青少年接近医疗独立
为青少年迈向医疗独立提供实用、基于来源的指导,包括规划步骤、问题、安全界限及护理团队支持。
本指南帮助读者准备青少年了解自己的历史,提出私人问题,适时同意,管理药物,并进入成人护理。它支持但不替代个人医疗、法律或保险覆盖建议。
在15和25之间,关怀转移了。父母不再是知道药物名称、预约扫描和回答问题的人。幸存者成为了那个人。
这不会在固定日期内进行。它最好是在分阶段规划,分几年进行。
法律转变先行
HIPAA是联邦隐私规则,规范您的医疗记录。它没有规定一个全国范围内的成年年龄。HIPAA尊重州法律来确定成年年龄以及父母在儿童医疗决策中代表行为的权利。
在大多数州,这个年龄是18。在大多数地方,生日那天,你的父母不再是你的个人代表。诊所默认无法再与他们讨论你的检测结果。
这每年都会让家庭感到惊讶。如果你想让家长继续和团队沟通,你必须签署一份表格说明这一点。在生日之前向诊所申请,而不是在出现问题之后。
反过来也成立。如果你不希望家长参与你护理的某个环节,那现在就由你决定了。
为什么这对癌症幸存者更重要
超过60%的儿童、青少年和青年癌症幸存者在治疗结束数月甚至数年后,仍会出现不良的身体、心理社会或行为结果。
这些影响包括心脏损伤、激素问题、生育问题、第二癌症、思维和记忆力变化以及经济困难。
晚期遗症是由寻找的人发现的。一个不知道你曾患癌的医生不会去看。这正是这次转变重要的原因。
你的治疗摘要是关键文件
你需要一份书面治疗摘要。请按姓名索要。摘要应包括:
- 诊断日期及癌症类型。
- 详细描述癌症类型和分期的病理报告。
- 手术的日期和类型。
- 放疗部位及总剂量。
- 化疗及所有其他药物的名称和剂量。
- 关键实验室报告、X光报告、CT扫描和MRI报告。
- 需注意的体征和症状列表,以及可能的长期影响。
- 治疗您的医疗服务提供者的联系方式。
- 你所接受的任何并发症或支持性护理。
把它和你的医疗记录一起放在文件夹里。手机里也要放一张照片。然后记录你所有的医疗就诊。
放疗部位和化疗剂量是最常见的两个缺失项目。它们也是决定你终身需要何种筛查的。不要接受没有这些的总结。
了解这些关于你的事实
在你接手之前,你应该能在不查资料的情况下说:
- 你的癌症叫什么名字,在哪里。
- 你是哪一年接受的治疗,在哪里接受的。
- 你吃了哪些化疗药物。
- 你是否接受过放射治疗,以及身体的哪个部位。
- 你做过哪些手术。
- 你过敏的东西。
- 你现在吃什么药,剂量是多少?
练习大约一分钟内说这个词。你会在急诊室、新诊所以及每一家牙医那里用到它,直到你一生的双重。
需要关注的症状,而不是观望
有些晚期症状有特定的预警信号。了解与你治疗方案相匹配的症状。
如果你接受过菽环素或胸部放疗,应及时联系医生,以应对呼吸急促、头晕或手脚肿胀。这些都是心肌无力的表现。
如果你接受过胸部化疗或放疗,请报告呼吸急促、喘息、发烧、干咳、鼻塞或疲劳感。
如果有胸痛、晕倒或严重呼吸困难,去急诊室。告诉他们你是癌症幸存者,并说出药物名称。这会改变他们的关注点。
实用技能,按顺序
一次只做一个,不要一次性全部。
第一阶段,大约14到16。 在你自己的预约中说话。了解你的治疗诊断和治疗。开始制定药物清单。
第二阶段,大约16到18。 自己预约。自己订购续药。填写自己的表格。了解你的保险详情。
第三阶段,约18到21。每次就诊至少部分时间独自参加。自己提问。知道如何在非工作时间联系诊所。了解你的复诊时间安排及其原因。
家长可以通过按计划调整,而不是一次性全部处理来帮助最大。
复诊预约
患者通常在治疗后的头2到3年内每隔3到4个月复诊一次,之后每年回来一次或两次。
长期幸存者会转到幸存者或长期随访诊所。询问现在由哪家诊所拥有你的护理,以及当你年龄从儿科服务中退休时会发生什么。
你可以去看治疗你的医生,或者其他医生,或者你的初级保健医生。无论是谁,请让你们的两位医生互相发送门诊记录。记录不会自行传播。
保险,显然
在美国,你通常可以加入并一直参与父母的工作计划,直到你26。
这些因素不会让你失去资格:
- 结婚。
- 生育或收养孩子。
- 入学或离开学校。
- 住在父母家里或外面。
- 未被申报为税务受抚养人。
- 拒绝基于工作的保险邀请。
父母市场计划的运作方式不同。那里的保障期限持续到你年满26岁那一年的12月31日。有些州和计划允许更长的保障,所以请确认你所用的是什么类型的计划。
从25开始规划切换,而不是26。覆盖中断是需要扫描的好时机。
生育
癌症治疗会影响生育能力。与医生讨论你所接受的治疗是否可能导致或增加了不孕风险非常重要。
如果你8时讨论过这件事,那是和你父母讨论过的,可能没和你说。作为成年人再问一次。问问当时做了什么,存了什么,以及现在检测能告诉你什么。
没人安排的部分
癌症会让你与朋友和家人产生孤立感,他们可能无法理解你正在经历的事情。作为年轻人,你可能会觉得自己正在失去独立,而那时你才刚刚开始获得独立性。
这点值得在门诊时大声说出来。询问咨询问题,以及与同龄幸存者之间的同伴支持。
下次来访时应问的问题
- 我能拿一份书面治疗摘要,包括放疗部位、剂量和化疗剂量吗?
- 我离开儿科护理后,哪个诊所会跟随我?什么时候会?
- 我的具体暴露需要什么样的筛查,频率如何?
- 如果我想让家长保留我的记录,我该签什么表格?
- 我下班后该打谁电话?像我这样有历史的人,什么算紧急?