اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
احترام استقلالية المريض مقابل توقعات العائلة
عندما تختلف تفضيلات العائلة ورغبات المريض المعلنة في السرطان المتقدم: من يقرر، ماذا تفعل الوثائق، وكيف يحافظ على الخط.
المريض ذو القدرة يقرر رعايته بنفسه. وعندما لا يستطيع، يطبق الوكيل المذكور ما يريده المريض، وليس ما تفضله الأسرة.
القاعدة تحت الحجة
تقريبا كل نسخة من هذا الصراع تعتمد على مبدأ واحد. البالغ الذي يمتلك القدرة على اتخاذ القرار يقرر بشأن رعايته الطبية بنفسه. يمكنه قبول علاج، رفضه، أو إيقاف علاج بدأ بالفعل. وهذا يشمل العلاج الذي ترغب عائلته في الاستمرار فيه. القدرة تعني القدرة على فهم الموقف، ووزن الخيارات، والتواصل بشأن الخيار. يتم تقييمه سريريا. إنه محدد بالقرار المطروح، ويمكن أن يتغير. الاختلاف مع الأقارب ليس دليلا على غياب القدرة. ولا اختيار شيء تجده العائلة لا يحتمل.
وهذا يستحق القول بوضوح. غالبا ما تعتقد العائلات في وسطها أن القرار جماعي. ليس كذلك. ما هو جماعي هو الحوار.
عندما لا يستطيع المريض أن يقرر بعد الآن
إذا فقدت القدرة، تنتقل القرارات إلى الشخص المعين كوكيل رعاية صحية في توجيه مسبق. مهمة الوكيل هي الحكم البديل. وهذا يعني اتخاذ القرار كما كان المريض سيقرره، بناء على ما قاله وكتبه وقدره. لا يعني ما سيختاره الوكيل لنفسه، ولا يعني إجماع عائلي. صياغة الأمر بهذه الطريقة تغير السؤال في الغرفة. يتوقف عن كون "ماذا نريد" ويصبح "ماذا قالوا لنا".
عندما لا يتم تعيين وكيل، يوفر القانون الولائي ترتيبا افتراضيا للبدائل. عادة ما يكون ذلك الزوج، ثم الأبناء البالغين، ثم الوالدين، ثم الأشقاء. هنا يصبح الاختلاف أصعب في الحالات. يمكن لعدة أقارب أن يحافظوا على نفس المكانة، ولا توجد وثيقة تحسم الأمر. تستفيد العائلات في هذا الوضع من اجتماع مبكر مع فريق الرعاية التلطيفية، وليس لقاء متأخر.
ماذا تفعل الوثائق
التوجيه المسبق يسجل الرغبة ويسمي الوكيل. إنه وثيقة قانونية مناسبة لأي بالغ. تكون مفيدة فقط إذا كان لدى الفريق نسخة حالية وكان الوكيل يعلم أنه يشغل الدور.
POLST مختلف. بعض الولايات تعرفه باسم آخر. يتم إكماله بعد محادثة حول الحالة الطبية، ويوقع من قبل طبيب. يعمل كأمر طبي فعلي. يغطي أمورا مثل محاولة الإنعاش، والدخول إلى المستشفى، ومستوى التدخل. يهدف إلى الأشخاص المرضى الشديد أو الضعفاء، وليس للجميع.
التمييز العملي أهم في الأزمات. عادة لا يمكن لفنيي الطوارئ الطبية التصرف بناء على توجيه مسبق. هم يتبعون POLST. لذا فإن الأسرة التي ترغب في وفاة قريب في المنزل دون محاولة إنعاش تحتاج إلى الأمر، وليس فقط النية.
التمييز بين الأمنية والخوف
الكثير مما يناقش كخلاف حول الأمنيات هو في الحقيقة خلاف حول الخوف. بعض الأنماط الشائعة:
- قريب لا يستطيع قبول التوقف عن العلاج، لأن التوقف يشبه الموافقة على الموت.
- قريب يصر على التغذية الصناعية، لأن عدم إطعام شخص يشبه تجويعه.
- قريب يريد إنجاز كل شيء، لأنهم وصلوا متأخرين ولم يشهدوا التراجع.
لا شيء من هذه المشاعر غير معقولة. ولا شيء منها هو رغبة المريض.
فصلهم يتطلب سؤالا محددا، يطرح بصوت عال. ماذا قالوا لنا إنهم يريدون بكلماتهم الخاصة؟ ثم: هل ما نقترحه متوافق مع ذلك؟ أحيانا يكون الجواب هو أن لا أحد يعرف فعليا. وهذا يستحق القول أيضا. إنها النقطة التي يمكن للفريق فيها المساعدة في إعادة بناء الموضوع من المحادثات السابقة الموثقة في المخطط.
كيف يتم حل هذه الأمور
اجتماع الأسرة المنظم هو الأداة القياسية. عادة ما يعقد من قبل الرعاية التلطيفية، أو الطبيب المعالج، أو أخصائي الأورام. يعقد الاجتماع العملي بترتيب محدد. يعرض الفريق الحقائق الطبية. ثم تأتي رغبات المريض المعروفة. ثم الخيارات المتاحة فعليا. تأتي آراء العائلة في النهاية. عندما يعقد الاجتماع بهذا الترتيب، يزيل الكثير من الحجج التي تعتمد على افتراضات مختلفة حول التكهن (الإنذار).
عندما يستمر الخلاف، تمتلك معظم المستشفيات خدمة استشارة أخلاقية. يمكن لأي فرد من العائلة أو الطبيب أن يطلبها. تقدم المشورة بدلا من أن تقرر، وتستخدم في مثل هذه النزاعات أكثر مما تدركه معظم العائلات.
للشخص الذي يحمل التوكيل
تنفيذ قرار لم تكن لتتخذه لنفسك هو من أصعب المهام في العائلة. القيام به بشكل صحيح قد يشعر وكأنه خيانة. ليس كذلك. احترام ما قال شخص إنه يريده هو جوهر الدور بأكمله.