Читать эту статью на английском →
Как справиться с чувством вины из-за наследуемого варианта, повышающего риск рака
Чувство вины после положительного генетического теста встречается часто и ожидаемо. Никто не выбирает свой геном, и в статье рассматривается, что действительно помогает с этим чувством.
Чувство вины после того, как вы узнали, что являетесь носителем наследуемого варианта, повышающего риск рака, встречается настолько часто, что генетические службы его ожидают. Никто не выбирает свой геном, и никто в этой цепочке не принимал решения. Назвать это чувство вслух и отделить вину от ответственности обычно помогает больше, чем заверения.
Откуда берётся вина
Узнав, что вы являетесь носителем наследуемого варианта, повышающего риск рака, люди часто приходят к конкретной и болезненной мысли: что они сделали это со своими детьми. Или, если вариант передал вам родитель, — к сложной смеси злости и желания его защитить.
Такая реакция встречается достаточно часто, чтобы генетические службы её ожидали. Десятилетиями её описывают под такими названиями, как «вина передающего» и «вина выжившего». Признать это известной реакцией, а не личным провалом, обычно оказывается первым полезным шагом.
Часть, которая просто верна
Никто не выбирает свой геном.
Вы не выбирали этот вариант, вы не знали, что являетесь его носителем, и у вас не было способа предотвратить его передачу. То же самое верно и для родителя, передавшего его вам, и для всех, кто был до него — вглубь дальше, чем достигают любые семейные записи. Вариант, который присутствовал в семье на протяжении поколений, не является чьим-то поступком.
Вина — это моральная эмоция, она реагирует на выбор. Здесь выбора не было. Это несоответствие отчасти объясняет, почему это чувство может быть таким стойким и таким невосприимчивым к заверениям: оно привязано к тому, что не имеет формы проступка.
В каких формах это проявляется
Чувство вины после генетического тестирования принимает несколько узнаваемых форм:
- Вина передающего — убеждённость в том, что вы навредили своим детям, передав им вариант.
- Вина выжившего — отсутствие варианта, в то время как он есть у братьев или сестёр, или сохранение здоровья, в то время как родственники заболели.
- Вина за само тестирование — ощущение, что вы раскрыли семье информацию, которую она не просила.
- Вина за то, что не протестировались раньше — убеждённость, что более раннее знание могло кого-то спасти.
- Вина за то, что вы решаете дальше — выбор профилактической операции или отказ от неё.
Последнее стоит назвать отдельно. Люди сообщают, что чувствуют осуждение в обоих направлениях: за то, что зашли слишком далеко с операцией, и за то, что не зашли достаточно далеко. Оба варианта признаны допустимыми.
Что на самом деле было передано
Если у вас есть дети, они унаследовали не одну вещь, а две: возможный вариант и знание о нём.
У предыдущих поколений был этот вариант без этого знания. У них не было скрининга, адаптированного под их риск, не было профилактических вариантов и не было объяснения закономерности, которую они видели, но не могли назвать. Возможно, ваше поколение — первое, способное передать детям не необъяснённую семейную тень, а информацию, на основе которой можно действовать.
Это не делает вариант подарком. Но это меняет его суть: это не проклятие, переданное по наследству, а известная величина, которой можно управлять.
Что помогает
- Скажите это кому-то подготовленному. Генетические консультанты работают именно с этим. Психоонкологические службы и терапевты, имеющие опыт работы с наследственными состояниями, могут пойти дальше. Вина обычно уменьшается, когда о ней говорят, и остаётся большой, когда молчат.
- Поговорите с другими носителями. Группы поддержки для людей с BRCA, синдромом Линча и другими состояниями существуют отчасти потому, что этот опыт трудно объяснить тем, кто находится вне его.
- Отделите вину от ответственности. Вы не отвечаете за сам вариант. Вы можете взять на себя ответственность за то, чтобы сообщить об этом родственникам, чтобы они могли действовать. Это разные вещи, и только вторая находится под вашим контролем.
- Следите за тем, чтобы это не превращалось в давление. Вина может подталкивать людей настаивать, чтобы родственники немедленно прошли тестирование, что обычно даёт обратный эффект. Поделиться информацией — ваша часть. Решить, что с ней делать, — их часть.
- Дайте себе время. Дистресс после положительного результата обычно стихает в течение нескольких месяцев. Если этого не происходит, или если это влияет на сон, работу или отношения, это повод обратиться за помощью, а не ждать дольше.
Если вариант передал вам родитель
Многие люди обнаруживают, что злятся на родителя, а затем стыдятся этой злости. И то, и другое может быть правдой одновременно, и ни то, ни другое не требует быстрого разрешения.
Ваш родитель либо не знал, либо знал и был напуган, либо принадлежал к поколению, где болезни открыто не обсуждались. Ни один из этих вариантов не равнозначен безразличию. Вариант прошёл через них; он не возник у них.