اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
عندما يرفض الأقارب إجراء الاختبارات الجينية الموصى بها
يمكنك اختبارك دون تعاون أقاربك. نصوص عملية لمشاركة النتائج، ولماذا يرفضون الناس، وأين تنتهي وظيفتك.
لا تحتاج إلى إذن قريب أو عينة ليتم اختبارك بنفسك. وظيفتك هي توفير المعلومات، وليس الإقناع. رسالة عائلية من مستشارك الجيني تقوم بمعظم العمل وتخرجك من دور الرسول.
يمكنك أن تختبر بدون تعاون أحد
أهم نقطة عملية أولا: لا تحتاج إلى إذن قريب أو مشاركة أو عينة لإجراء الفحص الجيني بنفسك.
اختبار قريب متأثر أولا مفضل حيثما أمكن، لأنه أكثر معلوماتية. لكن الفحص المفضل ليس مطلوبا. إذا رفض أقاربك التقييم، لا يزال بإمكانك إجراء اختبار على لوحة متعددة الجينات، وسيفسر فريقك النتيجة مع العلم بهذا القيد. رفض القريب لا يغلق بابك.
لماذا يقول الناس لا
من الأسهل الاستجابة بشكل جيد عندما يكون الرفض منطقيا. تشمل الأسباب الشائعة:
- الخوف من النتيجة، ومن ما قد يتطلبه لاحقا.
- قلق التأمين — غالبا ما يتعلق تحديدا بتغطية الحياة أو العجز، حيث يكون القلق مشروعا، لأن GINA لا تصل إلى تلك الوثائق.
- لا أريد أن أعرف. بعض الناس يفضلون حقا عدم المعرفة، وهذا موقف معترف به.
- التكلفة أو الوصول — لا توجد خدمة قريبة، لا إجازة من العمل، لا فكرة عن تكلفتها.
- عدم الثقة في المؤسسات الطبية، أحيانا لأسباب تاريخية وجيهة.
- صراع عائلي لا علاقة له بالجينات بل كله يتعلق بمن يسأل.
- سوء فهم ما هو متورط. كثير من الناس يتخيلون شيئا أكثر تدخلا من مجموعة اللعاب.
مشاركة المعلومات دون الضغط
دورك هو توفير المعلومات. ما يفعله الأقارب بها هو دورهم.
بعض الطرق تميل إلى العمل بشكل أفضل من التكرار في الطلب:
- اطلب من مستشارك الوراثي رسالة عائلية. معظم العيادات ستكتب واحدة. تذكر الجين الدقيق والمتغير، وتشرح معناها، وتخبر الأقارب بما يجب عليهم فعله بعد ذلك. تحمل سلطة سريرية لا تحتاج إلى تقديمها بنفسك، وتخرجك من دور المراسل. NCI تنشر رسائل نموذجية يمكن للعائلات التكيف معها.
- أرسل التقرير الفعلي. يحتاج الأقارب إلى تقرير الاختبار الجيني الكامل، وليس ملخصا، لأن الطبيب يحتاج إلى الاسم الدقيق للمتغير.
- قلها مرة واحدة بوضوح، واترك الباب مفتوحا. على سبيل المثال: "أجريت اختبارا جينيا ووجدت تغييرا يمكن أن ينتقل في العائلات. أرسل لك التقرير ورسالة من مستشاري الوراثي. الأمر يعود لك تماما لما تفعله به. أنا هنا إذا أردت التحدث، ولن أذكر الموضوع مرة أخرى إلا إذا فعلت ذلك."
- قدم الحل العملي بدلا من الحجة. كونها مجموعة لعاب، وأن الاستشارة الصحية عن بعد موجودة، يغير العقول أكثر مما تفعل الإحصائيات.
- أخبرهم بما ليس كذلك. الكثير من الناس لا يعلمون أنه يمكن إجراء الفحص في المنزل، أو أن التأمين الصحي والتوظيف محميان بموجب GINA، أو أن نتيجة سلبية احتمال حقيقي.
حيث تنتهي مسؤوليتك
لا يمكن للأطباء التواصل مع أقاربك مباشرة — قانون الخصوصية يمنع ذلك — ولهذا السبب يقع هذا على عاتق العائلات. قد يبدو الأمر وكأنه عمل غير عادل.
لكن الوظيفة دلالة على أنها ليست إقناعا. قريب تم إخباره ورفضه مارس حقا تملكه أنت أيضا. الاستمرار في الضغط يميل إلى تصعيد الرفض وتوتر العلاقة، مما يقلل من احتمالية عودتهم إليها لاحقا.
الكثير من الناس يعودون إليها لاحقا. تشخيص جديد في العائلة، أو حمل، أو حتى الوقت يمكن أن يغير الإجابة. المعلومات التي قدمتها منذ سنوات لا تزال موجودة عندما يكونون مستعدين.
عندما يكون الأطفال متورطين
إذا كان لدى أحد الأقارب الذين رفض الطلب، فإن الدافع للتدخل قوي. يمكن للأطفال البالغين طلب الفحص بشكل مستقل، ويمكن أن تصل معلوماتك إليهم عبر نفس القنوات — رسالة مشتركة مع العائلة الأوسع، أو محادثة مباشرة بينكما علاقة.
بالنسبة للحالات التي تبدأ عند البالغ، لا يتطلب الأمر إجراء سريري في الطفولة، وهذا أمر يستحق التذكر عندما يكون الدافع للتصعيد المطلوب.
تعتني بنفسك فيه
كونك الشخص الذي يعرف، في عائلة تفضل عدم المعرفة، هو أمر يبعث على العزلة. توجد مجموعات دعم لمتلازمات محددة جزئيا لهذا الغرض، ويمكن للمستشار الوراثي مساعدتك في تحديد مقدار الحمل الذي ترغب في الاستمرار فيه.