رعاية شاملة للإعاقة وإمكانية الوصول

رعاية السرطان تتطلب كمية هائلة من المعدات. طاولات الفحص، أجهزة المسح الضوئي، أجهزة العلاج الإشعاعي، كراسي التسريب، وحدات تصوير الثدي. معظمها مصمم للمريض الذي يمكنه الوقوف، والانتقال، والاستلقاء بمفردها، وسماع التعليمات من خلال الحائط وقراءة نموذج الموافقة. إذا لم تكن هذا الشخص، فقد تصبح الرعاية أسوأ بهدوء. ليس لأن أحدا يرفض علاجك. بل لأن الغرفة أو الجهاز أو فتحة الموعد لم يتم تجهيزها لك أبدا. معظم ذلك قابل للإصلاح. الكثير منه يجب إصلاحه مسبقا.

حيث يتعطل الوصول فعليا

الحواجز التي يواجهها الناس محددة ومتكررة.

أسطح الفحص والعلاج هي المشكلة الأكثر شيوعا. بعض طاولات الفحص تكون بارتفاع ثابت ولا تنزل. ثم يتم إجراء الفحص السريري وأنت على الكرسي المتحرك، أو لا يحدث بشكل صحيح على الإطلاق. هذا الأمر مهم أكثر في السرطان من أي مكان آخر تقريبا، لأن الفحص غير المكتمل يعني النتائج المفقودة. وينطبق نفس الأمر على الفحص المبكر الروتيني(/الفحص المبكر/الفحص المبكر للسرطان/نظرة عامة/). وحدات تصوير الثدي القياسية تتطلب الوقوف والتمركز الذي لا يستطيع الكثيرون تحمله الآن. بعض المراكز لديها خيارات جلوس أو معدلة. البعض الآخر لا يفعل.

التصوير والعلاج الإشعاعي يثيران مشاكل مختلفة. تتطلب الفحوصات الاستلقاء بشكل مسطح وثابت. أحيانا يكون ذلك لفترة طويلة، وأحيانا مع ذراعيك فوق الرأس. قد تعاني من تشنج، ألم مزمن، انحناء في العمود الفقري، فتحة القصبة الهوائية أو خوف من الأماكن المغلقة. أي من هذه الأماكن يحتاج إلى تخطيط. قد يتطلب ذلك حشوة إضافية، أو جهاز مسح مفتوح أو قائم إذا كان متوفرا محليا. قد يعني ذلك موعد مواعيد مختلفة، أو مناقشة حول التخدير. لا يمكن الارتجال في أي من هذا عند الباب.

الوزن أمر صغير له عواقب حقيقية. جرعات العلاج الكيميائي تحسب من مقاسات الجسم. إذا لم يستطع مركز ما وزن مستخدم الكرسي المتحرك بدقة، يصبح الجرعة مجرد تخمين. اسأل كيف سيوزنك.

الانتقالات وعدد الموظفين مهمان أيضا. بعض الوحدات لديها رافعات سقف وطاقم مدرب. بعضها لا يوجد شيء ويتوقع من أحد أفراد العائلة أن يرفع الخدمة. تنشر الإرشادات الفيدرالية لمقدمي الرعاية الطبية على ADA.gov. تنص على أن المريض ذو الإعاقة يمكنه الحضور إلى موعد بمفرده، ويجب على مقدم الرعاية تقديم مساعدة معقولة حتى يتمكن الشخص من تلقي الرعاية.

تسهيلات التواصل

الوصول ليس فقط جسديا. رعاية السرطان مليئة بالمعلومات التي تقدم بسرعة تحت الضغط. إذا لم تستطع تلقيها، فلا يمكنك الموافقة بشكل معنى.

إرشادات وكالة ADA حول التواصل الفعال حول ADA.gov مباشرة حول نقطة واحدة تظهر باستمرار. لا يمكن للجهات المشمولة أن تطلب من الشخص إحضار مترجم خاص به. قد يترجم المرافق فقط في ظروف ضيقة. بشكل عام، هذه هي حالات الطوارئ التي لا يتوفر فيها مترجم مؤهل، أو حيث يطلب الشخص ذلك تحديدا ويكون مناسبا. عمليا، لا ينبغي للمستشفى أن يطلب من طفلك البالغ نقل محادثة التكهن (الإنذار) لأن حجز مترجم كان غير مريح.

