Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Ung thư hiếm gặp & Tìm kiếm chuyên gia
Cách tìm kiếm ý kiến chuyên môn thứ hai, hội đồng chuyên gia về khối u và các đăng ký ung thư hiếm.
Việc được thông báo bạn mắc ung thư hiếm sẽ thay đổi vấn đề thực tế mà bạn đang giải quyết. Với ung thư phổ biến, thách thức thường là lựa chọn giữa các lựa chọn đã được thiết lập. Với loại ung thư hiếm, thách thức đầu tiên thường là đảm bảo chẩn đoán là chính xác. Thách thức thứ hai là tìm người đã điều trị nhiều hơn một hoặc hai trường hợp. Không trường hợp nào xảy ra một cách tự động.
Điều gì được coi là hiếm, và tại sao nó làm mọi thứ trở nên khó khăn hơn
National Cancer Institute định nghĩa ung thư hiếm gặp là ung thư ảnh hưởng đến dưới 40,000 người mỗi năm ở Hoa Kỳ. Nó cũng lưu ý rằng các loại ung thư hiếm cùng nhau chiếm hơn một phần tư tổng số ca ung thư. Ung thư ở trẻ em vốn không phổ biến, nên tất cả các loại ung thư ở trẻ em đều thuộc loại này. Nói cách khác, hiếm không phải là hiếm hoàn toàn. Nó đơn giản là phân mảnh.
NCI mô tả những khó khăn một cách thẳng thắn. Bệnh nhân phải đối mặt với những trì hoãn lâu dài trong việc chẩn đoán. Họ gặp khó khăn trong việc tìm một chuyên gia có kiến thức. Các bác sĩ có thể không đồng ý về phương pháp tốt nhất. Và mọi người thường phải đi công tác để được chăm sóc. Các bác sĩ có thể chưa được đào tạo về một khối u hiếm cụ thể. Họ có thể gặp khó khăn trong việc tìm chuyên gia để tham khảo ý kiến, hoặc cung cấp cho bệnh nhân thông tin đáng tin cậy về tiên lượng. Các nhà nghiên cứu cũng có những vấn đề riêng của họ. Thông tin cơ bản bị thiếu, các mô hình phòng thí nghiệm ít, mẫu khối u khan hiếm, và số bệnh nhân quá ít để tiến hành các nghiên cứu thông thường.
Vấn đề cuối cùng này lan rộng sang mọi thứ khác. Ít bệnh nhân hơn đồng nghĩa với ít bằng chứng hơn. Ít bằng chứng hơn đồng nghĩa với ít quy trình tiêu chuẩn hơn. Và điều đó đồng nghĩa với sự đa dạng hơn trong những gì bạn được cung cấp, tùy thuộc vào nơi bạn bước vào.
Bắt đầu với bệnh lý
Đối với một loại ung thư hiếm, chính việc chẩn đoán là quyết định quan trọng nhất trong quá trình này. Mọi thứ sau đó đều dựa trên tên gọi của khối u. Điều đó bao gồm phẫu thuật, thuốc, xạ trị và đủ điều kiện thử nghiệm.
Khối u hiếm gặp chính là loại mà dịch vụ giải phẫu bệnh tổng quát chỉ thỉnh thoảng phát hiện. Ở một số loại khối u hiếm, việc đánh giá chuyên khoa tại trung tâm giới thiệu có thể thay đổi đáng kể chẩn đoán. Sarcoma là một ví dụ rõ ràng. Đây không phải là lời chỉ trích ai. Đó là vấn đề về khối lượng.
Hỏi trực tiếp về ý kiến thứ hai về bệnh lý. Yêu cầu từ một trung tâm chuyên về loại khối u của bạn. Đây là yêu cầu thường lệ, không phải là sự xúc phạm. Thông thường được thực hiện bằng cách gửi các slide và block hiện có, nên không lặp lại quy trình. Hãy hỏi cụ thể liệu có cần xét nghiệm chuyên biệt hay không. Điều đó có nghĩa là miễn dịch mô hóa (một loại nhuộm cho biết tế bào đang tạo ra protein nào), và xét nghiệm phân tử hoặc gen. Đối với một số khối u hiếm, xét nghiệm đó xác định chẩn đoán chứ không chỉ hỗ trợ.
Nếu có thể, hãy làm điều này trước khi bắt đầu điều trị. Ngoài ra, hãy yêu cầu báo cáo giải phẫu đầy đủ. Hãy chắc chắn bạn hiểu cách khối u được phân giai đoạn. phân giai đoạn ung thư giải thích ý nghĩa của các nhóm đó và lý do tại sao chúng quyết định điều trị.
Nơi chuyên môn thực sự nằm ở đâu
NCI- Trung tâm Ung thư được chỉ định. Chương trình Trung tâm Ung thư NCI được thành lập theo Đạo luật Ung thư Quốc gia năm 1971. Chương trình công nhận các tổ chức đáp ứng các tiêu chuẩn nghiêm ngặt về nghiên cứu ung thư. Có ba danh hiệu: Trung tâm Ung thư Phòng thí nghiệm Cơ bản, Trung tâm Ung thư Lâm sàng và Trung tâm Ung thư Toàn diện. Danh mục cuối cùng được công nhận vì phạm vi rộng hơn và cho nghiên cứu kết nối giữa khoa học phòng thí nghiệm, lâm sàng và khoa học dân số. NCI duy trì một danh bạ "Tìm Trung tâm Ung thư được chỉ định cho NCI" trên cancer.gov. Danh mục phản ánh sức mạnh nghiên cứu. Vì vậy, đây là một bộ lọc khởi đầu mạnh mẽ, không đảm bảo rằng trung tâm cụ thể sẽ xử lý khối u cụ thể của bạn. Bạn vẫn phải hỏi.
