Przeczytaj ten artykuł po angielsku →
Czym jest opieka hospicyjna? Opieka komfortu u schyłku życia
Wyjaśnienie prostym językiem, czym jest opieka hospicyjna dla osób z rakiem — co obejmuje, gdzie się odbywa i czym różni się od opieki paliatywnej
Hospicjum to szczególny rodzaj opieki, który zapewnia wsparcie medyczne, psychologiczne i duchowe osobom z rakiem i ich bliskim, gdy terapie nie kontrolują już choroby. Skupia się na opiece, a nie na leczeniu. Wybór hospicjum nie oznacza utraty nadziei, może wspierać ludzi przez miesiące, a z opieki hospicyjnej można zrezygnować, jeśli tak zdecydujesz.
Czym jest opieka hospicyjna
Ta strona wyjaśnia, czym jest hospicjum, co obejmuje, jak za nie zapłacić i kiedy dzwonić po pomoc. Hospicjum to szczególny rodzaj opieki dla osób, u których leczenie raka nie kontroluje już choroby. Zapewnia wsparcie medyczne, psychologiczne i duchowe osobie chorej na raka oraz ludziom, którzy ją kochają. Zespół pracowników ochrony zdrowia pracuje z pacjentami i rodzinami. Razem zapewniają komfort i opiekę, których ludzie potrzebują bliżej końca życia.
Hospicjum to skupienie na opiece, a nie na leczeniu. Celem jest pomóc Ci przeżyć każdy dzień jak najpełniej. Oznacza to kontrolowanie bólu i innych objawów oraz zapewnienie Ci jak największej wygody. Hospicjum nie ma przyspieszać śmierci. Nie ma też jej odwlekać.
Hospicjum to nie to samo co opieka paliatywna
Te dwa rodzaje opieki często się myli, a różnica ma znaczenie:
- Opieka paliatywna jest dostępna na każdym etapie doświadczenia osoby z rakiem. Leczenie raka toczy się dalej, gdy ktoś otrzymuje opiekę paliatywną.
- Opieka hospicyjna zmienia punkt ciężkości. Chodzi w niej o łagodzenie objawów i zapewnienie wsparcia u schyłku życia.
Zarówno hospicjum, jak i opieka paliatywna niosą ulgę i wsparcie. Różnica leży w czasie i w celu opieki.
Wybór hospicjum to nie rezygnacja z nadziei
Wybór opieki hospicyjnej nie oznacza, że porzuciłeś(aś) nadzieję. Oznacza, że zmieniasz to, na co masz nadzieję. Możesz teraz mieć nadzieję na dobrą jakość życia w czasie, który Ci pozostał. To może oznaczać więcej czasu z rodziną i przyjaciółmi.
Wszyscy pacjenci mają prawo do komfortu i jakości życia przez cały czas opieki.
Gdzie odbywa się hospicjum i co obejmuje
Opieka hospicyjna najczęściej odbywa się w domu. Może też odbywać się w specjalnych oddziałach stacjonarnych, w szpitalach i w domach opieki. W razie potrzeby może działać równolegle z profesjonalną opieką domową.
Usługi różnią się w zależności od miejsca zamieszkania i od filozofii samego hospicjum. Ogólnie obejmują:
- usługi medyczne i pielęgniarskie
- materiały i sprzęt medyczny
- leki do leczenia objawów związanych z rakiem i bólu
- krótkotrwałą opiekę stacjonarną
- wolontariuszy, którzy dają opiekunom chwilę odpoczynku
- poradnictwo i opiekę duchową
- usługi pracowników socjalnych
- poradnictwo i wsparcie w żałobie
Zespół hospicyjny
Pracownicy i wolontariusze hospicjum są specjalnie przeszkoleni w leczeniu objawów medycznych. Są też zaangażowani we wspieranie potrzeb emocjonalnych pacjentów i rodzin.
Zespół hospicyjny zwykle obejmuje lekarzy, pielęgniarki, opiekunów zdrowotnych w domu, pracowników socjalnych oraz duchownych lub innych doradców. Należą do niego także przeszkoleni wolontariusze. Może też obejmować logopedów, fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych, jeśli ich potrzebujesz. Zespół skupia się na Twoich celach dotyczących opieki u schyłku życia. Plan opieki jest zbudowany wokół Twoich potrzeb i życzeń.
Kiedy zaczyna się hospicjum i jak długo może trwać
Wielu ludzi uważa, że hospicjum jest tylko na ostatnie dni lub tygodnie życia. W rzeczywistości hospicjum może zapewniać wsparcie przez miesiące. Wiele osób mówiło, że żałuje, iż opieka hospicyjna nie zaczęła się wcześniej. Zaskoczyła je fachowa opieka i zrozumienie, które otrzymały od opiekunów z hospicjum.
Twój lekarz musi poświadczyć, że kwalifikujesz się do opieki hospicyjnej. W ramach Medicare poświadczenie pochodzi od lekarza hospicjum i od Twojego zwykłego lekarza, jeśli go masz. Obaj stwierdzają, że jesteś w stanie terminalnym z oczekiwaną długością życia 6 miesięcy lub krócej. Medicaid i plany prywatne ustalają własne zasady, więc sprawdź swój. Podpiszesz też oświadczenie, że wybierasz opiekę hospicyjną. Opieka hospicyjna może trwać dalej, jeśli będziesz żyć dłużej niż 6 miesięcy. Lekarz hospicjum musi tylko ponownie poświadczyć Twój stan.
