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年轻成人照顾患癌父母

为照顾癌症父母的年轻人准备的指南:角色互换、学业和职业压力、与兄弟姐妹分担负担,以及寻找真正的支持。

本指南帮助照顾癌症父母的年轻人管理角色互换、学校和工作压力以及自身需求。这是通用教育,不是个人医疗建议。

年轻时照顾患癌父母意味着要同时承担两种生活:你正在建立的,和诊断交给你的。National Cancer Institute(NCI)指出,年轻的照顾者常常在照顾之外还要兼顾工作和家庭责任。这种压力是真实存在且有文献记录的。承担压力的方式也是如此。

没人为你准备的角色互换

照顾可以指帮忙看医生、准备食物、管理药物、处理金钱以及提供情感支持。NCI 列出了这些常见的照顾者任务。当需要帮助的人是你的父母时,也会发生别的事情。你们都知道的角色会互换。

你可能会发现自己打电话给父母以前打的电话,跟踪他们的账单,或者帮忙做个人护理。这可能会让人感到迷茫,甚至会为过去的状况感到悲伤,即使你的父母还在世。

有两件事很有帮助。第一,说出来。说“这对我们俩来说都是个奇怪的转变”能让关系保持诚实。其次,保护那些不关心的部分。保留一些与癌症无关的探视、通话或玩笑。

学校、事业与时间问题

父母的癌症往往在你刚开始上大学、开始第一份工作或拥有家庭的时候发病。NCI 的护理人员研究总结指出,中年护理人员难以平衡工作与照顾,而年轻护理人员则需要在工作和家庭责任之间平衡。没有哪个年龄段是轻松的。也没有规定你必须默默承受所有情绪。

实用操作:

  • 告诉学校或工作中有权力的人:顾问、院长、经理或人力资源。问问在你陷入危机之前存在什么灵活性。
  • 保护固定承诺。决定哪些课程、班次或截止日期不能移动,并围绕它们构建关怀任务。
  • 将父母的医疗信息、药物和联系人整理成一个有序的档案。NCI 建议远程协调护理人员这样做,这样能节省大家的时间。
  • 对具体的帮助表示同意,并交接任务。NCI 鼓励照护者放弃别人能帮忙的事情,比如跑腿、用餐和接送。

与兄弟姐妹和家人分担重担

如果你有兄弟姐妹,负担很少会自己平均分摊。住得最近或时间“灵活”的兄弟姐妹往往会成为默认选择。怨恨在默默中滋长,所以尽早把分工写出来。

一种简单的方法:列出定期任务,如预约、用药、餐饮、金钱和电话更新。然后分配所有者,包括远方家庭成员。NCI 将远程护理描述为真正的护理,通过电话和电子邮件、信息整理以及与医疗团队建立关系来完成。远方的兄弟姐妹可以拥有保险电话或家庭更新主题。

如果你是独生子女,建议从朋友、亲戚和邻居组成团队,并询问护理团队家庭护理服务能覆盖哪些内容。

你自己的健康是计划的一部分

NCI 直言忽视这一点的代价:许多照顾者搁置了自己的需求,压力带来了身体和心理上的双重影响。其研究总结将照顾者的负担(即超出资源的需求)与焦虑、抑郁以及生活质量下降联系起来。

NCI 对照护者的建议包括:

  • 每天至少花点15到30分钟为自己做点事。
  • 无论是走路、游泳还是骑自行车,都要坚持锻炼。
  • 你自己安排医疗预约。
  • 观察抑郁症,如持续超过两周的悲伤,若出现应寻求帮助。

在计划中加入临时休息。临时休息简单来说就是安排好休息,由别人承担护理。询问护理团队的社工当地有哪些喘息选项,把休息当作计划中的任务,而不是你必须争取的奖励。

找到懂我的人

你这个年龄的朋友可能无法理解这种生活,这并非他们的错。NCI 引导照护者去面对面、电话或线上见面的支持小组,在那里人们交换来之不易获得的实用知识。咨询也有帮助;NCI 的照护者研究综述列出了认知行为疗法、问题解决培训和心理教育等方法,即关于疾病及其护理的结构化教学。

对于家庭中的青少年,NCI 出版了一本名为《当你的父母患癌时》的指南,写给年轻人,传达你并不孤单的信息。如果你有弟妹,这可能会帮助他们,其中的部分内容可能仍然能打动你。

问问肿瘤社会工作者你父母的治疗中心有什么。寻求支持不是退缩于父母。而是你继续前行的方式。

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