الجبل الجليدي: سجل مقدم الرعاية لورام دماغي يأخذ اللغة

ما هو الكتاب

ماريون كوتس فنانة بريطانية. في عام 2008 تم تشخيص زوجها، الناقد الفني توم لوبوك، بورم في الدماغ في مناطق اللغة من دماغه. كان ابنهما طفلا صغيرا. يغطي الكتاب حوالي عامين ونصف تلاها.

قيل ذلك بوضوح في البداية. توفي توم لوبوك في يناير 2011. الكتاب كتب بعد وقوع الحدث. لا يخفي أبدا إلى أين يتجه. العنوان يشير إلى ما يقترب منهم. نشرته أتلانتيك بوكس في يوليو 2014، وبلغ حوالي 304 صفحة، وفاز بجائزة 2015 ويلكوم للكتاب.

جهازه المركزي ليس جهازا على الإطلاق، بل ما حدث. تم تدمير قدرته على الكلام وفهم الكلام. وفي الوقت نفسه، كان طفلهما يتعلم الكلام بسرعة. تسجل كلا المنحنيين في نفس الصفحات. تتقلص مفردات بينما تتوسع أخرى على نفس طاولة المطبخ.

إنه كتاب مقدم رعاية. كتب لوبوك سرده الخاص عن فقدان اللغة، نشر بشكل منفصل، وغالبا ما يقرأ الكتابان معا. هذا الكتاب عن الشخص الذي يحمل كل شيء آخر.

ما بداخله

الكتاب مكتوب في أقسام قصيرة وغير مؤرخة بدلا من فصول تقليدية، ويتقدم بشكل عام في الزمن ولكن ليس بشكل مرتب.

الافتتاحية تغطي تشخيص: أول نوبة، الفحص، الاستشارة التي يقال فيها لهم عن نوع الأمر. هي دقيقة بشأن الهدوء الإداري الغريب في تلك الفترة، ومدى سرعة إعادة تنظيم المنزل حول المواعيد.

الوسط الطويل هو العلاج وما بعده. الجراحة، العلاج الإشعاعي، العلاج الكيميائي، الستيرويدات، وتأثيرات كل منها على رجل مهنته كانت الكتابة عن الفن. التكرارات. إعادة رسم تدريجية لما يمكنه فعله، ثم ما يمكنه قوله، ثم ما يمكنه اتباعه.

تتنسج من خلاله الحياة العادية التي لا تتوقف: توصيل الحضانة، أسئلة طفل صغير، وجبات، عمل تحاول الحفاظ عليه. تكتب عن رغبتها في مساعدة الناس وعدم القدرة على تحديد شكل المساعدة.

الأقسام الأخيرة تغطي الأشهر الأخيرة، التمريض المنزلي، وصول سرير مستشفى في الطابق السفلي، ووفاته. هناك خاتمة قصيرة. لا يوجد قسم نصائح، ولا قاموس أو قائمة موارد.

ملاحظة حول ما ليس عليه. لا توجد إحصائيات فيه، ولا شرح لدرجات الأورام، ولا شرح لكيفية اتخاذ القرارات في العيادة. هي لا تخفي هذه الأمور لتكون صعبة؛ لم تكن ما كانت عليه الأيام.

حيث تكون أقوى

إنها أفضل رواية لمشاهدة اللغة تمضي. هي فنانة عاملة وهو ناقد، لذا لديها الكلمات لتقول بالضبط ما فقد: ليس فقط كلمات بل نحو، ثم المرجع، ثم القدرة على الاحتفاظ بفكرة لفترة كافية لإنهائها.

إنه صادق بشكل غير معتاد بشأن غضب مقدمي الرعاية. تعترف بالغضب، والأنانية، والرغبة في أن تكون في مكان آخر، دون أن ترتدي أي من ذلك ملابس النبيلة. هذا نادر، وللقراء الذين هم في وسطه حاليا، يمكن أن يكون أكثر صفحة فائدة في الكتاب.

كما أنه جيد للطفل. الصبي ليس رمزا. إنه شخص صغير ذو أجندة خاصة به، يريد الأشياء، يقاطع، ويتكيف. الكتاب يقاوم إغراء جعله حكيما.

وهي جيدة في طريقة تصرف الزمن. فترات طويلة بلا ملامح، ثم أسبوع يتغير فيه كل شيء، ثم هكونا آخر. غالبا ما يصف مقدمو الرعاية هذا الشكل بالضبط، ويجدون صعوبة في شرحه لمن يفترضون تدهورا مستمرا.

