اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
السرطانات النادرة والبحث عن أخصائي
كيفية طلب آراء ثانية متخصصة، وجلسات ورم متخصصة، وسجلات السرطان النادرة.
عندما يقال لك إن لديك سرطانا نادرا يغير المشكلة العملية التي تحاول حلها. مع السرطان الشائع، يكون التحدي عادة هو اختيار الخيارات المعروفة. أما مع السرطان النادر، فالتحدي الأول غالبا ما يكون التأكد من صحة تشخيص. والثاني هو إيجاد شخص عالج أكثر من حالة أو حالتين. ولا يحدث أي منهما تلقائيا.
ما الذي يعتبر نادرا، ولماذا يجعل كل شيء أصعب
تعرف المجلة National Cancer Institute السرطان النادر بأنه السرطان الذي يصيب أقل من 40,000 شخصا سنويا في الولايات المتحدة. كما تشير إلى أن السرطانات النادرة مجتمعة تشكل أكثر من ربع جميع أنواع السرطان. سرطان الأطفال نادر بطبيعته، لذا فإن جميع سرطانات الأطفال تندرج تحت هذه الفئة. بعبارة أخرى، النادرة ليست نادرة بشكل كلي. إنها ببساطة مجزأة.
NCI يصف الصعوبات بشكل مباشر. يواجه المرضى تأخيرات طويلة في تشخيص. يواجهون صعوبة في العثور على أخصائي ذو معرفة. قد يختلف الأطباء حول أفضل نهج. وغالبا ما يضطر الناس للسفر للحصول على الرعاية. قد لا يكون الأطباء قد تدربوا على ورم نادرة معينة. قد يواجهون صعوبة في إيجاد خبير للاستشارة، أو في إعطاء المريض معلومات موثوقة عن التكهن (الإنذار). لدى الباحثين مشاكلهم الخاصة. المعلومات الأساسية مفقودة، والنماذج المخبرية قليلة، والعينات ورم نادرة، وعدد المرضى قليل جدا لإجراء الدراسات التقليدية.
المشكلة الأخيرة تمتد إلى كل شيء آخر. عدد المرضى الأقل يعني أدلة أقل. الأدلة الأقل يعني بروتوكولات قياسية أقل. وهذا يعني المزيد من التنوع في ما يعرض عليك، حسب المكان الذي تدخل.
ابدأ بعلم الأمراض
بالنسبة لسرطان نادر، يكون تشخيص نفسه هو القرار الأهم في العملية. كل ما يليه يتبع من اسم ورم. يشمل ذلك الجراحة، والأدوية، والإشعاع، وأهلية التجربة.
الأورام النادرة هي بالضبط التي قد تراها خدمة علم الأمراض العام أحيانا فقط. في بعض أنواع ورم نادرة، يغير التقييم المتخصص في مركز الإحالة التشخيصات بشكل ملموس. الساركوما مثال واضح. هذا ليس نقدا لأي أحد. إنها مشكلة حجم.
اطلب رأي طبي ثانين مباشرة حول المرض. اطلب ذلك من مركز متخصص في نوع ورم مرضك. هذا طلب روتيني، وليس إهانة. عادة ما يتم ذلك عن طريق إرسال الشرائح والكتل الموجودة، لذا لا يتم تكرار أي إجراء. اسأل تحديدا عما إذا كان هناك حاجة لاختبارات متخصصة. وهذا يعني الكيمياء المناعية (صبغة تظهر البروتينات التي تصنعها الخلية)، والاختبارات الجزيئية أو الجينومية. بالنسبة لعدة أورام نادرة، هذا الاختبار يحدد تشخيص وليس مجرد دعمه.
قم بذلك قبل بدء العلاج إذا أمكن. اطلب أيضا التقرير الطبي الكامل. تأكد من فهمك لكيفية تصنيف ورم. سرطان تحديد مرحلة المرض يشرح معنى هذه الفئات ولماذا تحدد قرارات العلاج.
حيث تقع الخبرة فعليا
NCI- مراكز السرطان المخصصة. تم إنشاء برنامج مراكز السرطان NCI بموجب قانون السرطان الوطني لعام 1971. يعترف بالمؤسسات التي تلبي معايير صارمة لأبحاث السرطان. هناك ثلاث تصنيفات: مراكز السرطان المختبرية الأساسية، مراكز السرطان السريري، والمراكز الشاملة للسرطان. الأخيرة معترف بها لاتساع المعلومات، وللأبحاث التي تربط بين العلوم المختبرية والسريرية والسكانية. يحتفظ NCI بدليل "ابحث عن مركز سرطان NCI- المعتمد" على cancer.gov. يعكس التصنيف قوة البحث. لذا فهو مرشح بداية قوي، وليس ضمانا بأن المركز يتعامل مع ورم الخاص بك. لا يزال عليك أن تسأل.