إليك كيف يبدو ذلك عمليا. يتم حجز مترجم لغة إشارة مؤهل للمواعيد التي تتخذ فيها القرارات. هذا أفضل من الترجمة المرئية عن بعد على اللابتوب الموجه نحو السقف. المواد المكتوبة تأتي بصيغ كبيرة الطباعة أو برايل أو إلكترونية متاحة. الترجمة متاحة. المواعيد أطول إذا كنت بحاجة إلى وقت معالجة، وغرفة هادئة متاحة إذا كان الحمل الحسي يمثل مشكلة. لديك أيضا إذن لتسجيل المحادثات لتتمكن من مراجعتها مجددا. إذا كنت تعاني من صعوبة تعلم، اطلب معلومات سهلة القراءة. اطلب من شخص واحد أن يكون نقطة الاتصال الثابتة لك.

ما يتطلبه قانون ADA وما حدوده

الإرشادات حول ADA.gov مقدمي الرعاية الطبية واضحة في نقطتين. لا يمكن حرمانك من خدمة كنت ستتلقاها لولا ذلك بسبب إعاقتك. وقد يحتاج مقدمو الخدمة إلى توفير معدات متاحة، إلى جانب مساعدة من الموظفين المدربين. قد تكون تلك المعدات طاولة فحص متاحة، أو نقالة، أو رافعة للمرضى.

تتطلب قواعد التواصل الفعال مساعدات وخدمات مساعدة. يجب أن يكون التواصل مع الأشخاص ذوي الإعاقة فعالا كما هو مع الآخرين. هناك استثناءات حيث يكون التسهيلات عبئا غير مبرر أو قد يغير الخدمة بشكل جذري. حتى في هذه الحالة، يجب توفير بديل حيثما أمكن.

لا يضمن أي من ذلك وجود جهاز معين في مستشفاك المحلي. القانون يفرض التزاما. لا يستحضر المعدات في غرفة تصوير ريفية. إليك الموقف العملي. لديك أساس مشروع للسؤال. وعادة ما تصل إلى أبعد من ذلك إذا سألت مبكرا ومحددا بدلا من الوصول والأمل.

تشرح هذه الصفحة كيف تعمل هذه القواعد بشكل عام. ليست نصيحة قانونية. إذا كنت تعتقد أنك تعرضت للتمييز، فإن منظمة حقوق ذوي الإعاقة أو محام هو المكان المناسب لاتخاذ القرار.

أرتب ذلك قبل وصولك

• اتصل بالقسم قبل أسبوع على الأقل. لا تتصل بلوحة التبديل الرئيسية. اطلب الشخص الذي يتولى وصول المرضى، أو الممرضة الرئيسية في تلك الوحدة.
• اذكر ما تحتاجه بشكل ملموس: "أستخدم كرسيا متحركا كهربائيا ولا يمكنني النقل بشكل مستقل — هل لديك طاولة قابلة للتعديل على الارتفاع ورافعة كهربائية، ومن سيشغلها؟"
• اسأل كيف سيتم وزنك. اسأل عما إذا كان جهاز الفحص أو المعالجة له حد وزن أو حجم.
• حجز المترجمين أو دعم التواصل رسميا عبر المستشفى. تأكد من التاريخ والوقت والقسم كتابيا.
• اطلب تسجيل تمريحاك كعلامة في ملفك. ثم لا تكرر ذلك في كل زيارة.
• اطلب أول أو آخر موعد في اليوم إذا كنت بحاجة إلى وقت إضافي أو غرفة انتظار أقل ازدحاما.
• تأكد من مواقف السيارات الميسرة والطريق بدون خطوات. اسأل عما إذا كان المرحاض المتاح بالقرب من وحدة التسريب. تتضمن عمليات التسريب الكثير من الرحلات.
• أحضر قائمة مكتوبة باحتياجات الوصول الخاصة بك وسلم نسخة للفريق.

هذا عمل إداري غير مدفوع لم تطلبه، بالإضافة إلى إصابتك بالسرطان. من المنطقي أن تكره ذلك. القيام به على أي حال عادة ما ينتج رعاية أفضل من عدم القيام به. إذا لم يستطع المركز تلبية احتياجاتك مرارا، اطلب أن يتم تحويلك إلى مكان يمكنه ذلك. اطلب من فريقك مساعدتك في إيجاد الأسئلة المناسبة لتطرحها قبل بدء العلاج. يمكنك أيضا الاطلاع على صفحة الدعم (بالإنجليزية) الخاصة بنا للمنظمات التي تساعد الناس على التعامل مع هذه المشكلة.

المصادر

• ADA.gov — الوصول إلى الرعاية الطبية للأفراد ذوي الإعاقات الحركية
• ADA.gov — متطلبات قانون ADA: التواصل الفعال
• ADA.gov — ورقة حقائق: قاعدة جديدة حول إمكانية الوصول إلى معدات التشخيص الطبي المستخدمة من قبل الحكومات المحلية والولائية
• National Cancer Institute — نظرة عامة على الفحص المبكر السرطان (PDQ) نسخة المريض