Możesz zrezygnować z opieki hospicyjnej, jeśli zechcesz
Zawsze masz możliwość zakończenia opieki hospicyjnej. Czasem pacjenci zmieniają zdanie. Czasem decydują się przejść do innego świadczeniodawcy hospicyjnego. Czasem ich sytuacja zmienia się w inny sposób. Dwie różne rzeczy często się tu myli:
- Zakończenie hospicjum przez Ciebie. Jeśli zdecydujesz się wrócić do leczenia mającego na celu wyleczenie choroby, sam(a) kończysz świadczenie hospicyjne. To Twój wybór, a nie wypisanie Cię przez hospicjum.
- Wypisanie przez hospicjum. To coś innego. Zapytaj hospicjum, kiedy może to nastąpić.
Zapytaj swoje hospicjum i swój plan, czy możesz później ponownie wybrać hospicjum.
Niektóre decyzje mogą wpłynąć na to, czy nadal kwalifikujesz się do usług hospicyjnych. Na przykład zasięgnięcie drugiej opinii albo przystąpienie do badania klinicznego. Jeśli masz pytania na ten temat, może na nie odpowiedzieć zespół hospicjum lub Twój ubezpieczyciel. Osoby objęte opieką hospicyjną często i tak nie kwalifikują się do badania klinicznego. Powody obejmują ich wcześniejszą opiekę medyczną, obecny stan fizyczny lub psychiczny albo to, czy mogą dojeżdżać na wizyty.
Płacenie za hospicjum i wybór programu
Medicare oraz większość planów Medicaid i ubezpieczeń prywatnych płaci za usługi hospicyjne. Infolinia Medicare (1-800-MEDICARE) może odpowiedzieć na pytania o świadczenia hospicyjne i o programy hospicyjne certyfikowane przez Medicare. Urzędy stanowe mają informacje o ubezpieczeniu Medicaid. Aby dowiedzieć się, co obejmuje polisa prywatna, zapytaj w dziale rozliczeń szpitala, u pracownika socjalnego hospicjum lub w swojej firmie ubezpieczeniowej. Lokalne organizacje obywatelskie, charytatywne lub religijne mogą także pomagać pacjentom i rodzinom w kosztach hospicjum.
Gdy zdecydujesz się skorzystać z opieki hospicyjnej, porozmawiaj z organizacjami jak najszybciej. Nie wszystkie hospicja zapewniają te same usługi, a leki, które pokrywają, są różne. Porozmawiaj z rodziną i przyjaciółmi, którzy korzystali z usług hospicyjnych. Zapytaj swój zespół opieki zdrowotnej, kogo by polecił. Organizacje takie jak National Hospice and Palliative Care Organization mają bazy danych, które pomagają znaleźć i porównać hospicja w Twojej okolicy.
Kiedy szukać pomocy wcześniej
Hospicjum zmienia to, do kogo dzwonisz, i wiele rodzin jest tym zaskoczonych. Pielęgniarka hospicyjna odbiera telefon o każdej porze dnia i nocy. W przypadku objawów, którymi hospicjum ma się zajmować, zadzwoń najpierw do hospicjum, a nie pod 911: tak radzi American Cancer Society, a jazda prosto na oddział ratunkowy może też wpłynąć na świadczenie hospicyjne. To nie jest zasada na każdą sytuację. Jeśli ktoś jest w bezpośrednim niebezpieczeństwie albo Twój pisemny plan hospicyjny tak mówi, zadzwoń pod 911. Już pierwszego dnia umieść numer hospicjum na lodówce i w każdym telefonie w domu.
- Zadzwoń pod numer hospicjum natychmiast, o każdej porze dnia i nocy, jeśli ból się przebił i zwykła dawka go nie powstrzymuje, oddychanie stało się utrudnione lub przerażające, pojawiło się nowe krwawienie albo wystąpił napad drgawkowy.
- Zadzwoń pod numer hospicjum natychmiast, o każdej porze dnia i nocy, jeśli osoba objęta opieką hospicyjną staje się splątana lub niespokojna w nowy sposób. U schyłku życia jest to częste i często spodziewane: NCI podaje, że majaczenie terminalne występuje przed śmiercią u 50% do 90% pacjentów. Pielęgniarka hospicyjna to właściwy pierwszy telefon, ponieważ może leczyć to w domu. Nagłe splątanie u osoby, która nie jest w hospicjum i nie oczekuje się jej śmierci, to co innego. MedlinePlus mówi, by zadzwonić pod 911.
- Zadzwoń pod numer hospicjum natychmiast, jeśli chory nie może już połykać tabletek albo nie oddał moczu przez cały dzień.
- Zadzwoń do zespołu hospicyjnego w ciągu jednego lub dwóch dni, jeśli leki się kończą, opiekun jest u kresu sił albo chcesz porozmawiać o krótkim pobycie stacjonarnym, by na nowo opanować objawy.
Najpierw hospicjum nie znaczy tylko hospicjum. Zadzwoń pod 911, jeśli zespół hospicyjny tak powie, jeśli wydarzyło się coś, czego hospicjum nie obejmuje, na przykład upadek z widocznym urazem, albo jeśli nie możesz skontaktować się z pielęgniarką hospicyjną, a objaw wymyka się spod kontroli. Nigdy nie siedź z silnym bólem, zadławieniem, napadem drgawkowym, który nie ustępuje, ani z silnym krwawieniem, czekając na oddzwonienie.