المكان الأوسط: سرطان الثدي وسرطان المثانة لدى والدها في نفس الوقت

ما هو الكتاب

عنوان كيلي كوريغان يذكر مرحلة من الحياة بدلا من مكان. المكان الأوسط، كما تعرفه، هو شريط من الزمن. هو المكان الذي تتداخل فيه الأبوة والطفولة. أنت تربي أطفالا صغارا. وأنت أيضا، لا تزال، طفل أحدهم.

كانت تبلغ من العمر ستة وثلاثين عاما وتعيش في كاليفورنيا مع زوج وابنتين صغيرتين. كانت تكتب عمودا. ثم وجدت كتلة في صدرها.

قبل ذلك بوقت قصير، تم تشخيص والدها جورج بالسرطان في مرحلة متأخرة. كان في بالتيمور، على بعد ثلاثة آلاف ميل. كان ساحرا أيرلنديا أمريكيا. روحه العالية شكلت كيف ترى ابنته العالم.

لذا يسير الكتاب على مسارين في آن واحد. كوريغان مريضة لديها جدول العلاج الكيميائي الخاص بها، وهي ابنة تحاول إدارة مرض والدها عبر الهاتف والطائرة. الدوران لا يتناوبان بأدب. يصطدمان.

هذا التصادم هو سبب وجود الكتاب. ولهذا السبب لا يزال الكتاب ينتقل بعد خمسة عشر عاما. معظم مذكرات السرطان تحتوي على مريض واحد فقط. هذه مذكرات لديها اثنان، والراوي هو واحد منهم.

ما بداخله

تمتد المذكرات إلى حوالي 290 صفحة في الطبعة الأصلية ل 2008 Voice. تجمع بين خطين زمنيين. لا تنقسم إلى أجزاء.

أحد الخطوط الزمنية هو الحاضر. الورم، خزعة، تشخيص، العلاج الكيميائي، الجراحة، الشعر. ثم اللغز اليومي للأطفال الصغار أثناء العلاج. والوحدة الغريبة في زواج يكون فيه شخص مريض وكلاهما خائف.

والآخر هو الطفولة. تروي استرجاعات طويلة عن نشأته في فيلادلفيا مع جورج كوريغان: التدريب، المكالمات الهاتفية، الشعارات، الثقة غير المكتسبة التي منحها لكل من قابله. هذه الفصول هي محرك الكتاب. بحلول الوقت الذي يصبح فيه مرض والدها عاجلا، يعرف القارئ بالضبط ما هو على المحك.

معاملة والدها تمتد عبر كلاهما. تصف الأمر كما تعيشها العائلات: معلومات جزئية، قراءات متفائلة بها، آراء ثانية. وتوتر العائلة المنقسمة حول مقدار ما يجب قوله بصوت عال.

لا يوجد جهاز طبي. لا قاموس للأحداث، لا جداول تحديد مرحلة المرض، لا قائمة بالموارد. كوريغان كاتبة مذكرات. المحتوى السريري هو ما قيل لها.

نشر الكتاب لأول مرة في عام 2008 بواسطة مجلة Voice، وتبع ذلك نسخة ورقية تجارية من دار نشر غراند سنترال في عام 2009. تم بيع الكتاب بأعداد كبيرة، معظمها عن طريق الكلام المتداول. واصلت كوريغان كتابة المزيد من المذكرات عن والدتها ووالدها. هذا العمل اللاحق يستحق المعرفة. هذا يعني أن هذا الكتاب هو جزء من العائلة، وليس ملخصا.

حيث تكون أقوى

هناك حالة واحدة أكثر شيوعا مما تشير إليه الكتب: أن تكون الشخص الذي يتلقى الرعاية والشخص الذي يقدمها في نفس الوقت. هذا هو الرواية الأكثر شهرة لذلك.

الأمر دقيق بشأن الشعور بالذنب في هذا الموقف. الابنة التي لا تستطيع السفر لأنها خضعت لحقن حقن. المريضة التي تقلل من تشخيص نفسها حتى لا يقلق والداها. حساب الأخوة حول من يفعل ماذا.

كما أنه جيد في الروتين اليومي للعلاج مع وجود أطفال صغار في المنزل. قيللة، استلام المدرسة، الصديق الذي ينظم الوجبات. والطريقة التي يطرح بها طفل في الرابعة من عمره السؤال الصريح الذي يتجنب الجميع الإجابة.

وهي مضحكة، وهذا المهم. كوميديا كوريغان ليست كوميديا الوجه الشجاع. إنها من نوع العائلة، التي اعتادت أن تحافظ على غرفة معا.

