi sau khi xét nghiệm di truyền dương tính là điều phổ biến và được mong đợi. Không ai chọn bộ gen của mình, và điều này xem xét điều gì thực sự giúp cải thiện cảm giác đó.
Cảm giác tội lỗi sau khi biết mình mang một biến thể ung thư di truyền là điều phổ biến đến mức các dịch vụ di truyền mong đợi điều đó. Không ai chọn bộ gen của mình, và không ai trong chuỗi này đưa ra quyết định. Việc gọi tên cảm giác đó, và phân biệt tội lỗi với trách nhiệm, thường giúp nhiều hơn là trấn an.
Nguồn gốc của tội lỗi
Việc biết mình mang một biến thể ung thư di truyền thường tạo ra một suy nghĩ cụ thể và đau đớn: rằng bạn đã làm điều này với con mình. Hoặc, nếu một phụ huynh truyền cho bạn, một sự pha trộn phức tạp giữa giận dữ và bảo vệ chúng.
Phản ứng này đủ phổ biến để các dịch vụ di truyền học mong đợi điều đó. Nó đã được mô tả trong nhiều thập kỷ với các tên như tội lỗi người truyền và tội lỗi người sống sót. Nhận ra đây là phản ứng đã biết chứ không phải là một thất bại cá nhân thường là bước đầu tiên hữu ích.
Phần chỉ đơn giản là sự thật
Không ai chọn bộ gen của mình.
Bạn không chọn biến thể đó, bạn không biết mình mang nó, và bạn không có cơ chế nào để ngăn chặn sự lây truyền của nó. Điều tương tự cũng đúng với cha mẹ đã truyền lại cho bạn, và với tất cả mọi người trước đó, có từ lâu hơn bất kỳ hồ sơ gia đình nào có thể đạt được. Một biến thể đã tồn tại trong gia đình qua nhiều thế hệ không phải là hành động của bất kỳ ai.
Cảm giác tội lỗi là một cảm xúc đạo đức — nó phản ứng với các lựa chọn. Ở đây không có sự lựa chọn. Sự không phù hợp đó là một phần lý do tại sao cảm giác có thể dai dẳng và không phản ứng với sự trấn an: nó gắn liền với một điều gì đó không mang hình dạng của một hành động sai trái.
Những hình thức mà điều này thể hiện
Cảm giác tội lỗi sau khi xét nghiệm di truyền xuất hiện dưới nhiều phiên bản dễ nhận biết:
- Cảm giác tội lỗi của người truyền tín hiệu — tin rằng bạn đã làm tổn thương con mình bằng cách truyền một biến thể.
- Cảm giác tội lỗi của người sống sót — không mang bất kỳ biến thể nào khi anh chị em có, hoặc giữ được sức khỏe khi người thân không có.
- Cảm giác tội lỗi khi xét nghiệm — cảm giác bạn đã để gia đình tiếp xúc với thông tin mà họ không yêu cầu.
- Cảm giác tội lỗi vì không kiểm tra sớm hơn — tin rằng kiến thức sớm hơn sẽ cứu được ai đó.
- Cảm giác tội lỗi về quyết định tiếp theo — chọn phẫu thuật giảm rủi ro, hoặc từ chối phẫu thuật.
Cái cuối cùng đáng để kể tên. Mọi người báo cáo cảm giác bị đánh giá theo cả hai chiều: vì đã phẫu thuật quá đà, và vì không đi đủ xa. Cả hai đều là những lựa chọn được công nhận.
Những gì thực sự đã được truyền
Nếu bạn có con, chúng thừa hưởng hai thứ thay vì một: một biến thể có thể xảy ra, và kiến thức về nó.
Các thế hệ trước đã có biến thể này mà không hề hay biết. Họ không có tầm soát phù hợp với rủi ro, không có phương án phòng ngừa, và không có lời giải thích cho một mô hình mà họ có thể nhìn thấy nhưng không thể gọi tên. Thế hệ của bạn có thể là thế hệ đầu tiên có thể truyền đạt cho trẻ em thông tin hành động thay vì một cái bóng gia đình không giải thích được.
Điều đó không biến biến thể thành món quà. Nó thay đổi bản chất của nó: không phải là lời nguyền truyền lại, mà là một số lượng đã biết có thể kiểm soát.
Điều gì giúp ích
- Hãy nói với người được đào tạo. Các chuyên gia tư vấn di truyền chuyên xử lý vấn đề này. Các dịch vụ và nhà trị liệu tâm thần ung thư có kinh nghiệm trong các bệnh di truyền có thể tiến xa hơn. Cảm giác tội lỗi thường thu nhỏ khi được nói ra và vẫn lớn khi không nói ra.
- Nói chuyện với các người mang gen khác. Các nhóm đồng đẳng về BRCA, hội chứng Lynch và các tình trạng khác tồn tại một phần vì trải nghiệm này khó giải thích cho người ngoài.
- Phân biệt tội lỗi với trách nhiệm. Bạn không chịu trách nhiệm về biến thể đó. Bạn có thể chọn chịu trách nhiệm thông báo cho người thân để họ có thể hành động. Đó là những điều khác nhau, và chỉ có điều thứ hai là bạn có thể kiểm soát.
- Hãy chú ý xem nó sẽ chuyển thành áp lực. Cảm giác tội lỗi có thể khiến người ta khăng khăng yêu cầu người thân xét nghiệm ngay lập tức, điều này thường phản tác dụng. Chia sẻ thông tin là phần của bạn. Quyết định làm gì với nó là của họ.
- Hãy cho thời gian. Căng thẳng sau kết quả dương tính thường giảm dần trong vài tháng. Nếu không như vậy, hoặc ảnh hưởng đến giấc ngủ, công việc hoặc các mối quan hệ, đó là lý do để tìm kiếm sự giúp đỡ thay vì chờ lâu hơn.
Nếu một phụ huynh truyền lại cho bạn
Nhiều người cảm thấy tức giận với cha mẹ, rồi lại xấu hổ về cơn giận đó. Cả hai đều có thể đúng cùng lúc, và không cần phải giải quyết nhanh chóng.
Cha mẹ bạn không biết, hoặc biết và sợ hãi, hoặc đến từ một thế hệ không nói về bệnh tật một cách công khai. Không điều nào trong số đó có nghĩa là thờ ơ. Biến thể đó đã đi qua họ; nó không bắt nguồn từ họ.