软脑膜疾病：患者指南

患者和照护者为软脑膜疾病做的规划指南：需要注意的变化、问题、安全界限和医疗团队的指示。

这是一般性健康教育内容，无法告诉您在您的具体情况下该怎么做。

紧急就医的指示和标准因治疗方案和医疗团队而异。如果您正在接受治疗，请遵循您的肿瘤治疗团队给您的指示，出现任何新的或加重的症状时请联系他们。如果您认为自己可能正在经历医疗紧急情况，请拨打当地的急救电话。

本页面帮助读者了解累及大脑和脊髓周围含液体组织的癌症。它不能为您个人设定紧急标准，也不能代替行动计划。

癌症在膜里，不是在肿块里

本页面面向面对软脑膜疾病的患者和家属。内容说明它是什么、如何发现和治疗，以及什么时候要尽快求助。

软脑膜疾病是指癌症扩散到大脑和脊髓周围的膜里。美国国家癌症研究所（NCI）描述为癌症扩散到“软脑膜（覆盖大脑和脊髓的最内侧两层膜）”。NCI也称之为软脑膜癌病。美国癌症协会（ACS）用更通俗的话说：癌症引起的脑膜炎，意思是大脑周围的膜发生肿胀。

这种情况下，癌症不是一个肿块，而是累及这些薄薄的膜。这些膜位于脑脊液（CSF）之中及周围。MedlinePlus称脑脊液是“在您的大脑和脊髓之中及周围流动的一种清澈、无色、水样的液体”。

因为这些膜和液体同时覆盖大脑和脊髓，所以症状可能来自不止一个部位。

NCI为医疗专业人员编写的PDQ摘要列出，最常扩散到软脑膜的癌症是乳腺癌（35%）、肺癌（24%）和血液癌症（16%）。美国癌症协会指出，与癌症有关的脑膜炎“大多见于白血病、淋巴瘤，或其他类型癌症的非常晚期”。

症状取决于大脑或脊髓的哪个部位受到影响。

对于大脑中的肿瘤，NCI列出这些症状：早晨头痛、癫痫发作、视力、听力或言语出现问题、恶心和呕吐、性格或情绪改变、失去平衡、无力，以及异常嗜睡。

对于脊髓中的肿瘤，NCI列出“背痛，或从背部向手臂或腿部扩散的疼痛”、排便或排尿改变、手臂或腿部无力或麻木，以及行走困难。

其中任何一种都有其他原因。请把所有症状都告诉医疗团队，即使它们看起来互相无关。

医生可能会用MRI扫描和脊髓液检查来寻找这种疾病。有一种MRI使用钆，一种造影剂。钆通过静脉给药。NCI解释说，“钆会聚集在癌细胞周围，使它们显得更亮”。

扫描可以帮助团队查看大脑和脊柱。因为脊髓方面的症状也是整体情况的一部分，所以可以问一问，除了大脑，脊柱是否也做了扫描。

第二项检查是脑脊液细胞学检查。细胞学是指在显微镜下检查细胞。MedlinePlus列出脑脊液样本要检查的内容，其中包括“是否有癌细胞（脑脊液细胞学检查）”。实验室还会计数细胞，并测量葡萄糖和蛋白质。

取样的常用方法是腰椎穿刺，也叫脊髓穿刺。MedlinePlus说得很直接：一根细针从“下背部两节椎骨之间”进入。抽取液体大约需要五分钟。针进入时，您可能会有轻微的感觉。

没有任何一项检查能回答所有问题。请问团队，结果正常可以排除什么，不能排除什么。如果第一次结果不清楚，请问重复检查或其他检查是否有帮助。

之后可能会头痛。MedlinePlus说明，头痛可能持续“几个小时，或一周甚至更久”。之后平躺一两个小时，可能有助于预防头痛。如果已经开始头痛，喝水和含咖啡因的饮料可能有帮助。

对于已经扩散到软脑膜的癌症，NCI列出“化疗（全身和/或鞘内）”，并补充说“也可能给予放疗”，同时还有支持治疗。

鞘内的意思是药物直接进入脊髓液。ACS解释说，化疗药物“可以直接注射到围绕大脑和脊髓的液体中”。这是“通过腰椎穿刺（从背部进针），或通过放在头皮下的一种叫做Ommaya储液囊的装置”完成的。Ommaya储液囊是放在头皮下的一种装置。请问您的团队，在您的情况下会如何使用。

有两种辅助药物经常用到。ACS指出，类固醇“如地塞米松，常用来减轻大脑的肿胀”。它还补充说，“如果您曾经癫痫发作，也可能使用抗癫痫药物”。

NCI对目标说得很直接。“治疗转移性癌症的目标，通常是通过阻止或减缓癌症生长来控制它。”姑息治疗与此同时进行。NCI说明，它的作用是“通过缓解症状来改善生活质量”，并且“可以在癌症治疗的任何阶段提供”。尽早提出要求是合理的。

有些变化不能等回电。

第一次癫痫发作。MedlinePlus说明，“这是此人第一次癫痫发作”时要打电话。
癫痫发作持续超过2到5分钟。如果一次发作结束后很快又开始另一次，也要打电话。
癫痫发作后“没有醒来，或行为不正常”的人。
新出现的腿部无力、新出现的麻木、行走困难，或任何膀胱或肠道控制能力的丧失。对于正在接受脊髓肿瘤治疗的人，MedlinePlus说明，“如果出现新的症状，或症状在脊髓肿瘤治疗期间加重，请前往急诊室，或拨打911或当地的紧急电话”。它还说明，癌症患者出现任何新的或无法解释的背痛，都应当及时、彻底地检查。

在这里，速度比人们预想的更重要。MedlinePlus说得很明确：“应当尽快给予治疗。症状发展得越快，就越需要尽早治疗，以预防永久性损伤。”

癫痫发作时，请按MedlinePlus的急救方法处理。垫住头部。松开颈部过紧的衣服。让此人侧卧。留在他身边。不要按住他，也不要往他嘴里放任何东西。