اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
الثقافة، الإفصاح عن السرطان، واتخاذ قرارات الأسرة
كيف نتفق على من يسمع أخبار السرطان ومن يقرر، وماذا تفعل عندما تطلب العائلة من الطبيب عدم إخباره، وقواعد المترجمين.
يساعدك هذا الدليل على احترام الأدوار العائلية مع حماية تفضيلات المريض وموافقته وحقه في اختيار كيفية مشاركة المعلومات. إنه أداة تخطيط، وليس قرارا طبيا أو قانونيا أو تغطيتي فرديا.
نقطتا بداية، كلاهما حقيقيان
العيادات الأمريكية مبنية حول شخص واحد: المريض يسأل، يقال للمريض، المريض يوقع. الكثير من العائلات لا تعمل بهذه الطريقة، ولم تفعل ذلك أبدا.
NCI يصرح بذلك دون حكم. "بعض الثقافات تولي أهمية أكبر للتواصل مع وحدة الأسرة ككل، بينما تركز أخرى أكثر على استقلالية المريض الفردية واستقلاليتهم."
لا أحد من الطريقتين ليس فشلا من الآخر. تبدأ المشكلة عندما لا يذكر أحد بصوت عال أي منهما يعمل في هذه الغرفة.
السؤال الذي يمنع معظم الصراع
هناك سؤال واحد يقوم بمعظم العمل، ويجب طرحه في أول زيارة قبل أن تظهر الأخبار السيئة التي يجب التعامل معها.
كم تريد أن يقال لك، ومن غيرك يجب أن يخبر؟
نصيحة NCI للمرضى قصيرة: "أخبر فريق الرعاية الصحية كم من المعلومات تريد أن تحصل عليها." تحتوي هذه الجملة على حق لا يمارسه معظم الناس أبدا. يمكنك طلب كل شيء. يمكنك طلب المخطط فقط. يمكنك طلب إعطاء ابنتك التفاصيل.
اسألها قبل نتيجة الفحص، وليس بعدها. بمجرد وجود نتيجة، تصبح كل نسخة من هذه المحادثة تفاوضا حول خبر سيء محدد.
ما الذي NCI ألاحظه فعليا عن الثقافة
تصف إرشادات NCI للأطباء بعض الأنماط.
"قد ترغب العائلات من الثقافات الآسيوية في المشاركة بشكل أكبر في تحديد المعلومات المقدمة للمريض وكيفية تسليمها."
"قد يتوقع أفراد العائلات والمرضى من أصول لاتينية أن يكونوا جزءا كبيرا من اتخاذ القرار الطبي طوال مسار المرض."
ثم يضيف التحذير الذي يهم أكثر. يجب على مقدمي الخدمات "توخي الحذر عند محاولة تعميم تفضيلات التواصل لدى ثقافات معينة."
النمط ليس قاعدة. يمكن لأخوين من نفس القرية أن يرغبا في أشياء متضادة. افتراض أنك تعرف ما يريده شخص ما بسبب أصله هو خطأ مختلف عن تجاهل الثقافة تماما، لكنه لا يزال خطأ.
التواضع الثقافي، وليس الكفاءة الثقافية
إرشادات NCI تفضل التواضع الثقافي على الكفاءة الثقافية. التمييز عملي وليس أكاديمي.
الكفاءة تعني أن الأخصائي يمكنه تعلم ثقافة مسبقا، مثل اللغة. التواضع يعني أن تسأل الشخص أمامك. يصف NCI الهدف بأنه استخلاص المريض وعائلته باحترام "ليس فقط المعلومات اللازمة لصنع تشخيص دقيقة، بل أيضا تحديد ما يهمهم أكثر."
إذا كان الطبيب يخمن بشأن عائلتك، صحح له. إذا لم يسأل الطبيب، أخبره على أي حال.
عندما تطلب العائلة من الطبيب ألا يخبر
هذه أصعب نسخة، وغالبا ما تأتي من الحب. يقول الطفل البالغ: لا تستخدم كلمة سرطان مع أمي. ستفقد الأمل. في عائلتنا، نحمل هذا من أجلها.
هذا الطلب يستحق أن يؤخذ على محمل الجد بدلا من أن يتم رفضه في الحال. ولا يمكن ببساطة الموافقة عليه، لأن الشخص الذي يخص لم يطلب منه ذلك.
هناك طريق، ويبدأ بفصل شيئين يختلطان.
البقاء في الظلام يعني أن المعلومات تخفى عن شخص أرادها.
