Читать эту статью на английском →
Уважение автономии пациента против семейных ожиданий
Когда предпочтения семьи и заявленные желания пациента расходятся при запущенном раке: кто решает, что делают документы и как удерживать линию.
Пациент с дееспособностью сам решает своё лечение. Когда он не может, указанный представитель применяет то, что хочет пациент, а не то, что предпочитает семья.
Правило, лежащее в основе аргумента
Почти каждая версия этого конфликта сводится к одному принципу. Взрослый с способностью принимать решения сам решает о своём медицинском обслуживании. Он может принять лечение, отказаться от него или прекратить уже начатое. Это включает лечение, которое его семья хочет продолжать. Дееспособность означает способность понимать ситуацию, взвешивать варианты и сообщать о выборе. Это оценивается клинически. Это зависит от принимаемого решения и может колебаться. Разногласия с родственниками не являются доказательством отсутствия способности. И выбор того, что семья считает невыносимым.
Это стоит сказать прямо. Семьи, оказавшиеся в эпицентре, часто считают, что решение принимается коллективно. Это не так. Коллективным является разговор.
Когда пациент больше не может принять решение
Если дееспособность теряется, решения переходят к лицу, указанному в качестве доверенного лица в предварительном распоряжении. Задача доверенного лица — это заменяющее суждение. Это означает решение так, как решил бы пациент, исходя из того, что он сказал, написал и оценил. Это не значит, что прокси выберет для себя, и не означает семейного консенсуса. Такой подход меняет вопрос в комнате. Он перестаёт быть «чего мы хотим?» и становится «что они нам сказали».
Если доверенное лицо не указано, закон штата предусматривает стандартный порядок суррогатной матери. Обычно это супруг, затем взрослые дети, затем родители, затем братья и сёстры. Именно здесь разногласия становятся наиболее трудными. Несколько родственников могут иметь равные правы, и ни один документ не урегулирует это. Семьи в такой ситуации получают выгоду от ранней встречи с командой паллиативной помощи, а не поздней.
Что делают документы
Предварительная директива фиксирует пожелания и называет представителя. Это юридический документ, подходящий для любого взрослого. Он полезен только если у команды есть актуальная копия и доверенное лицо знает, что он занимает эту роль.
POLST — это другое. Некоторые штаты называют его иначе. Он заполняется после разговора о медицинской ситуации и подписывается клиницистом. Он работает как реальный медицинский приказ. Он охватывает такие вещи, как попытка реанимации, госпитализация и уровень вмешательства. Он предназначен для тяжело больных или слабых людей, не для всех.
Практическое различие имеет наибольшее значение в кризисных ситуациях. Медицинские техники неотложной помощи обычно не могут действовать по предварительному распоряжению. Они выполняют POLST. Поэтому семье, которая хочет, чтобы родственник умер дома без попытки реанимации, нужен приказ, а не только намерение.
Отделяя желание от страха
Многое из того, что обсуждается как разногласия по поводу желаний, на самом деле связано со страхом. Некоторые распространённые закономерности:
- Родственник, который не может принять прекращение лечения, потому что прекращение кажется согласием на смерть.
- Родственник, который настаивает на искусственном питании, потому что не кормить кого-то — это как морить его голодом.
- Родственник, который хочет, чтобы всё было сделано, потому что пришёл поздно и не заметил снижения.
Ни одно из этих чувств не является необоснованным. Ни одно из них не является желанием пациента.
Разделить их требует конкретного вопроса, который задают вслух. Что они сказали нам, что хотят своими словами? Тогда: соответствует ли то, что мы предлагаем, с этим? Иногда ответ таков: никто на самом деле не знает. Это тоже стоит упомянуть. Это момент, когда команда может помочь восстановить это из предыдущих разговоров, задокументированных в диаграмме.
Как всё это проходит
Структурированная семейная встреча — стандартный инструмент. Обычно она проводится паллиативной помощью, лечащим врачом или онкологическим социальным работником. Рабочая встреча проходит в определённом порядке. Команда излагает медицинские факты. Затем идут известные пожелания пациента. Затем доступные варианты. Мнение семьи идёт последнее. Если встреча проводится в таком порядке, она устраняет множество споров, основанных на различных предположениях о прогнозе.
Если разногласия сохраняются, в большинстве больниц есть служба консультаций по этике. Любой член семьи или врач может запросить её. Она скорее советует, чем принимает решения, и используется при подобных конфликтах чаще, чем большинство семей осознаёт.
Для того, кто держит доверенность
Принятие решения, которое ты бы не принял для себя, — одна из самых сложных задач в семье. Правильно сделать это может показаться предательством. Это не так. Соблюдение того, чего кто-то хотел — это вся суть работы.