Читать эту статью на английском →
Редкие виды рака и поиск специалиста
Как получить специализированные вторые мнения, экспертные комиссии по опухоле и регистры редких онкологических заболеваний.
Когда тебе говорят, что у тебя редкий рак, это меняет практическую проблему, которую ты решаешь. При распространённом раке сложность обычно заключается в выборе между проверенными вариантами. При редком случае, первая задача — убедиться, что диагноз правильный. Вторая — найти человека, который лечил более одного-двух случаев. Ни то, ни другое не происходит автоматически.
Что считается редким и почему это усложняет всё
National Cancer Institute определяет редкий рак как тот, который поражает менее 40,000 человек в год в США. Также отмечается, что редкие виды рака вместе составляют чуть более четверти всех видов рака. Детский рак по своей природе редок, поэтому все детские виды рака относятся к этой категории. Редкий, другими словами, не является редким в целом. Он просто фрагментирован.
NCI прямо описывает трудности. Пациенты сталкиваются с длительными задержками в диагноз. Им сложно найти компетентного специалиста. Врачи могут расходиться во мнениях относительно лучшего подхода. И людям часто приходится путешествовать, чтобы получить помощь. Врачи могли не быть обучены определённому редкому опухоль. Им может быть сложно найти эксперта для консультации или дать пациенту достоверную информацию о прогноз. У исследователей есть свои проблемы. Базовая информация отсутствует, лабораторных моделей мало, опухоль образцов скудно, а пациентов слишком мало для проведения традиционных исследований.
Последняя проблема распространяется на всё остальное. Меньше пациентов — меньше доказательств. Меньше доказательств — меньше стандартных протоколов. А это значит больше разнообразия в том, что вам предлагают, в зависимости от того, куда вы пришли.
Начни с патологии
Для редкого рака сам диагноз является самым важным решением в процессе. Всё, что происходит после него, зависит от того, как называется опухоль. Это включает операцию, лекарства, лучевую терапию и право на участие в испытаниях.
Редкие опухоли — это именно те, которые общая патологоанатомическая служба наблюдает лишь изредка. В некоторых редких типах опухолей специалист в центре направления существенно меняет диагнозы. Саркомы — яркий пример. Это не критика кого-либо. Это проблема объёма.
Попросите напрямую получить второе мнение по патологии. Попросите его в центре, специализирующемся на вашем типе опухоли. Это рутинная просьба, а не оскорбление. Обычно это делается путем отправки существующих слайдов и блоков, чтобы процедура не повторялась. Уточните, требуется ли специализированное тестирование. Это означает иммуногистохимию (окрашивание, показывающее, какие белки вырабатывает клетка) и молекулярное или геномное тестирование. Для нескольких редких опухолей это тестирование определяет диагноз, а не просто подтверждает его.
Сделайте это до начала лечения, если это возможно. Также запросите полный патологоанатомический отчёт. Убедитесь, что вы понимаете, как была стадирована опухоль. Рак определение стадии объясняет, что означают эти категории и почему они определяют решения о лечении.
Где действительно находится экспертиза
NCI-Назначенные онкологические центры. Программа NCI Онкологических центров была создана в соответствии с Национальным законом о борьбе с раком 1971года. Она признаёт учреждения, соответствующие строгим стандартам исследований рака. Существует три категории: Базовые лабораторные онкологические центры, Клинические онкологические центры и Комплексные онкологические центры. Последний признан за расширенную широту и за исследования, объединяющие лабораторные, клинические и популяционные науки. NCI ведёт каталог «Найти NCI— Назначенный онкологический центр» на cancer.gov. Статус отражает силу исследований. Таким образом, это сильный стартовый фильтр, а не гарантия, что конкретный центр справится с вашим конкретным опухоль. Всё равно нужно спросить.
Специализированные врачи по опухоле, специфичным для заболеваний. Во многих центрах есть комиссии, где патологоанатомы, хирурги, радиологи и онкологи совместно рассматривают случай. Некоторые организуют комиссии, посвящённые одной группе редких заболеваний или молекулярным открытиям. Спросите, можно ли представить ваш случай на одном из них. Затем узнайте, что пришло к выводу комиссии. Вы можете запросить это даже если проходите лечение в другом месте.
Организации по защите прав пациентов. Для большинства редких видов рака существует специализированная организация пациентов, посвящённая заболеваниям. Эти группы часто ведут самый актуальный неформальный список врачей, которые действительно видят это заболевание. Они часто работают быстрее, чем любой официальный справочник.
Реестры и исследования естественной истории. Редкие виды рака разбросаны, поэтому объединение данных — это способ накопления знаний. NCI управляет сетью My Pediatric and Adult Rare опухоль MyPART, которая включает исследование естественной истории. Существуют специализированные регистры для многих отдельных редких опухолей. Регистрация обычно с низкой нагрузкой. Это один из немногих способов помочь следующему пациенту.
Почему испытания здесь важнее
Для распространённых видов рака клиническое исследование часто является способом попробовать что-то вне установленного стандарта. Для многих редких видов рака нет чётко установленного стандарта. Поэтому исследование может быть вариантом с наибольшим количеством доказательств, а не крайней мерой.
Дизайны исследований также адаптировались. Корзинные испытания включают пациентов путем общей молекулярной модификации разных типов опухолей, а не по месту опухоли. Часто именно так человек с редким видом рака становится подходящим для препарата, разработанного для другого препарата. Это одна из главных причин настаивать на раннем молекулярном тестировании. Смотрите что такое клинические испытания для того, как работают фазы и соответствие. Прочитайте эту страницу, прежде чем предполагать, что исследование означает плацебо.
Практические шаги
- Попросите экспертное патологоанатомическое заключение в центре, специализирующемся на вашем типе опухоли, по возможности перед лечением.
- Спросите, требуется ли молекулярное или геномное тестирование. Получите сам отчёт, а не просто резюме.
- Получите полные копии всего: патологии, изображения на диске, оперативных записей. Вы будете отправлять их снова и снова.
- Поискайте в справочнике NCI назначенные центры. Затем позвоните и спросите, сколько случаев вашего конкретного опухоль они видят в год.
- Свяжитесь с организацией пациентов по вашему заболеванию и спросите, кого они чаще всего называют именем.
- Попросите, чтобы ваше дело было рассмотрено в специализированную или молекулярную опухоль комиссию.
- Спросите о реестрах и исследованиях естественной истории, включая MyPART.
- Приносите вопросы, которые нужно задать до начала лечения (на английском) на каждую консультацию.
- Если рак распространился, прочитайте метастатический рак, чтобы понять, что предлагается.
Всё это требует энергии, которой у вас может не остаться. Обычно это лежит на пациенте или члене семьи, потому что никакая система не собирает это за вас. Поездки или отпуск могут сделать часть этого невозможной. Если да, скажите это вслух своей команде. Часто доступны дистанционные консультации патологоанатомии и телемедицина, и они гораздо менее требовательны, чем кажутся. То, что вы покупаете этими усилиями — это не уверенность. Это уверенность в правильности диагноза и в том, что кто-то с реальным опытом вашего заболевания осмотрел ваш случай.