文化、癌症披露与家庭决策
如何达成共识，谁听到癌症消息，谁决定，家人请求医生不要告诉时该怎么办，以及翻译员的规则。
本指南帮助您尊重家庭角色，同时保护患者的偏好、同意以及选择信息共享方式的权利。它是一个规划工具，而非个人医疗、法律或覆盖决策。
两个起点，都是真实的
美国的诊所建立在一个人身上：患者提出请求，患者被告知，患者签字。许多家庭并非如此运作，也从未如此。
NCI 无评判地陈述此事。“有些文化更强调与整个家庭单位的沟通，而另一些文化则更注重个体患者的独立性和自主权。”
这两种方法都不是失败。问题开始于没有人大声说出这房间里哪种方式在运作。
阻止大多数冲突的问题
有一个问题能起到大部分作用，应该在第一次就诊时提出，免得出现坏消息。
你想被告知多少？还应该告诉谁？
NCI 对患者的建议很简短：“告诉你的医疗团队你希望获得多少信息。”这句话包含了大多数人从未行使过的权利。你可以要求一切。你可以只要求大纲。你可以要求给你女儿提供详细信息。
在扫描结果出现之前问，而不是之后。一旦结果出现，每个版本的对话都变成了针对某个具体坏消息的谈判。
NCI 对文化的实际观察
NCI 的临床指导描述了一些模式。
“来自亚洲文化的家庭可能希望更多参与决定向患者呈现哪些信息以及如何传达。”
“拉丁裔家庭和患者可能期望家庭成员在整个疾病进程中深度参与医疗决策。”
然后它又加入了最重要的警告。提供者“在试图概括特定文化的沟通偏好时应保持谨慎。”
模式不是规则。同村的两兄弟可以想要相反的东西。假设你因为某人来自哪里而知道他们想要什么，和完全忽视文化是不同的错误，但这仍然是错误。
文化谦逊，而非文化能力
NCI 的指导更倾向于文化谦逊而非文化能力。这种区分是实际的，而非学术上的。
能力意味着临床医生可以提前学习一种文化，就像学习语言一样。谦逊意味着向眼前的人提问。NCI 将目标描述为尊重地从患者和家属那里挖掘出“不仅是做出准确诊断判断所需的信息，还要识别对他们来说最重要的事情”。
如果临床医生猜测你的家庭情况，纠正他们。如果临床医生没问过，也要告诉他们。
当家人请求医生不要告诉别人时
这是最难的版本，通常来自爱。一个成年的孩子说：不要对我母亲说'癌症'这个词。她会失去希望的。在我们家，我们为她背负这一切。
这个请求理应被认真对待，而不是当场驳回。它也不能简单地被批准，因为相关人员还没有被请求。
有一条出路，而这从分离两个容易混淆的东西开始。
被蒙在鼓里意味着信息被隐瞒，而非真正想要的人。
委派意味着某人决定不想保留细节，并指定了应该由谁来保管。
第二种是真实的选择，自由做出的。大多数临床医生都能接受。通往那条路是与患者进行简短的私下对话，家属短暂离开房间，直接问：你想知道多少，我们应该告诉谁？
如果她说“跟我儿子谈谈”，那就是她的回答，家属的意愿和诊所的伦理也一致。如果她说“告诉我一切”，家属会得知他们之前不知道的事情。
如果没人提供，你自己去请求那个私密的时刻。把它当作例行公事来表达会有帮助：“诊所会单独要求每个人。”
口译员：规则，以及为什么家人不应该这样做
家庭通常会进行口译，因为感觉更自然且更快。联邦法规持不同看法，NCI 也不同。
根据45 CFR第92.201条（b），语言辅助服务“必须免费提供，准确及时，并保护英语能力有限者的隐私和独立决策能力”。
根据第92.201条（e），提供者不得依赖随患者同行的无资格成年人，除非在紧急情况下且无合格口译员可用时临时使用。未成年儿童除非作为临时紧急措施，否则不得进行口译。当患者特别请求陪同成年人并有记录时，存在狭义例外。
NCI 明确表达了临床原因：“临床医生不应利用患者的家人或朋友来解读，因为他们可能无法准确传达所有信息，也可能对表达情感上困难的信息感到不适。”
这种不适正是关键所在。一个儿子在解读母亲的预后时，被要求说出儿子不该说的话。他可能会软化。大多数人都会这么做。
医学内容要有合格的口译员。那就做个儿子吧。
把它写进唱片里
一次预约达成的偏好不会单独出差。诊所会轮换员工，下一位医生不会知道。
请在图表中记录三项内容：
- 患者希望知道多少细节，用患者自己的话说。
- 可依姓名和关系获得信息。
- 翻译应该说哪种语言和方言。
然后要求在就诊总结中重复，这样以后可以指出来。如果家属发言人更换，要用书面说明。
在房间里有效的句子
- “在我们继续之前，我想先说一下谁应该参与这场对话。”
- “我父亲希望我妹妹先听到细节。”
- “请使用合格的翻译。我不想让我女儿翻译这段内容。”
- “我们今天还没准备好面对数字。我们准备好了再问。”
- “你能再说一遍，简单点吗？”
NCI 的指导建议临床医生“用简单简短的话语表达，避免使用医学术语。”你可以直接要求这些。
NCI 还描述了临床医生被教导的一种实用技巧，即临床医生先问问题再说。“通过先提问而非立即提供信息，临床医生给予患者一定程度的控制权。”如果没人先问你，就重新掌控，自己设定条款。