اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
المراهقون يقتربون من الاستقلال الطبي
إرشادات عملية قائمة على المصادر حول المراهقين الذين يقتربون من الاستقلال الطبي، بما في ذلك خطوات التخطيط، والأسئلة، وحدود السلامة، ودعم فريق الرعاية.
يساعد هذا الدليل القراء على إعداد المراهقين لفهم تاريخهم، وطرح الأسئلة الخاصة، والموافقة حسب الحاجة، وإدارة الأدوية، والدخول في رعاية البالغين. يدعم—لكنه لا يستبدل—النصائح الطبية أو القانونية أو التغطية الفردية.
في مكان ما بين 15 و25، تتغير الرعاية. يتوقف أحد الوالدين عن كونه الشخص الذي يعرف أسماء الأدوية، ويحجز فحوصات النوم، ويجيب على الأسئلة. يصبح الناجي ذلك الشخص.
هذا لا يحدث في تاريخ محدد. يعمل بشكل أفضل عندما يتم التخطيط له على مراحل على مدى عدة سنوات.
التحول القانوني يأتي أولا
HIPAA هو قاعدة الخصوصية الفيدرالية التي تحكم سجلاتك الطبية. لا تحدد سنيا وطنيا واحدا للبلوغ. HIPAA يخضع لقانون الولاية لتحديد سن البلوغ وحقوق الوالدين في التصرف نيابة عن الطفل في اتخاذ قرارات الرعاية الصحية.
في معظم الولايات، هذا العمر 18. في ذلك العيد الميلادي، في معظم الأماكن، لم يعد والدك ممثلك الشخصي. لم تعد العيادة قادرة على مناقشة نتائجك معهم بشكل افتراضي.
هذا يفاجئ العائلات كل عام. إذا أردت أن يستمر أحد الوالدين في التحدث مع الفريق، عليك توقيع نموذج يؤكد ذلك. اطلب من العيادة ذلك قبل عيد الميلاد، وليس بعد حدوث مشكلة.
والعكس صحيح أيضا. إذا كنت لا تريد أن يكون أحد الوالدين جزءا من رعايتك، فهذا الآن قرارك.
لماذا هذا الأمر أكثر أهمية للناجين من السرطان
أكثر من 60٪ من الناجين من السرطان في الطفولة والمراهقة والشباب سيواجهون نتائج جسدية أو نفسية أو سلوكية سلبية بعد أشهر أو حتى سنوات من انتهاء العلاج.
تشمل هذه التأثيرات تلف القلب، مشاكل الهرمونات، مشاكل الخصوبة، سرطانات ثانية، تغيرات في التفكير والذاكرة، وصعوبات مالية.
التأثيرات المتأخرة يتم اكتشافها من قبل الأشخاص الذين يبحثون عنها. الطبيب الذي لا يعرف أنك مرت بالسرطان لن يبحث. هذا هو السبب الرئيسي في أهمية هذا الانتقال.
ملخص علاجك هو الوثيقة الأساسية
تحتاج إلى ملخص علاج مكتوب. اطلبه بالاسم. يجب أن يحتوي على:
- تاريخ تشخيص ونوع السرطان.
- تقارير علم الأمراض التي تصف نوع ومرحلة السرطان بالتفصيل.
- تواريخ وأنواع الجراحة.
- مواقع وجرعات العلاج الإشعاعي الكلي.
- أسماء وجرعات العلاج الكيميائي وجميع الأدوية الأخرى.
- تقارير مختبرية رئيسية، تقارير أشعة، أشعة مقطعية، وتصوير بالرنين المغناطيسي.
- قائمة بالعلامات والأعراض التي يجب مراقبتها، والآثار المحتملة طويلة الأمد.
- تفاصيل التواصل مع مقدمي الرعاية الصحية الذين عالجوك.
- أي مضاعفات أو رعاية داعمة تلقيتها.
احتفظ بها في ملف أو ملف يحتوي على سجلاتك الطبية. احتفظ بصورة لها على هاتفك أيضا. ثم احتفظ بسجل لكل زيارة طبية مررت بها.
مواقع الإشعاع وجرعات العلاج الكيميائي هما العنصران الأكثر غيابا. وهما أيضا العنصران اللذان يحددان نوع الفحص المبكر الذي تحتاجه مدى الحياة. لا تقبل ملخصا بدونها.
اعرف هذه الحقائق عن نفسك
قبل أن تتولى المهمة، يجب أن تكون قادرا على القول دون البحث عن أي شيء:
- ما اسم السرطان لديك، وأين هو.
- في أي سنة تم علاجك، وأين.
- أي أدوية العلاج الكيميائي تناولتها؟
- هل كان لديك إشعاع، ولأي جزء من الجسم.
- أي العمليات الجراحية التي أجريتها.
- ما الذي تعاني من حساسية منه.
- ما الأدوية التي تتناولها الآن، وبأي جرعة.
تدرب على قولها خلال دقيقة تقريبا. ستستخدمها في غرف الطوارئ، وفي العيادات الجديدة، ومع كل طبيب أسنان لبقية حياتك.
