วัฒนธรรม การเปิดเผยข้อมูลมะเร็ง และการตัดสินใจของครอบครัว
วิธีตกลงกันว่าใครควรได้รับข่าวเรื่องมะเร็งและใครเป็นผู้ตัดสินใจ ควรทำอย่างไรเมื่อครอบครัวขอให้แพทย์ไม่บอกผู้ป่วย และกฎเกณฑ์เรื่องล่าม
คู่มือนี้ช่วยให้คุณเคารพบทบาทของครอบครัว ในขณะที่ยังคงปกป้องความต้องการ การให้ความยินยอม และสิทธิของผู้ป่วยในการเลือกว่าข้อมูลจะถูกแบ่งปันอย่างไร นี่เป็นเครื่องมือช่วยวางแผน ไม่ใช่การตัดสินใจทางการแพทย์ กฎหมาย หรือความคุ้มครองประกันเฉพาะบุคคล
จุดเริ่มต้นสองแบบ ทั้งคู่ล้วนมีอยู่จริง
คลินิกในสหรัฐอเมริกาถูกออกแบบขึ้นโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง ผู้ป่วยถาม ผู้ป่วยได้รับการบอกกล่าว ผู้ป่วยเป็นผู้ลงนาม แต่ครอบครัวจำนวนมากไม่ได้ทำงานแบบนั้น และไม่เคยเป็นเช่นนั้นมาก่อน
NCI ระบุเรื่องนี้โดยไม่ตัดสิน "บางวัฒนธรรมให้ความสำคัญกับการสื่อสารกับครอบครัวทั้งหมดมากกว่า ในขณะที่บางวัฒนธรรมเน้นความเป็นอิสระและการตัดสินใจของผู้ป่วยแต่ละคนมากกว่า"
ทั้งสองแนวทางไม่ได้ผิดพลาดเมื่อเทียบกับอีกฝ่าย ปัญหาจะเกิดขึ้นเมื่อไม่มีใครพูดออกมาให้ชัดเจนว่าห้องนี้กำลังใช้แนวทางแบบไหน
คำถามที่ป้องกันความขัดแย้งส่วนใหญ่ได้
มีคำถามหนึ่งข้อที่ทำหน้าที่ได้มากที่สุด และควรถามตั้งแต่การพบแพทย์ครั้งแรก ก่อนที่จะมีข่าวร้ายให้ต้องจัดการ
คุณต้องการให้บอกข้อมูลมากแค่ไหน และควรบอกใครอีกบ้าง?
คำแนะนำของ NCI ต่อผู้ป่วยสั้นมาก "บอกทีมดูแลสุขภาพของคุณว่าคุณต้องการรับข้อมูลมากน้อยแค่ไหน" ประโยคนั้นบรรจุสิทธิ์ที่คนส่วนใหญ่ไม่เคยใช้เอาไว้ คุณสามารถขอรับทุกอย่างได้ คุณสามารถขอเพียงภาพรวมได้ คุณสามารถขอให้บอกรายละเอียดกับลูกสาวของคุณแทนได้
ควรถามคำถามนี้ก่อนที่ผลตรวจจะออกมา ไม่ใช่หลังจากนั้น เพราะเมื่อมีผลตรวจแล้ว การสนทนาทุกรูปแบบจะกลายเป็นการต่อรองเกี่ยวกับข่าวร้ายชิ้นใดชิ้นหนึ่งโดยเฉพาะ
สิ่งที่ NCI สังเกตเห็นจริงเกี่ยวกับวัฒนธรรม
คำแนะนำของ NCI สำหรับแพทย์อธิบายรูปแบบบางอย่างไว้
"ครอบครัวจากวัฒนธรรมเอเชียอาจต้องการมีส่วนร่วมมากขึ้นในการกำหนดว่าข้อมูลใดควรนำเสนอแก่ผู้ป่วย และควรนำเสนออย่างไร"
"ครอบครัวและผู้ป่วยชาวลาตินอาจคาดหวังให้สมาชิกในครอบครัวมีส่วนร่วมอย่างมากในการตัดสินใจทางการแพทย์ตลอดช่วงของการเจ็บป่วย"
จากนั้นก็เพิ่มคำเตือนที่สำคัญที่สุด ผู้ให้บริการทางการแพทย์ "ควรระมัดระวังเมื่อพยายามสรุปโดยรวมเกี่ยวกับความต้องการด้านการสื่อสารของวัฒนธรรมใดวัฒนธรรมหนึ่ง"
