การเอาชนะความรู้สึกผิดเกี่ยวกับสายพันธุ์มะเร็งที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม
ความรู้สึกผิดหลังจากผลตรวจพันธุกรรมเป็นบวกเป็นเรื่องปกติและคาดหวังได้ไม่มีใครเลือกจีโนมของตัวเอง และนี่จะดูว่าอะไรช่วยบรรเทาความรู้สึกนั้นจริง ๆ
ความรู้สึกผิดหลังจากรู้ว่าคุณมีสายพันธุ์มะเร็งที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมเป็นเรื่องปกติจนหน่วยงานพันธุกรรมคาดหวังได้ไม่มีใครเลือกจีโนมของตัวเอง และไม่มีใครในสายโซ่ตัดสินใจการตั้งชื่อความรู้สึกนั้น และแยกความรู้สึกผิดออกจากความรับผิดชอบ มักช่วยได้มากกว่าการให้ความมั่นใจ
ที่มาของความรู้สึกผิด
การรู้ว่าคุณมีสายพันธุ์มะเร็งที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมมักทําให้เกิดความคิดเฉพาะและเจ็บปวด: ว่าคุณเป็นคนทําแบบนี้กับลูก ๆ ของคุณหรือถ้าพ่อแม่ถ่ายทอดโรคนี้ให้คุณ ก็จะเกิดความรู้สึกโกรธและอยากปกป้องพวกเขาอย่างซับซ้อน
ปฏิกิริยานี้พบได้บ่อยจนหน่วยงานพันธุศาสตร์คาดหวังได้มันถูกอธิบายมาหลายสิบปีภายใต้ชื่อเช่น ความรู้สึกผิดของผู้ส่ง และความรู้สึกผิดของผู้รอดชีวิตการยอมรับว่าเป็นปฏิกิริยาที่รู้จักกันดีมากกว่าความล้มเหลวส่วนตัวมักเป็นก้าวแรกที่มีประโยชน์
ส่วนที่เป็นความจริงอย่างแท้จริง
ไม่มีใครเลือกจีโนมของตัวเอง
คุณไม่ได้เลือกสายพันธุ์ ไม่รู้ว่าคุณมีมัน และไม่มีกลไกป้องกันการแพร่กระจายสิ่งเดียวกันนี้เกิดขึ้นกับพ่อแม่ที่ส่งต่อให้ และกับทุกคนก่อนหน้านั้น ที่ย้อนกลับไปไกลกว่าบันทึกครอบครัวใด ๆสายพันธุ์ที่อยู่ในครอบครัวมาหลายชั่วอายุคนไม่ใช่การกระทําของใคร
ความรู้สึกผิดเป็นอารมณ์ทางศีลธรรม — มันตอบสนองต่อการเลือกแต่ที่นี่ไม่มีทางเลือกความไม่ตรงกันนี้เป็นส่วนหนึ่งของเหตุผลที่ความรู้สึกนี้อาจยืนยาวและไม่ตอบสนองต่อการปลอบโยน: มันผูกพันกับบางสิ่งที่ไม่ได้มีรูปร่างของความผิด
รูปแบบที่มันแสดงออกมา
ความรู้สึกผิดหลังการตรวจพันธุกรรมปรากฏในหลายรูปแบบที่รู้จักกัน:
- ความรู้สึกผิดของผู้ส่งสัญญาณ — เชื่อว่าคุณทําร้ายลูก ๆ ด้วยการส่งต่อสายพันธุ์ใหม่
- ความรู้สึกผิดของผู้รอดชีวิต — ไม่มีการพกตัวแปรเมื่อพี่น้องมี หรืออยู่ด้วยกันอย่างสบายใจเมื่อญาติไม่พก
- รู้สึกผิดที่ตรวจอะไรเลย — รู้สึกว่าคุณเปิดเผยข้อมูลที่ครอบครัวไม่ได้ขอ
- ความรู้สึกผิดที่ไม่ได้ทดสอบเร็วกว่านี้ — เชื่อว่าความรู้ที่เร็วกว่าจะช่วยชีวิตใครบางคนได้