تصف إرشادات دعم مقدمي الرعاية في NCI نفس الدور الذي يغير مراحل الكتاب. تذكر أن الأطفال البالغين يصبحون الدعم الرئيسي للوالد كنمط شائع. كما يذكر المساعدة في الأنشطة اليومية، والأدوية وزيارات الأطباء، وتنسيق الرعاية من بعيد. نسخة كوريغان تحتوي ببساطة على جدول العلاج الكيميائي موضوعة فوقها.

شيء آخر يلتقطه جيدا: كيف تنتقل المعلومات عبر العائلة. تسمع كوريغان عن مسح والدها من شخص ثالث من أجاب على الهاتف، وتجمع الصورة من شظايا. هذا أقرب إلى تجربة معظم العائلات من نسخة العيادة، حيث يكتب كل شيء في مكان واحد. إنها حجة جيدة للاتفاق مبكرا على من يتصل بمن.

أين تقرأها بعناية

تفاصيل العلاج تعود إلى منتصف العقد الأول من الألفية الجديدة وهي جزء ثانوي من القصة. لقد تغير علاج سرطان الثدي كثيرا منذ ذلك الحين. يستخدم علم ورم بيولوجيا الآن لتحديد من يحتاج إلى العلاج الكيميائي أصلا. لا ينبغي قراءة أي شيء هنا كوصف لما سيعرض عليه الشخص الذي تم تشخيصه الآن.

تشخيص والدها وعلاجه يأتيان لنا من غير مباشرة. يتم تصفيتهما من خلال ما قيل للعائلة وما اختاروا تكراره. الكتاب ليس مصدرا للمعلومات عن سرطان المثانة، وكوريغان لا يقدمه كمصدر لذلك.

هناك أيضا خطر هيكلي. كوريغان ساحرة ووالدها ساحر للغاية. لذا يمكن للكتاب أن يجعل سنة صعبة جدا من القراءة أسهل مما كانت عليه. أحيانا يذكر القراء في نفس الموقف أنهم يشعرون بأنهم يتعاملون بشكل سيء بالمقارنة. هذه المقارنة ليست عادلة. المذكرات محررة. الحياة ليست كذلك.

وأخيرا، هو كتاب عن نوع واحد من العائلات الأمريكية. ميسورة الحال، مؤمنة، منتشرة في جميع أنحاء الخريطة، قادرة على شراء تذاكر الطيران في وقت قصير. تبدو اللوجستيات مختلفة بدون ذلك.

أن أكون صبورا ومقدم رعاية في آن واحد

مادة مقدم الرعاية في NCI تتحدث بشكل مباشر عن حقيقة أن هذا الدور له تكاليف. يقول إن ضغط مقدم الرعاية له تأثيرات جسدية ونفسية على حد سواء. تشمل هذه التأثيرات التعب، ضعف الاستجابة المناعية، النوم المتقطع، وتغيرات المزاج.

إرشاداته حول العناية الذاتية واضحة بشكل غير معتاد بالنسبة لصفحة فيدرالية. تقول أن تجد وقتا للاسترخاء. تذكر على الأقل من خمس عشرة إلى ثلاثين دقيقة يوميا للقيام بشيء لنفسك. تقول أن تحافظ على مواعيدك الطبية الخاصة. تقول مراقبة الاكتئاب أو القلق الذي يستمر لأكثر من أسبوعين. تقول ممارسة الرياضة والحصول على قسط كاف من النوم. تسمي مجموعات الدعم، والمستشارين، والقادة الروحيين، وكتابة اليوميات كوسيلة للمتنفس. وتقول أن تحافظ على الروتين الشخصي مستمرا بدلا من تركها تنهار.

بالنسبة للمساعدة، NCI صريح: كثير من مقدمي الرعاية يندمون على عدم طلب المساعدة في وقت أبكر. يقترح تسليم الأعمال المنزلية، ورعاية الأطفال، وتوصيلات المواعيد، والتحدث مع الآخرين. كما يشير إلى أن قبول المساعدة يمكن أن يخفف الأمور على المريض. وإلا قد يشعر المريض بالذنب تجاه كل ما يفعله مقدم الرعاية.