لوحات ورم خاصة بالأمراض. العديد من المراكز تدير مجلسا يقوم فيه أطباء علم الأمراض والجراحون وأطباء الأشعة والأورام بمراجعة الحالة معا. بعضها يدير لوحات مخصصة لمجموعة مرضية نادرة واحدة، أو لنتائج جزيئية. اسأل عما إذا كان يمكن عرض حالتك في واحدة منها. ثم اسأل عن استنتاج اللجنة. يمكنك طلب ذلك حتى لو كنت تتلقى علاجا في مكان آخر.
منظمات الدفاع عن المرضى. بالنسبة لمعظم أنواع السرطان النادرة، توجد منظمة مرضى خاصة بالمرض. غالبا ما تحتفظ هذه المجموعات بأحدث قائمة غير رسمية بأي أطباء يرون المرض فعليا. غالبا ما تكون أسرع من أي دليل رسمي.
السجلات ودراسات التاريخ الطبيعي. السرطانات النادرة متناثرة، لذا فإن جمع البيانات هو وسيلة تراكم المعرفة. NCI يدير شبكة My Pediatric and Adult Rare ورم، MyPART، والتي تشمل دراسة تاريخ طبيعي. توجد سجلات خاصة بالأمراض للعديد من الأورام النادرة الفردية. عادة ما يكون التسجيل عبئا بسيطا. إنها واحدة من الطرق القليلة لمساعدة المريض التالي.
لماذا المحاكمات أهم هنا
بالنسبة للسرطانات الشائعة، غالبا ما تكون تجربة سريرية وسيلة لتجربة شيء يتجاوز المعيار المحدد. بالنسبة للعديد من أنواع السرطان النادرة، لا يوجد معيار محدد جيدا. لذا قد تكون التجربة الخيار الذي يمتلك أكبر قدر من الأدلة، وليس الخيار الأخير.
كما تكيفت تصاميم التجارب. تسجل تجارب السلة المرضى من خلال تعديل جزيئي مشترك عبر أنواع ورم مختلفة، بدلا من موقع ورم. غالبا ما يكون هذا هو السبب في أن شخصا مصابا بسرطان نادر يصبح مؤهلا للحصول على دواء تم تطويره لشيء آخر. وهذا أحد الأسباب الرئيسية للدفع نحو الاختبارات الجزيئية مبكرا. راجع ما هي التجارب السريرية لمعرفة كيفية عمل المراحل والأهلية. اقرأ تلك الصفحة قبل أن تفترض أن التجربة تعني دواء وهمي.
خطوات عملية
- اطلب مراجعة خبيرة في علم الأمراض في مركز متخصص في نوع ورم لديك قبل العلاج إذا أمكن.
- اسأل عما إذا كان هناك حاجة للاختبار الجزيئي أو الجيني. احصل على التقرير نفسه، وليس مجرد ملخص.
- احصل على نسخ كاملة من كل شيء: علم الأمراض، التصوير على القرص، ملاحظات العمليات. سترسلها مرارا وتكرارا.
- ابحث في دليل NCI عن المراكز المخصصة. ثم اتصل واسأل عن عدد الحالات الخاصة ورم التي يرونها سنويا.
- تواصل مع منظمة المرضى المتخصصين في مرضك واسأل من يذكر اسمه أكثر.
- اطلب من حالتك أن تذهب إلى مجلس ورم خاص بالمرض أو الجزيئي.
- اسأل عن السجلات ودراسات التاريخ الطبيعي، بما في ذلك MyPART.
- أحضر أسئلة لطرحها قبل بدء العلاج (بالإنجليزية) في كل استشارة.
- إذا انتشر السرطان، اقرأ سرطان منتشر (بالإنجليزية) حتى تتمكن من متابعة ما يقترح.
كل هذا يتطلب طاقة قد لا تملكها. عادة ما يقع على عاتق المريض أو أحد أفراد العائلة، لأنه لا يوجد نظام يجمعها لك. السفر أو إجازة من العمل قد تجعل بعض الأمور مستحيلة. إذا كان الأمر كذلك، قل ذلك بصوت عال لفريقك. غالبا ما تتوفر مراجعة علم الأمراض عن بعد والآراء الثانية عن بعد، وهي أقل تطلبا مما تبدو. ما تشتريه بهذا الجهد ليس يقينا. بل الثقة بأن تشخيص التشخيص صحيح، وأن شخصا لديه خبرة حقيقية بمرضك قد نظر إلى حالتك.