التفويض يعني أن شخصا ما يقرر أنه لا يريد الاحتفاظ بالتفاصيل، ويذكر من يجب أن يحملها بدلا منها.
الثاني هو خيار حقيقي، يتخذ بحرية. معظم الأطباء يمكنهم التعامل معه. الطريق هناك هو محادثة قصيرة خاصة مع المريض، مع خروج العائلة لفترة وجيزة من الغرفة، تطرح السؤال مباشرة: كم تريد أن تعرف، ومن يجب أن نخبر؟
إذا قالت "تحدثي مع ابني"، فهذا هو جوابها، وأصبحت رغبة العائلة وأخلاقيات العيادة تتفقان الآن. وإذا قالت "أخبرني بكل شيء"، تتعلم العائلة شيئا لم تكن تعرفه.
اطلب تلك اللحظة الخاصة بنفسك إذا لم يقدمها أحد. تأطير الأمر كروتين يساعد: "العيادة تطلب من الجميع هذا بمفرده."
المترجمون: القواعد، ولماذا لا يجب على العائلة القيام بذلك
غالبا ما تفسر العائلات لأنها تبدو طبيعية وأسرع. القواعد الفيدرالية تتخذ وجهة نظر مختلفة، وكذلك NCI.
بموجب 45 CFR § 92.201(b)، يجب تقديم خدمات المساعدة اللغوية "مجانا، وأن تكون دقيقة وفي الوقت المناسب، وتحمي خصوصية وقدرة اتخاذ القرار المستقلة" للأشخاص ذوي الكفاءة المحدودة في اللغة الإنجليزية.
بموجب المادة 92.201(ه)، لا يجوز لمقدم الرعاية الاعتماد على بالغ غير مؤهل جاء مع المريض، إلا مؤقتا في حالات الطوارئ عندما لا يتوفر مترجم مؤهل. لا يجوز للأطفال القصر الترجمة إلا كإجراء طارئ مؤقت. يوجد استثناء ضيق عندما يطلب المريض تحديدا مرافقا للبالغ ويتم توثيقه.
NCI يعبر عن السبب السريري بوضوح: "يجب ألا يستخدم الأطباء أفراد عائلة المريض أو أصدقائه للتفسير، لأنهم قد لا ينقلون جميع المعلومات بدقة وقد يشعرون بعدم الارتياح في إيصال معلومات عاطفية صعبة."
هذا الانزعاج هو الهدف كله. الابن الذي يفسر التكهن (الإنذار) والدته يطلب منه قول جملة لا ينبغي لأي ابن أن يقولها. قد يخفف من حدتها. معظم الناس سيفعلون ذلك.
اجعل مترجما مؤهلا للمحتوى الطبي. إذا كن ابنا.
اكتب ذلك في الألبوم
التفضيل المتفق عليه في موعد واحد لا يسافر من تلقاء نفسه. العيادات تدور الطاقم، والطبيب التالي لن يعرف.
اطلب تسجيل ثلاثة أشياء في المخطط القياسي:
- كم يريد المريض من التفاصيل، بكلمات المريض نفسه.
- من يمكن تزويده بالمعلومات بالاسم والعلاقة.
- أي لغة ولهجة يجب أن يتحدثها المترجم.
ثم اطلب تكرار ذلك في ملخص ما بعد الزيارة، حتى تتمكن من الإشارة إليه لاحقا. إذا تغير المتحدث باسم العائلة، اذكر ذلك كتابيا.
جمل تعمل في الغرفة
- "قبل أن نتابع، أود أن أقول من يجب أن يكون في هذه المحادثة."
- "يريد والدي أن تسمع أختي التفاصيل أولا."
- "يرجى استخدام مترجم مؤهل. لا أريد أن تترجم ابنتي هذا."
- "لسنا مستعدين للأعداد اليوم. سنسأل متى نكون مستعدين."
- "هل يمكنك قول ذلك مرة أخرى، ببساطة؟"
تنصح إرشادات NCI الأطباء ب "التحدث بعبارات بسيطة وموجزة وتجنب المصطلحات الطبية." يحق لك طلب ذلك مباشرة.
كما يصف NCI تقنية مفيدة يعلمها الأخصائيون، حيث يسأل الطبيب قبل أن يخبر. "من خلال البدء بسؤال بدلا من إعطاء المعلومات فورا، يمنح الأطباء المريض بعض عنصر السيطرة." إذا لم يطلب منك أحد أولا، استرجع التحكم وحدد المصطلحات بنفسك.