صفحات مقدمي الرعاية الخاصة ب NCI لا تغطي حالة مقدم الرعاية الذي هو أيضا مريض بالسرطان. هذا هو وضع كوريغان، وهو فجوة حقيقية. الإرشادات الرعاية التلطيفية تضيف شيئا واحدا. تشمل الرعاية التلطيفية الفرق دعم أفراد الأسرة الذين يتعاملون مع الضغوط والواجبات. كما تغطي المخاوف العملية مثل المال والمسائل القانونية والتأمينية. هذه إحدى الطرق لطلب المساعدة دون الحاجة لاختراع الطلب. أن تصبح مقدم رعاية للوالدين وعكس أدوار الأسرة (بالإنجليزية) يغطي تغيير الدور نفسه، وإرهاق مقدمي الرعاية (بالإنجليزية) يغطي علامات التحذير. كوريغان أصيبت بسرطان الثدي بينما كان والدها مصابا بسرطان المثانة. الكتاب يتحدث عن كونها مريضة وابنة في نفس السنة.

أساسيات سرطان المثانة، كما تصفه المصادر الفيدرالية

وبما أن الكتاب يترك مرض والدها غامضا، فإن الحقيقة هي أن يوضح الصورة الفيدرالية فعليا.

يصف NCI سرطان المثانة بأنه يحدث عندما تبدأ الخلايا في المثانة في النمو دون تحكم. تقريبا جميع سرطانات المثانة هي سرطان البول العثبي، ويسمى أيضا سرطان الخلايا الانتقالية. يبدأ في الخلايا التي تبطن الإحليل والمثانة والحالب. تشمل الأنواع النادرة سرطان الخلايا الحرشفية، وسرطان الغدية، وسرطان الخلايا الصغيرة. يتم تصنيف أنواع السرطان أيضا حسب العمق. إما أنها غير غازية للعضلات، أو النوع الأكثر شيوعا، أو غازية للعضلات.

فيما يتعلق بالمخاطر، يذكر NCI أن استخدام التبغ، وخاصة التدخين السجائر، هو عامل خطر رئيسي لسرطان المثانة. يضيف MedlinePlus التعرض للمواد الكيميائية في مكان العمل، والعمر الأكبر سنا، وتاريخ عائلي. يشير إلى أن سرطان المثانة هو سادس أكثر أنواع السرطان شيوعا في الولايات المتحدة.

بالنسبة للأعراض، يذكر MedlinePlus وجود دم في البول، والرغبة المتكررة في التبول، والألم أثناء التبول، وألم أسفل الظهر. يشير NCI إلى أن العديد من أعراض سرطان المثانة تحدث أيضا مع حالات أقل خطورة، وهو السبب المعتاد لانتظار الناس.

في العلاج، يصف NCI الجراحة كالعلاج الرئيسي. بالنسبة للمرض في مراحلها المبكرة، يعني ذلك استئصال عبر الإحليل مع الكي الكهربائي. خيارات أخرى هي استئصال المثانة الجزئي، أو استئصال المثانة الجذري مع تحويل بولي. NCI أيضا يدرج العلاج المناعي داخل الحويصل، بما في ذلك BCG، يوضع مباشرة في المثانة. الإشعاع، العلاج الكيميائي العلاج الموجه أيضا ضمن القائمة. أي من هذه تنطبق يعتمد على المرحلة، الدرجة، الصحة العامة ورغبات الشخص الشخصية.

أعراض سرطان المثانة (بالإنجليزية) وعلاج سرطان المثانة يشرحان كلاهما بتفصيل أكثر مما يمكن للمذكرات.

من يناسب هذا الكتاب

يناسب البالغين في الثلاثينيات والأربعينيات من عمرهم الذين يتعاملون مع مرض أحد الوالدين ومرضهم الخاص. يناسبهم إذا شعروا أن لا أحد يكتب عن ذلك.

يناسب القراء الذين يريدون قصة عائلية أكثر من طبية، والذين يحبون الراوي الذي يقدم نكات.

لا يناسب من يبحث عن حقائق عن سرطان الثدي أو المثانة. المحتوى السريري ضعيف وقديم. قد لا يناسب القارئ الذي يجد رواة دافئين وكوميديين مزعجين في فترة صعبة. ولا القارئ الذي يهتم بأحد الوالدين الذي لا يحبه. كوريغان تحب والدها ببساطة، وليس كل عائلة تعمل بهذه الطريقة.

المصادر

• NCI — سرطان المثانة
• NCI — علاج سرطان المثانة (PDQ)، نسخة المرضى
• MedlinePlus — سرطان المثانة
• NCI — دعم مقدمي الرعاية لمرضى السرطان
• NCI — الرعاية التلطيفية في السرطان
• مجموعة هاشيت للكتب — المكان الأوسط

تناقش This الصفحة المكان الأوسط للتعليم. ليست نصيحة طبية، ولا شيء هنا حكم على care. الطبي الحقيقي لأي شخص