รูปแบบไม่ใช่กฎตายตัว พี่น้องสองคนจากหมู่บ้านเดียวกันอาจต้องการสิ่งที่ตรงข้ามกันโดยสิ้นเชิง การสันนิษฐานว่าคุณรู้ว่าใครต้องการอะไรเพียงเพราะพวกเขามาจากที่ใด เป็นความผิดพลาดที่ต่างจากการเพิกเฉยต่อวัฒนธรรมโดยสิ้นเชิง แต่ก็ยังเป็นความผิดพลาดอยู่ดี
ความอ่อนน้อมทางวัฒนธรรม ไม่ใช่ความเชี่ยวชาญทางวัฒนธรรม
คำแนะนำของ NCI สนับสนุน "ความอ่อนน้อมทางวัฒนธรรม" มากกว่า "ความเชี่ยวชาญทางวัฒนธรรม" ความแตกต่างนี้เป็นเรื่องปฏิบัติ ไม่ใช่ทฤษฎี
ความเชี่ยวชาญหมายถึงแพทย์สามารถเรียนรู้วัฒนธรรมล่วงหน้าได้เหมือนภาษาหนึ่ง ความอ่อนน้อมหมายถึงการถามคนตรงหน้าคุณ NCI อธิบายเป้าหมายว่าคือการดึงข้อมูลออกมาจากผู้ป่วยและครอบครัวอย่างให้เกียรติ "ไม่ใช่แค่ข้อมูลที่จำเป็นสำหรับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง แต่ยังรวมถึงการระบุว่าอะไรสำคัญที่สุดสำหรับพวกเขา"
หากแพทย์กำลังเดาเกี่ยวกับครอบครัวของคุณ ให้แก้ไขให้ถูกต้อง หากแพทย์ไม่ได้ถาม ก็บอกพวกเขาไปเลย
เมื่อครอบครัวขอให้แพทย์ไม่บอก
นี่คือสถานการณ์ที่ยากที่สุด และมักเกิดจากความรัก ลูกที่โตแล้วอาจพูดว่า อย่าใช้คำว่า "มะเร็ง" กับแม่ของฉัน เธอจะหมดหวัง ในครอบครัวเรา เราจะแบกรับเรื่องนี้แทนเธอ
คำขอนั้นสมควรได้รับการรับฟังอย่างจริงจัง ไม่ใช่ถูกปฏิเสธในทันที แต่ก็ไม่สามารถอนุมัติได้ทันทีเช่นกัน เพราะยังไม่มีใครถามผู้ที่เกี่ยวข้องโดยตรง
มีทางออก และเริ่มต้นด้วยการแยกสองสิ่งที่มักถูกสับสน
การถูกปิดบัง หมายถึงข้อมูลถูกกันไว้จากคนที่ต้องการรู้
การมอบหมาย หมายถึงคนคนหนึ่งตัดสินใจเองว่าไม่ต้องการรับรู้รายละเอียด และระบุว่าใครควรเป็นผู้รับรู้แทน
อย่างที่สองเป็นทางเลือกจริงที่เกิดขึ้นโดยอิสระ แพทย์ส่วนใหญ่สามารถทำงานร่วมกับสิ่งนี้ได้ วิธีไปถึงจุดนั้นคือการสนทนาส่วนตัวสั้นๆ กับผู้ป่วย โดยให้ครอบครัวออกจากห้องชั่วคราว แล้วถามคำถามตรงๆ ว่า คุณต้องการรู้มากแค่ไหน และควรบอกใคร
หากเธอตอบว่า "คุยกับลูกชายฉัน" นั่นคือคำตอบของเธอ และความปรารถนาของครอบครัวกับหลักจริยธรรมของคลินิกก็สอดคล้องกัน หากเธอตอบว่า "บอกฉันทุกอย่าง" ครอบครัวก็จะได้เรียนรู้บางสิ่งที่พวกเขาไม่เคยรู้มาก่อน
หากไม่มีใครเสนอโอกาสนี้ให้ ให้คุณขอเวลาส่วนตัวนั้นด้วยตัวเอง การพูดให้ฟังเป็นเรื่องปกติจะช่วยได้ เช่น "คลินิกจะถามทุกคนแบบนี้เป็นการส่วนตัว"
ล่าม: กฎเกณฑ์ และเหตุผลที่ไม่ควรให้ครอบครัวทำหน้าที่นี้
ครอบครัวมักทำหน้าที่ล่ามเพราะรู้สึกว่าเป็นธรรมชาติและรวดเร็วกว่า แต่กฎของรัฐบาลกลางมีมุมมองที่ต่างออกไป และ NCI ก็เช่นกัน