أين تقرأها بعناية

إنه بريطاني، ونظام الصحة غير مرئي بطريقة بحد ذاتها معلوماتية. تصف الإقامة في المستشفيات، ودورات العلاج الإشعاعي، والممرضات المحليات، والمعدات المنزلية دون فاتورة واحدة. في هيئة الخدمات الصحية الوطنية لم تفرض عليها أي فاتورة. القارئ في الولايات المتحدة الذي يعتني بشخص مصاب بورم في الدماغ سيقوم بنفس العمل. سيواجه أيضا موافقات التأمين، وأسئلة الشبكة، وتكاليف من جيوبهم. لا شيء في هذا الكتاب يجهز أي شخص لهذا الجزء. ليس وصفا لما تبدو عليه الرعاية في أمريكا.

التفاصيل السريرية أيضا خاصة 2008–2011 وشخص واحد. يتم تحديد علاج أورام الدماغ حسب نوع الورم، ودرجته، والخصائص الجزيئية. هذا الكتاب ليس مصدرا لأي من ذلك.

الأسلوب المجزأ وأحيانا مضغوط جدا. بعض القراء يجدونها مثيرة، وآخرون يجدونها جهدا شاقا. كما أنها مقربة بلا هوادة. لا يوجد فيها راحة كبيرة. قد يرغب مقدم الرعاية في أزمة في شيء أكثر لطفا.

هناك أمر آخر يستحق الإشارة إليه للقراء الذين لديهم أطفال صغار. يظهر الكتاب طفلا يبلغ من العمر عامين يقال له الحقيقة على شكل قطع صغيرة. وهذا قريب مما تقوله الإرشادات الفيدرالية. لكنها نسخة عائلة واحدة منها. ما يحتاجه طفل يعتمد على عمره وطبيعته، وعلى ما يحدث بالفعل في المنزل. يمكن للأخصائي الاجتماعي في المستشفى أو أخصائي نفسي للأطفال المساعدة في فهم ذلك. أما الكتاب فلا يمكن.

علامات ودرجات أورام الدماغ، كما NCI

بداية الكتاب هي تشخيص يتم التوصل إليه من خلال الأعراض، وهو الطريق المعتاد. ملخص أورام الجهاز العصبي المركزي للبالغين في NCI يشرح سبب اختلاف الأعراض بشكل كبير. تعتمد على مكان تكوين الورم. تعتمد على ما يتحكم فيه ذلك الجزء من الدماغ، وعلى حجم الورم.

NCI يسرد هذه العلامات: صداع صباحي أو صداع يختفي بعد القيء، مشاكل في الرؤية، السمع والكلام، نوبات، غثيان وقيء، تغيرات في الشخصية، فقدان التوازن، الضعف، والنعاس غير المعتاد. مشاكل النطق واللغة ضمن تلك القائمة، وهذا ما يدور حوله كتاب كوتس بالكامل.

على الدرجة، يصف NCI نظام منظمة الصحة العالمية الذي يمتد من الدرجة الأولى، منخفضة الدرجة وبطيئة النمو، إلى الدرجة الرابعة، عالية الدرجة وسريعة النمو. قد تزال الأورام من الدرجة الأولى بالكامل أحيانا عن طريق الجراحة. عادة لا يمكن إزالة الأورام من الدرجة الرابعة. يسرد NCI هذه الخيارات العلاجية: الجراحة، العلاج الإشعاعي، العلاج الكيميائي، العلاج الموجه والمراقبة النشطة. تستخدم الجراحة للتشخيص والعلاج. NCI ينص على أن التكهن (الإنذار) يعتمد على نوع الورم ودرجه، وعلى الموقع، وما إذا كان يمكن إزالته، وعلى التغيرات الكروموسوماتية. لا يعطي رقم بقاء واحد.

لصورة الأعراض انظر أعراض ورم الدماغ وللتصنيف انظر أنواع ورم الدماغ (بالإنجليزية).

مقدم الرعاية، والطفل، بمصطلحات فيدرالية

NCI لديه مواد عن كلا الدورين اللذين كان كوتس يؤديهما في نفس الوقت.

