Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Thanh thiếu niên đang tiến gần đến sự độc lập y tế
Hướng dẫn thực tiễn, dựa trên nguồn cho thanh thiếu niên tiến gần đến sự độc lập y tế, bao gồm các bước lập kế hoạch, đặt câu hỏi, giới hạn an toàn và hỗ trợ đội ngũ chăm sóc.
Hướng dẫn này giúp độc giả chuẩn bị cho thanh thiếu niên hiểu rõ lịch sử của mình, đặt câu hỏi riêng tư, đồng ý khi phù hợp, quản lý thuốc men và tham gia chăm sóc người lớn. Nó hỗ trợ—nhưng không thay thế—tư vấn y tế, pháp lý hoặc bảo hiểm cá nhân.
Ở đâu đó giữa 15 và 25, chăm sóc thay đổi. Cha mẹ không còn là người biết tên thuốc, đặt lịch siêu âm và trả lời các câu hỏi. Người sống sót trở thành người đó.
Điều này không diễn ra vào một ngày cố định. Nó hiệu quả nhất khi được lên kế hoạch theo từng giai đoạn trong nhiều năm.
Sự chuyển đổi pháp lý là ưu tiên hàng đầu
HIPAA là quy định về quyền riêng tư liên bang điều chỉnh hồ sơ y tế của bạn. Nó không quy định một độ tuổi quốc gia duy nhất cho sự trưởng thành. HIPAA tuân theo luật tiểu bang để xác định độ tuổi trưởng thành và quyền của cha mẹ trong việc hành động thay cho trẻ em trong việc đưa ra quyết định chăm sóc sức khỏe.
Ở hầu hết các bang, tuổi đó là 18. Vào ngày sinh nhật đó, ở hầu hết các nơi, cha mẹ bạn không còn là đại diện cá nhân của bạn nữa. Phòng khám không còn có thể thảo luận kết quả của bạn với họ theo mặc định.
Điều đó làm các gia đình ngạc nhiên mỗi năm. Nếu bạn muốn phụ huynh tiếp tục nói chuyện với đội, bạn phải ký vào một mẫu đơn xác nhận điều đó. Hãy yêu cầu phòng khám trước sinh nhật, không phải sau khi có vấn đề.
Điều ngược lại cũng đúng. Nếu bạn không muốn phụ huynh tham gia vào một phần cụ thể của việc chăm sóc bạn, thì đó là quyết định của bạn.
Tại sao điều này quan trọng hơn đối với những người sống sót sau ung thư
Hơn 60% những người sống sót sau ung thư ở trẻ em, thanh thiếu niên và thanh thiếu niên sẽ gặp phải các kết quả tiêu cực về thể chất, tâm lý xã hội hoặc hành vi sau nhiều tháng hoặc thậm chí nhiều năm sau khi kết thúc điều trị.
Những tác động đó bao gồm tổn thương tim, vấn đề hormone, vấn đề về sinh sản, ung thư thứ hai, thay đổi tư duy và trí nhớ, cũng như khó khăn tài chính.
Những tác động muộn thường được phát hiện bởi những người đang tìm kiếm chúng. Một bác sĩ không biết bạn từng bị ung thư sẽ không tìm kiếm. Đó là lý do chính khiến quá trình chuyển đổi này quan trọng.
Bản tóm tắt điều trị của bạn là tài liệu then chốt
Bạn cần bản tóm tắt điều trị bằng văn bản. Hãy yêu cầu theo tên. Nó nên bao gồm:
- Ngày chẩn đoán và loại ung thư.
- Báo cáo giải phẫu bệnh mô tả chi tiết loại và giai đoạn của ung thư.
- Ngày và loại phẫu thuật.
- Vị trí và tổng liều lượng xạ trị.
- Tên gọi và liều lượng của hóa trị và tất cả các loại thuốc khác.
- Báo cáo quan trọng từ phòng thí nghiệm, báo cáo X-quang, chụp CT và báo cáo MRI.
- Danh sách các dấu hiệu và triệu chứng cần chú ý, cũng như các tác động lâu dài có thể xảy ra.
- Thông tin liên hệ của các nhà cung cấp dịch vụ y tế đã điều trị cho bạn.
- Bất kỳ biến chứng hoặc chăm sóc hỗ trợ nào bạn nhận được.
Giữ nó trong một tập hồ sơ hoặc tập hồ sơ y tế của bạn. Giữ lại ảnh của nó trên điện thoại nữa. Sau đó lưu lại tất cả các lần khám sức khỏe bạn từng trải qua.
Các vị trí xạ trị và liều lượng hóa trị là hai yếu tố thường bị thiếu nhất. Chúng cũng là hai yếu tố quyết định tầm soát bạn cần cho cuộc sống. Đừng chấp nhận bản tóm tắt mà không có chúng.
Hãy biết những sự thật này về bản thân
Trước khi tiếp quản, bạn nên có thể nói, mà không cần tra cứu gì:
- Ung thư của bạn tên gì, và nó ở đâu.
- Năm nào bạn được điều trị, và ở đâu.
- Loại thuốc hóa trị nào bạn đã dùng?
- Bạn có bị phóng xạ không, và ở phần nào của cơ thể.
- Những ca phẫu thuật nào bạn đã trải qua.
- Loại bạn bị dị ứng.
- Bạn đang dùng thuốc gì và liều lượng bao nhiêu.
Luyện tập phát âm trong khoảng một phút. Bạn sẽ dùng nó trong phòng cấp cứu, tại các phòng khám mới, và ở mọi nha sĩ suốt phần đời còn lại.
Triệu chứng cần được chú ý, không phải chờ đợi
Một số tác dụng muộn có dấu hiệu cảnh báo cụ thể. Tìm hiểu những tác dụng phù hợp với phương pháp điều trị của bạn.
