Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Tôn trọng quyền tự chủ của bệnh nhân so với kỳ vọng của gia đình
Khi sở thích gia đình và mong muốn của bệnh nhân khác biệt trong ung thư giai đoạn cuối: ai quyết định, các tài liệu làm gì, và làm thế nào để giữ vững giới hạn.
Bệnh nhân có năng lực tự quyết định việc chăm sóc của mình. Khi không thể, người đại diện được chỉ định sẽ áp dụng những gì bệnh nhân muốn, không phải theo ý muốn của gia đình.
Quy tắc bên dưới lập luận
Hầu như mọi phiên bản của xung đột này đều quy về một nguyên tắc duy nhất. Người trưởng thành có khả năng ra quyết định sẽ tự quyết định về việc chăm sóc y tế của mình. Họ có thể chấp nhận điều trị, từ chối hoặc ngừng điều trị đã bắt đầu. Điều đó bao gồm cả việc tiếp tục điều trị mà gia đình họ muốn. Năng lực nghĩa là có thể hiểu được tình hình, cân nhắc các lựa chọn và truyền đạt lựa chọn. Nó được đánh giá lâm sàng. Nó đặc thù cho từng quyết định hiện tại và có thể dao động. Bất đồng với người thân không phải là bằng chứng cho thấy không có năng lực. Cũng không phải là lựa chọn điều mà gia đình thấy không thể chịu đựng được.
Điều này đáng nói rõ. Các gia đình ở giữa quá trình này thường tin rằng quyết định là tập thể. Thực ra không phải vậy. Điều tập thể là cuộc trò chuyện.
Khi bệnh nhân không thể quyết định nữa
Nếu mất năng lực, các quyết định sẽ chuyển cho người được chỉ định làm đại diện chăm sóc sức khỏe trong một chỉ thị trước. Nhiệm vụ của người đại diện được thay thế bằng phán đoán. Điều đó có nghĩa là quyết định theo cách bệnh nhân sẽ quyết định, dựa trên những gì họ nói, viết và đánh giá. Nó không có nghĩa là người đại diện sẽ chọn gì cho chính mình, và cũng không có nghĩa là sự đồng thuận gia đình. Cách đặt vấn đề theo cách này làm thay đổi câu hỏi trong phòng. Nó không còn là "chúng ta muốn gì" mà trở thành "họ đã nói gì với chúng ta".
Khi không có người đại diện, luật tiểu bang quy định một thứ tự mặc định về người mang thai hộ. Thông thường là vợ/chồng, sau đó là con trưởng thành, rồi cha mẹ, rồi anh chị em ruột. Đây là lúc tranh cãi trở nên khó khăn nhất. Nhiều người thân có thể giữ tư cách tương đương, và không có tài liệu nào giải quyết vấn đề này. Các gia đình ở vị trí đó sẽ được hưởng lợi từ việc gặp sớm với đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ, thay vì gặp muộn.
Các tài liệu này làm gì
Một chỉ thị trước ghi nhận nguyện vọng và nêu tên người đại diện. Đây là một tài liệu pháp lý, phù hợp với bất kỳ người lớn nào. Chỉ hữu ích nếu nhóm có bản sao hiện tại và người đại diện biết họ đang giữ vai trò đó.
POLST thì khác. Một số bang gọi nó bằng tên khác. Nó được hoàn thành sau khi trao đổi về tình trạng y tế và được ký bởi một bác sĩ lâm sàng. Nó hoạt động như một lệnh y tế thực sự. Nó bao gồm các trường hợp như cố gắng hồi sức, nhập viện và mức độ can thiệp. Nó dành cho những người bị bệnh nặng hoặc yếu ớt, không phải cho tất cả mọi người.
Sự khác biệt thực tiễn là quan trọng nhất trong một cuộc khủng hoảng. Kỹ thuật viên y tế cấp cứu thường không thể hành động theo chỉ thị trước. Họ tuân theo POLST. Vì vậy, một gia đình muốn người thân chết tại nhà mà không có nỗ lực hồi sức cần có lệnh, không chỉ là ý định.
Phân biệt điều ước với nỗi sợ
Phần lớn những gì được cho là bất đồng về ước nguyện thực ra là bất đồng về nỗi sợ. Một số mô hình phổ biến:
- Một người thân không thể chấp nhận việc ngừng điều trị, vì việc ngừng điều trị giống như đồng ý với cái chết.
- Một người thân khăng khăng đòi dinh dưỡng nhân tạo, vì không cho ai đó ăn khiến họ cảm thấy như đang đói khát.
- Một người thân muốn mọi việc hoàn thành vì họ đến muộn và chưa thấy sự suy giảm.
Không có cảm xúc nào trong số này là vô lý. Không có cảm xúc nào là mong muốn của bệnh nhân.
Việc tách họ ra là một câu hỏi cụ thể, được hỏi thành lời. Họ đã nói với chúng tôi rằng họ muốn gì, bằng chính lời của họ? Rồi: liệu những gì chúng tôi đề xuất có phù hợp với điều đó không? Đôi khi câu trả lời là không ai thực sự biết. Điều đó cũng đáng để nói ra. Đó là điểm mà nhóm có thể giúp tái dựng lại từ các cuộc trò chuyện trước đó được ghi lại trong biểu đồ.
Cách những điều này được xử lý
Một cuộc họp gia đình có cấu trúc là công cụ tiêu chuẩn. Nó thường được triệu tập bởi chăm sóc giảm nhẹ, bác sĩ điều trị hoặc nhân viên xã hội ung thư. Một cuộc họp có thể thực hiện được diễn ra theo một thứ tự cố định. Nhóm sẽ trình bày các sự kiện y tế. Sau đó là những mong muốn đã biết của bệnh nhân. Tiếp theo là các lựa chọn thực sự có sẵn. Quan điểm của gia đình là cuối cùng. Được tổ chức theo thứ tự đó, cuộc họp loại bỏ rất nhiều tranh cãi vốn dựa trên các giả định khác nhau về tiên lượng.
Khi bất đồng vẫn tồn tại, hầu hết các bệnh viện đều có dịch vụ tư vấn đạo đức. Bất kỳ thành viên gia đình hoặc bác sĩ nào cũng có thể yêu cầu. Dịch vụ này tư vấn thay vì quyết định, và thường được sử dụng cho các xung đột như vậy nhiều hơn hầu hết các gia đình nhận ra.
Dành cho người giữ đại diện
Thực hiện một quyết định mà bạn sẽ không tự đưa ra cho bản thân là một trong những công việc khó khăn nhất trong gia đình. Làm đúng cách có thể cảm thấy như bị phản bội. Không phải vậy. Tôn trọng những gì ai đó đã nói họ muốn là toàn bộ nội dung của vai trò này.