أعراض تحتاج إلى اهتمام، وليس انتظار ورؤية
بعض الآثار المتأخرة لها علامات تحذير محددة. تعرف على تلك التي تتناسب مع علاجك.
إذا كنت قد أصبت بالأنثراسيكلين أو إشعاع الصدر، تواصل مع الطبيب فورا لعلاج ضيق التنفس أو الدوار أو تورم اليدين أو القدمين. هذه علامات ضعف عضلة القلب.
إذا خضعت لالعلاج الكيميائي أو الإشعاع للصدر، أبلغ عن ضيق في التنفس، صفير، حمى، سعال جاف، احتقان، أو شعور بالتعب.
اذهب إلى قسم الطوارئ بسبب ألم في الصدر، أو الإغماء، أو ضيق تنفس شديد. أخبرهم أنك ناج من السرطان، واذكر الأدوية. هذا يغير ما يبحثون عنه.
المهارات العملية، بالترتيب
تناولها واحدة تلو الأخرى، ليس كلها دفعة واحدة.
المرحلة الأولى، من 14 إلى 16. تحدث نيابة عن جزء من موعدك. اعرف تشخيص علاجك. ابدأ قائمة أدوية.
المرحلة الثانية، حوالي 16–18. احجز مواعيدك بأنفسك. اطلب إعادة التعبئة بنفسك. املأ نماذجك الخاصة. اعرف تفاصيل التأمين الخاصة بك.
المرحلة الثالثة، حوالي 18 إلى 21. احضر جزءا على الأقل من كل زيارة بمفردك. اطرح أسئلتك بنفسك. اعرف كيف تصل إلى العيادة خارج أوقات العمل. افهم جدول المتابعة ولماذا.
يمكن للآباء أن يساعدوا معظم الناس بالعودة إلى الجدول الزمني بدلا من البدء دفعة واحدة.
مواعيد متابعة
عادة ما يعود الأشخاص لمواعيد المتابعة كل 3 إلى 4 شهرا خلال 2 إلى 3 سنة بعد العلاج، ثم مرة أو مرتين في السنة بعد ذلك.
الناجون على المدى الطويل ينتقلون إلى عيادة المتابعة طويلة الأمد أو الناجين. اسأل أي عيادة تملك رعايتك الآن، واسأل ماذا يحدث عندما تخرج من خدمات الأطفال في العمر.
يمكنك رؤية الطبيب الذي عالجك، أو مقدم رعاية آخر، أو طبيب الرعاية الأولية الخاص بك. من كان، اطلب من كلا الطبيبين إرسال ملاحظات زيارة العيادة لبعضهما البعض. السجلات لا تنتقل بمفردها.
التأمين، بوضوح
في الولايات المتحدة، يمكنك عادة الانضمام والبقاء على خطة عمل الوالد حتى تبلغين 26.
هذه الأمور لا تستبعدك:
- تتزوج.
- إنجاب أو تبني طفل.
- بدء أو ترك المدرسة.
- العيش داخل أو خارج منزل والديك.
- عدم المطالبة بأنه معتمد ضريبي.
- رفض عرض تغطية قائمة على الوظائف.
خطة سوق الوالدين تعمل بشكل مختلف. هناك، تستمر التغطية حتى ديسمبر 31 من السنة التي تبلغت فيها 26. بعض الولايات والخطط تسمح بفترات أطول، لذا تحقق من نوع الخطة التي تستخدمها.
ابدأ التخطيط للتبديل في 25، وليس عند 26. فجوة في التغطية هي وقت سيء للحاجة إلى فحص.
الخصوبة
يمكن أن يؤثر علاج السرطان على الخصوبة. من المهم مناقشة ما إذا كان العلاج الذي تلقيته قد تسبب أو زاد من خطر العقم.
إذا تم مناقشة هذا عندما كنت 8، فقد تم مناقشته مع والديك، وربما لم يناقش معك. اسأل مرة أخرى كبالغ. اسأل ماذا تم فعله في ذلك الوقت، وما الذي تم تخزينه إن وجد، وما الذي يمكن أن تخبرك به الاختبارات الآن.
الجزء الذي لا يحدله أحد
يمكن أن يخلق السرطان شعورا بالعزلة عن الأصدقاء والعائلة، الذين قد لا يفهمون ما تمر به. كشخص شاب، قد تشعر أنك تفقد استقلاليتك في وقت كنت فيه قد بدأت للتو في اكتسابها.
يستحق قول ذلك بصوت عال في زيارة العيادة. اسأل عن الاستشارة النفسية، وعن الدعم الزملائي مع الناجين في عمرك.
أسئلة لطرحها في زيارتك القادمة
- هل يمكنني الحصول على ملخص علاج مكتوب يحتوي على مواقع الإشعاع، الجرعات، وجرعات العلاج الكيميائي؟
- أي عيادة ستتابعني بعد خروجي من رعاية الأطفال، ومتى يحدث ذلك؟
- ما هي الفحص المبكر الذي تتطلبه التعرضات المحددة، وكم مرة؟
- أي نموذج أوقع إذا أردت أن يحتفظ أحد الوالدين بالوصول إلى سجلاتي؟
- من أتصل به خارج أوقات العمل، وما الذي يعتبر عاجلا لشخص لديه تاريخي السابق؟