- ความรู้สึกผิดเกี่ยวกับสิ่งที่คุณตัดสินใจต่อไป — การเลือกผ่าตัดลดความเสี่ยง หรือปฏิเสธการผ่าตัด
ข้อสุดท้ายนี้ควรค่าแก่การกล่าวถึงผู้คนรายงานว่ารู้สึกถูกตัดสินทั้งสองทาง: เพราะผ่าตัดเกินขอบเขต และเพราะไม่ทําเกินไปทั้งสองเป็นทางเลือกที่ได้รับการยอมรับ
สิ่งที่ถูกส่งต่อจริง ๆ
ถ้าคุณมีลูก พวกเขาจะได้รับสองสิ่ง ไม่ใช่สิ่งเดียว: ความเป็นไปได้ของความแปรปรวน และความรู้เกี่ยวกับมัน
รุ่นก่อน ๆ มีสายพันธุ์นี้โดยไม่รู้ตัวพวกเขาไม่มีการตรวจคัดกรองที่ปรับให้เหมาะกับความเสี่ยง ไม่มีทางเลือกป้องกัน และไม่มีคําอธิบายสําหรับรูปแบบที่เห็นแต่ไม่สามารถตั้งชื่อได้รุ่นของคุณอาจเป็นรุ่นแรกที่สามารถมอบข้อมูลที่นําไปใช้ได้จริงให้กับเด็ก ๆ แทนที่จะเป็นเงาครอบครัวที่อธิบายไม่ได้
นั่นไม่ได้ทําให้วาเรียนต์กลายเป็นของขวัญมันเปลี่ยนสิ่งที่มันเป็น: ไม่ใช่คําสาปที่ส่งต่อกันมา แต่เป็นสิ่งที่รู้กันดีและสามารถจัดการได้
สิ่งที่ช่วยได้
- พูดกับคนที่ได้รับการฝึกฝน ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมจะดูแลเรื่องนี้โดยเฉพาะบริการและนักบําบัดทางจิตวิทยาที่มีประสบการณ์ในภาวะทางพันธุกรรมสามารถไปไกลกว่านั้นได้ความรู้สึกผิดมักจะลดลงเมื่อพูดออกมา และยังคงมากเมื่อไม่ได้พูด
- พูดคุยกับผู้พาหะคนอื่น ๆ กลุ่มเพื่อนร่วมงานสําหรับ BRCA, กลุ่มอาการลินช์ และโรคอื่น ๆ มีอยู่บางส่วนเพราะประสบการณ์นี้อธิบายให้คนภายนอกเข้าใจได้ยาก
- แยกความรู้สึกผิดออกจากความรับผิดชอบ คุณไม่ต้องรับผิดชอบต่อสายแปรผันคุณอาจเลือกรับผิดชอบในการบอกญาติเพื่อให้พวกเขาดําเนินการสิ่งเหล่านั้นเป็นคนละเรื่อง และมีเพียงเรื่องที่สองเท่านั้นที่คุณควบคุมได้
- ระวังว่าจะกลายเป็นความกดดัน ความรู้สึกผิดสามารถผลักดันให้คนยืนยันให้ญาติตรวจทันที ซึ่งมักจะย้อนกลับมาทําร้ายการแบ่งปันข้อมูลคือหน้าที่ของคุณการตัดสินใจว่าจะทําอย่างไรกับมันเป็นหน้าที่ของพวกเขา
- ให้เวลามันความเครียดหลังจากผลตรวจบวกมักจะคลี่คลายไปเป็นเดือน ๆถ้าไม่ดีขึ้น หรือส่งผลกระทบต่อการนอน งาน หรือความสัมพันธ์ นั่นคือเหตุผลที่ควรขอความช่วยเหลือแทนที่จะรอนานกว่านั้น
หากผู้ปกครองส่งต่อให้คุณ
หลายคนพบว่าตัวเองโกรธพ่อแม่ แล้วก็รู้สึกละอายใจกับความโกรธนั้นทั้งสองอย่างสามารถเป็นจริงพร้อมกันได้ และไม่จําเป็นต้องแก้ไขอย่างรวดเร็ว
พ่อแม่ของคุณไม่รู้ หรือรู้แล้วกลัว หรือมาจากยุคที่ไม่พูดถึงโรคอย่างเปิดเผยไม่มีสิ่งใดในนั้นเหมือนกับความไม่แยแสสายพันธุ์นี้เดินทางผ่านพวกเขา;มันไม่ได้มาจากพวกเขา