بالنسبة للرعاية، يصف NCI العمل بهذه الطريقة. يعني المساعدة في الأمور اليومية مثل المواعيد والطعام. يعني إدارة الأدوية والمساعدة في الحياة اليومية. كما يعني تنسيق الرعاية وتقديم الدعم العاطفي. يذكر النمط الذي يظهره الكتاب. يضع العديد من مقدمي الرعاية احتياجاتهم ومشاعرهم جانبا للتركيز على الشخص المصاب بالسرطان. هذا صعب المواكبة، وليس جيدا لصحة مقدم الرعاية. تشمل قائمة NCI التجارب الشائعة أيضا ارتباك الأدوار، وصعوبة في موازنة المهام الأخرى، والشعور بالذنب لقبول المساعدة، والشعور بالانقطاع. NCI يشير مقدمي الرعاية نحو مجموعات الدعم، سواء حضوريا، أو عبر الهاتف أو عبر الإنترنت. كما يشير إلى المستشارين، والأخصائيين الاجتماعيين أو المستشارين الروحيين، وإلى المساعدة العملية المنظمة. انظر إرهاق مقدمي الرعاية (بالإنجليزية).

بالنسبة للطفل، فإن توجيهات NCI حول التحدث مع الأطفال أكثر وضوحا مما يتوقعه معظم الناس. لا تتظاهر بأن كل شيء على ما يرام. حتى الأطفال الصغار جدا يشعرون عندما يكون هناك خطب ما. قول الحقيقة أفضل من أن يجعلهم يتخيلون الأسوأ. الأطفال الذين لا يتجاوز سن 18 شهرا يبدأون في ملاحظة ما يحدث حولهم. NCI تسرد الرسائل التي يحتاج الأطفال لسماعها. لا شيء فعله أو فكر أو قاله الطفل تسبب في المرض. ولا يستطيع الطفل فعل شيء لتغيير حقيقة ذلك. كما يقول إنه لا بأس أن يكون الطفل منزعجا أو غاضبا أو خائفا، وأن الأطفال بحاجة إلى وقت لطرح الأسئلة.

كتاب كوتس، دون الإشارة إلى أي من ذلك، هو مثال عملي على ذلك. هي لا تخفي المرض عن ابنها، ولا تشرحه سوى ما يسأل عنه. انظر كيف تخبر الأطفال عن تشخيص السرطان (بالإنجليزية).

سجلت كوتس زوجها وهو يفقد اللغة. هذا هو الفقدان الذي يجعل كل حديث لاحق مستحيلا.

NCI يصف أيضا الرعاية التلطيفية. يتوفر في أي وقت، من تشخيص حتى نهاية الحياة. يعطى جنبا إلى جنب مع علاج السرطان. يقوم فريق بتقديمه. قد يشمل هذا الفريق ممرضين، أخصائيي تغذية، معالجين، قساوسة، أخصائيين نفسيين وأخصائيين اجتماعيين. دعم مقدمي الرعاية والمخاوف العملية موجودة بشكل صريح. في الكتاب، هذا النوع من المساعدة يصل متأخرا. لم يكن من الضروري أن يصل.

من يناسب هذا الكتاب

يناسب الشريك أو الزوجة التي تعتني بشخص مصاب بورم في الدماغ. وهذا ينطبق بشكل أكبر عندما تتأثر اللغة أو الشخصية. كما أنه يناسب مقدمي الرعاية الذين يريدون تسمية مشاعرهم الأقل إعجابا بدلا من إدارتها. يناسب القراء الذين يحبون النثر المتطلب.

لا يناسب من يبحث عن معلومات عن علاج أورام الدماغ، أو دليل للتعامل مع التأمين الأمريكي. ولا يناسب القارئ الذي يحتاج إلى نهاية مشجعة، لأنه لا توجد واحدة. وقد يرغب مقدم الرعاية الذي بالكاد يتعامل مع الأمر هذا الأسبوع في صفحة أقصر وأكثر عملية. هذا الكتاب يعيد خلق التجربة بإخلاص.

المصادر

• الجليد — صفحة عنوان كتب أتلانتيك
• جبل الجليد — سجل الطبعة، رقم الكتاب المعياري الدولي 9781782393504 (المكتبة المفتوحة)
• NCI — نسخة علاج أورام الجهاز العصبي المركزي للبالغين (PDQ) للمريض
• NCI — دعم مقدمي الرعاية لمرضى السرطان
• NCI — التحدث مع الأطفال عن سرطانك
• NCI — الرعاية التلطيفية في السرطان

تناقش This الصفحة كتاب "جبل الجليد" من أجل التعليم. ليس نصيحة طبية، ولا يوجد هنا حكم على الطب الحقيقي لأي شخص care.