残障包容癌症护理与可及性
确保诊所设备无障碍、沟通便利和量身定制的肿瘤护理。
癌症护理涉及大量设备。检查台、扫描仪、放疗机、输液椅、乳腺X线摄影设备。大部分设备设计给能站立、转移、无辅助平躺、透墙听指示并阅读同意书的患者。如果不是你，护理可能会悄悄恶化。这不是因为有人拒绝治疗你。而是因为房间、机器或预约时间从未为你安排好。大部分问题是可以解决的。但很多必须提前解决。
访问真正中断的地方
人们遇到的障碍是具体且重复的。
检查和治疗表面是最常见的问题。有些检查台高度固定且不下降。那么体检时你坐轮椅，或者根本无法正常进行。这在癌症中比几乎其他任何地方都更重要，因为不完整的检查意味着遗漏发现。例行筛查也是如此。标准乳腺X线检查需要站立和姿势，许多人无法适应。有些中心提供坐姿或适应性选项。另一些则没有。
影像学和放疗则带来不同的问题。扫描需要平躺静止。有时需要长时间，有时则双臂高举头顶。你可能有痉挛、慢性疼痛、脊柱弯曲、气管造口或害怕封闭空间。这些都需要提前规划。可能需要额外的缓冲，或者如果本地有开放式扫描仪或直立式扫描仪。可能需要更换排班时间，或者讨论镇静。这些都不能临时应付。
称重是一件小事，但却有实际影响。化疗剂量是根据身体尺寸计算的。如果中心无法准确称重轮椅使用者，剂量就只能靠猜测。问问他们会怎么称重你。
调动和人员配置同样重要。有些病区配备吊车和训练有素的工作人员。有些病区一无所有，只能要求家属搬运。联邦医疗服务提供者的指导意见发布在 ADA.gov 上。该指南规定残障患者可以单独前往预约，提供者必须提供合理的协助，以便患者能够接受护理。
通讯便利
访问不仅仅是物理上的。癌症护理充满了在压力下迅速传递的信息。如果你无法接收这些信息，你就无法做出有意义的同意。
美国残疾人法案（ADA）关于 ADA.gov 有效沟通的指导针对一个不断出现的点非常直接。受保护实体不能要求个人带上自己的翻译。陪同者只能在狭窄的情况下进行翻译。广义上，这些情况是指没有合格翻译可用，或当事人特别要求且合适的紧急情况。实际上，医院不应因为预约翻译不便而要求您的成年子女转述预后对话。
以下是实际操作的样子。在决策时会预约一位合格的手语翻译。这比用笔记本电脑对着天花板远程视频翻译要好得多。书面材料有大字体、盲文或无障碍电子格式。提供字幕服务。如果需要处理时间，预约时间会更长;如果感官负荷有问题，也提供安静房间。你还可以录音对话，以便重新回顾。如果你有学习障碍，可以要求易读的信息。要求指定一个人作为你持续的联系窗口。
美国残疾人法案的要求及其限制
关于医疗服务提供者 ADA.gov 的指导有两个明确点。你不能因为残疾而被拒绝本应获得的服务。提供者可能需要提供无障碍设备，并配备受过培训的工作人员协助。这些设备可能是无障碍检查台、担架或患者升降机。
有效沟通规则要求辅助辅助和服务。与残障人士的沟通必须与与他人沟通同样有效。有例外情况，当便利措施会带来过度负担或根本性改变服务时。即便如此，也应在可能的情况下提供替代方案。
这些都不能保证你当地医院一定有特定设备。法律带来了义务。它不会把设备调到乡村影像室。所以，实际情况是这样的。你有正当理由提出请求。而且通常，早点、具体地提出请求会比到场后抱希望更进一步。
本页介绍了这些规则的一般运作方式。这不是法律建议。如果你认为自己遭受了歧视，残疾人权利组织或律师是合适的途径。
在你到之前安排
- 至少提前一周打电话给科室。不要打主总机。找负责病人接诊的人，或者该病区的首席护士。
- 具体说明你的需求：“我使用电动轮椅，无法独立转移——你有可调高的桌子和吊车吗？谁来操作？”
- 询问你将如何称重。询问扫描机或治疗机是否有重量或尺寸限制。
- 通过医院正式预约口译员或沟通支持。确认日期、时间和科室的书面信息。
- 要求将你的便利措施作为档案上的标记记录。这样你就不会每次来访都重复这个。
- 如果需要额外时间或较少的候诊室，可以申请当天的第一个或最后一个预约。
- 确认无障碍停车位和无障碍通道。询问无障碍厕所是否靠近输液单元。输液需要多次往返。
- 带一份书面的访问需求清单，并交给团队一份副本。
这是你没有要求的无偿行政工作，加上你患有癌症。对此感到不满是合理的。无论如何去做通常比不做更能带来更好的护理。如果某个中心反复无法满足你的需求，请请求转诊到能满足你需求的机构。请你的团队帮你找到治疗开始前该提出的正确问题 （英文）。你也可以查看我们的支持页面 （英文），了解帮助人们应对这一过程的组织。