Nếu bạn từng dùng anthracycline hoặc xạ trị ngực, hãy liên hệ bác sĩ ngay khi gặp khó thở, chóng mặt hoặc sưng tay chân chân. Đó là các dấu hiệu của cơ tim yếu.
Nếu bạn đã trải qua hóa trị hoặc xạ trị vào ngực, hãy báo cáo khó thở, thở khò khè, sốt, ho khan, nghẹt mũi hoặc cảm thấy mệt mỏi.
Hãy đến khoa cấp cứu vì đau ngực, ngất xỉu hoặc khó thở nghiêm trọng. Nói với họ rằng bạn là người sống sót sau ung thư và nêu tên các loại thuốc. Điều đó sẽ thay đổi cách họ tìm kiếm.
Các kỹ năng thực hành, theo thứ tự
Hãy làm từng cái một, không phải tất cả cùng lúc.
Giai đoạn một, khoảng 14 đến 16. Hãy nói chuyện một phần trong cuộc hẹn của bạn. Biết chẩn đoán và phương pháp điều trị của bạn. Bắt đầu lập danh sách thuốc.
Giai đoạn hai, khoảng 16 đến 18. Đặt lịch hẹn riêng. Đặt mua thuốc bổ sung riêng. Tự điền vào các mẫu đơn của bạn. Biết thông tin bảo hiểm của bạn.
Giai đoạn ba, khoảng 18 đến 21. Tham dự ít nhất một phần mỗi lần khám một mình. Hãy tự đặt câu hỏi của bạn. Biết cách liên hệ với phòng khám ngoài giờ làm. Hiểu lịch tái khám của bạn và lý do tại sao.
Phụ huynh có thể giúp nhiều nhất bằng cách lùi lại lịch trình thay vì tất cả cùng một lúc.
Các cuộc hẹn tái khám
Mọi người thường quay lại tái khám mỗi 3 đến 4 tháng trong 2 đến 3 năm đầu sau điều trị, rồi một hoặc hai lần mỗi năm sau đó.
Những người sống sót lâu dài sẽ chuyển đến phòng khám chăm sóc người sống sót hoặc theo dõi dài hạn. Hãy hỏi phòng khám nào đang sở hữu dịch vụ chăm sóc của bạn hiện tại, và hỏi điều gì sẽ xảy ra khi bạn không còn được chăm sóc nhi khoa.
Bạn có thể gặp bác sĩ đã điều trị cho bạn, hoặc bác sĩ chăm sóc chính của bạn. Dù là ai, hãy yêu cầu cả hai bác sĩ gửi cho nhau ghi chú đến phòng khám. Hồ sơ không thể tự chuyển đi.
Bảo hiểm, rõ ràng
Ở Hoa Kỳ, bạn thường có thể tham gia và duy trì kế hoạch công việc của cha mẹ cho đến khi đủ 26.
Những điều này không làm bạn bị loại:
- Kết hôn.
- Có hoặc nhận con nuôi.
- Bắt đầu hay rời trường.
- Sống trong hoặc ngoài nhà bố mẹ.
- Không được khai báo là người phụ thuộc thuế.
- Từ chối đề nghị bảo hiểm dựa trên công việc.
Kế hoạch Marketplace dành cho phụ huynh hoạt động khác. Ở đó, bảo hiểm kéo dài đến ngày 31 tháng 12 năm bạn 26. Một số bang và kế hoạch cho phép lâu hơn, vì vậy hãy kiểm tra loại kế hoạch bạn đang sử dụng.
Hãy bắt đầu lên kế hoạch cho việc chuyển đổi từ 25, không phải lúc 26. Khoảng trống trong phạm vi bảo hiểm là thời điểm không tốt để cần chụp chiếu.
Sinh sản
Điều trị ung thư có thể ảnh hưởng đến khả năng sinh sản. Điều quan trọng là bạn nên trao đổi với bác sĩ về việc liệu phương pháp điều trị bạn đã trải qua có thể gây ra hoặc làm tăng nguy cơ vô sinh hay không.
Nếu điều này đã được thảo luận khi bạn 8tuổi, thì nó đã được thảo luận với cha mẹ bạn, và có thể không phải với bạn. Hãy hỏi lại khi đã trưởng thành. Hỏi xem lúc đó đã làm gì, có lưu trữ gì không, và các xét nghiệm có thể cho bạn biết gì bây giờ.
Phần không ai lên lịch
Ung thư có thể tạo ra cảm giác cô lập với bạn bè và gia đình, những người có thể không hiểu những gì bạn đang trải qua. Khi còn trẻ, bạn có thể cảm thấy mình đang mất đi sự độc lập vào thời điểm bạn mới bắt đầu có được nó.
Điều đó đáng để nói ra khi đến phòng khám. Hãy hỏi về tư vấn, và về sự hỗ trợ đồng đẳng với những người sống sót cùng tuổi.
Những câu hỏi nên đặt ra trong lần thăm tiếp theo của bạn
- Tôi có thể xin bản tóm tắt điều trị bằng văn bản với các vị trí xạ trị, liều lượng và liều lượng hóa trị không?
- Phòng khám nào sẽ theo dõi tôi sau khi tôi rời khỏi chăm sóc nhi, và khi nào điều đó xảy ra?
- Các lần phơi nhiễm cụ thể của tôi cần tầm soát gì, và tần suất bao lâu?
- Tôi ký vào mẫu đơn nào nếu muốn phụ huynh giữ quyền truy cập vào hồ sơ của tôi?
- Tôi nên gọi ai ngoài giờ, và điều gì được coi là khẩn cấp với người có tiền sử như tôi?