Hội đồng khối u chuyên về bệnh. Nhiều trung tâm tổ chức hội đồng nơi các bác sĩ giải phẫu bệnh, phẫu thuật, bác sĩ chẩn đoán hình ảnh và bác sĩ ung thư cùng nhau xem xét một ca bệnh. Một số tổ chức hội đồng dành riêng cho một nhóm bệnh hiếm hoặc các phát hiện phân tử. Hãy hỏi liệu trường hợp của bạn có thể được trình bày tại một hội đồng không. Sau đó hỏi hội đồng kết luận thế nào. Bạn có thể yêu cầu điều này ngay cả khi đang được điều trị ở nơi khác.
Các tổ chức vận động cho bệnh nhân. Đối với hầu hết các loại ung thư hiếm, tồn tại một tổ chức bệnh nhân chuyên biệt theo từng bệnh. Các nhóm này thường lưu giữ danh sách không chính thức mới nhất về những bác sĩ thực sự điều trị bệnh. Họ thường nhanh hơn bất kỳ danh bạ chính thức nào.
Đăng ký và nghiên cứu lịch sử tự nhiên. Các loại ung thư hiếm gặp rải rác, vì vậy việc tổng hợp dữ liệu là cách kiến thức tích tụ. NCI vận hành mạng lưới khối u hiếm My Pediatric and Adult Hidiatric and Ulti, MyPART, bao gồm cả nghiên cứu lịch sử tự nhiên. Có các sổ đăng ký đặc thù theo bệnh cho nhiều khối u hiếm riêng lẻ. Việc đăng ký thường không gây gánh nặng. Đây là một trong số ít cách giúp bệnh nhân tiếp theo.
Tại sao phiên tòa lại quan trọng hơn ở đây
Đối với các loại ung thư phổ biến, thử nghiệm lâm sàng thường là cách để thử nghiệm điều gì đó vượt ra ngoài tiêu chuẩn đã được thiết lập. Đối với nhiều loại ung thư hiếm, không có tiêu chuẩn nào được thiết lập rõ ràng. Vì vậy, thử nghiệm có thể là lựa chọn có nhiều bằng chứng nhất hỗ trợ, thay vì là biện pháp cuối cùng.
Thiết kế thử nghiệm cũng đã được điều chỉnh. Thử nghiệm theo rổ tuyển bệnh nhân dựa trên sự thay đổi phân tử chung trên các loại khối u khác nhau, thay vì theo vị trí khối u. Đó thường là cách mà người mắc ung thư hiếm có thể đủ điều kiện nhận một loại thuốc được phát triển cho bệnh khác. Đây là một trong những lý do chính để thúc đẩy kiểm tra phân tử sớm. Xem thử nghiệm lâm sàng là gì để biết cách các giai đoạn và điều kiện hoạt động. Đọc trang đó trước khi cho rằng thử nghiệm là giả dược.
Các bước thực tế
- Nếu có thể, hãy yêu cầu chuyên gia đánh giá giải phẫu bệnh tại trung tâm chuyên về loại khối u của bạn trước khi điều trị.
- Hỏi xem xét nghiệm phân tử hay gen có cần thiết không. Hãy lấy báo cáo trực tiếp, không chỉ là bản tóm tắt.
- Nhận bản sao đầy đủ mọi thứ: giải phẫu bệnh, hình ảnh trên đĩa, ghi chú phẫu thuật. Bạn sẽ gửi chúng nhiều lần.
- Tìm kiếm trong danh bạ NCI các trung tâm được chỉ định. Sau đó gọi điện hỏi xem họ tiếp nhận bao nhiêu ca khối u cụ thể mỗi năm.
- Liên hệ với tổ chức bệnh nhân của bạn và hỏi xem họ gặp ai thường xuyên nhất.
- Yêu cầu chuyển trường hợp của bạn đến hội đồng chuyên ngành bệnh hoặc khối u phân tử.
- Hỏi về các đăng ký và nghiên cứu lịch sử tự nhiên, bao gồm cả MyPART.
- Mang theo câu hỏi cần hỏi trước khi bắt đầu điều trị (bằng tiếng Anh) trong mỗi buổi tư vấn.
- Nếu ung thư đã lan rộng, hãy đọc ung thư di căn để bạn có thể theo dõi những gì được đề xuất.
Tất cả những điều này đòi hỏi năng lượng mà bạn có thể không có. Thường thì trách nhiệm thuộc về bệnh nhân hoặc thành viên trong gia đình, vì không có hệ thống nào lắp ráp cho bạn. Việc đi lại hoặc nghỉ làm có thể khiến một số việc trở nên bất khả thi. Nếu vậy, hãy nói rõ điều đó với đội ngũ của bạn. Việc xem xét giải phẫu bệnh từ xa và ý kiến thứ hai qua telehealth thường có sẵn, và chúng ít đòi hỏi hơn nhiều so với những gì bạn nghĩ. Điều bạn đang mua với nỗ lực này không phải là sự chắc chắn. Mà là sự tự tin rằng chẩn đoán là chính xác, và rằng có người có kinh nghiệm thực tế về bệnh của bạn đã xem xét trường hợp của bạn.