ตามมาตรา 45 CFR § 92.201(b) บริการช่วยเหลือด้านภาษา "ต้องจัดให้โดยไม่มีค่าใช้จ่าย ถูกต้อง ทันเวลา และปกป้องความเป็นส่วนตัวและความสามารถในการตัดสินใจอย่างเป็นอิสระ" ของผู้ที่มีความสามารถทางภาษาอังกฤษจำกัด
ตามมาตรา § 92.201(e) ผู้ให้บริการไม่สามารถพึ่งพาผู้ใหญ่ที่ไม่ผ่านการรับรองซึ่งมากับผู้ป่วยได้ ยกเว้นในกรณีฉุกเฉินชั่วคราวเมื่อไม่มีล่ามที่ผ่านการรับรองพร้อมใช้งาน เด็กที่ยังไม่บรรลุนิติภาวะไม่สามารถทำหน้าที่ล่ามได้ ยกเว้นเป็นมาตรการฉุกเฉินชั่วคราวเท่านั้น มีข้อยกเว้นแคบๆ เมื่อผู้ป่วยขอให้ผู้ใหญ่ที่มาด้วยเป็นล่ามโดยเฉพาะ และมีการบันทึกไว้เป็นลายลักษณ์อักษร
NCI ระบุเหตุผลทางคลินิกอย่างตรงไปตรงมา "แพทย์ไม่ควรใช้สมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนของผู้ป่วยเป็นล่าม เพราะพวกเขาอาจไม่สื่อสารข้อมูลทั้งหมดอย่างถูกต้อง และอาจรู้สึกอึดอัดที่จะสื่อสารข้อมูลที่ยากลำบากทางอารมณ์"
ความอึดอัดนั้นคือประเด็นสำคัญทั้งหมด ลูกชายที่ต้องแปลพยากรณ์โรคของแม่ตัวเองกำลังถูกขอให้พูดประโยคที่ไม่มีลูกชายคนไหนควรต้องพูด เขาอาจพูดให้เบาลง คนส่วนใหญ่ก็คงทำแบบนั้น
ให้มีล่ามที่ผ่านการรับรองสำหรับเนื้อหาทางการแพทย์ แล้วจึงเป็นลูกชายคนหนึ่งต่อไป
ให้บันทึกไว้ในเวชระเบียน
ความต้องการที่ตกลงกันไว้ในการนัดหมายครั้งหนึ่งจะไม่ติดตามไปเองโดยอัตโนมัติ เพราะคลินิกมีการหมุนเวียนเจ้าหน้าที่ และแพทย์คนถัดไปจะไม่รู้เรื่องนี้
ขอให้บันทึกสามสิ่งนี้ลงในเวชระเบียน
- ผู้ป่วยต้องการรายละเอียดมากแค่ไหน ในคำพูดของผู้ป่วยเอง
- ใครสามารถรับข้อมูลได้ ระบุชื่อและความสัมพันธ์
- ล่ามควรพูดภาษาและสำเนียงใด
จากนั้นขอให้ทำซ้ำในสรุปหลังการนัดหมาย เพื่อให้คุณสามารถชี้ไปที่มันได้ในภายหลัง หากตัวแทนพูดของครอบครัวเปลี่ยนไป ให้ระบุเรื่องนี้เป็นลายลักษณ์อักษรด้วย
ประโยคที่ใช้ได้ผลในห้องตรวจ
- "ก่อนที่เราจะไปต่อ ฉันอยากบอกว่าใครควรอยู่ในบทสนทนานี้"
- "พ่อของฉันอยากให้พี่สาวของฉันได้ยินรายละเอียดก่อน"
- "กรุณาใช้ล่ามที่ผ่านการรับรอง ฉันไม่อยากให้ลูกสาวของฉันเป็นคนแปลเรื่องนี้"
- "วันนี้เรายังไม่พร้อมสำหรับตัวเลข เราจะถามเมื่อพร้อมแล้ว"
- "ช่วยพูดอีกครั้งแบบง่ายกว่านี้ได้ไหม?"
คำแนะนำของ NCI แนะนำให้แพทย์ "พูดด้วยวลีสั้นๆ ง่ายๆ และหลีกเลี่ยงศัพท์ทางการแพทย์" คุณสามารถขอสิ่งนี้ได้โดยตรง
NCI ยังอธิบายเทคนิคที่มีประโยชน์ซึ่งสอนให้แพทย์ใช้ คือการถามก่อนบอก "การเริ่มต้นด้วยคำถามแทนที่จะให้ข้อมูลทันที ทำให้ผู้ป่วยมีความรู้สึกควบคุมได้บ้าง" หากไม่มีใครถามคุณก่อน ให้คุณเอาการควบคุมกลับคืนมาและกำหนดเงื่อนไขด้วยตัวเอง