传承项目:为孩子留下一点东西
信件、艺术作品和语音留言,是 NCI 所描述的、在生命末期与孩子保持联系的方式,尤其是在探视困难的时候。
传承项目是父母为了让孩子日后拥有自己的一点印记而做的任何东西。NCI 的照护指导把信件、艺术作品和语音留言列为孩子表达关心的其他方式,并强调表达关心比找到完美的措辞更重要。
本页面写给患有晚期癌症的父母,以及帮助他们的人,他们想给孩子留下一点东西。内容包括简单的起步方法,以及孩子也可以怎样参与。
人们所说的传承项目是什么意思
它没有临床上的定义。实际上,传承项目就是父母制作的任何东西,让孩子日后拥有一份属于他们的印记。例如:
- 一封信或一段录音
- 一本相册,照片下面写着背后的故事
- 一套生日贺卡
- 一段视频,讲述他们怎样做出只有他们才做得出的那样东西
美国国家癌症研究所 (NCI) 并不使用这个说法。它的照护指导在谈到孩子如何与重病亲人保持联系时提到的,是提供其他表达关心的方式,例如信件、艺术作品,或语音留言和歌曲。这是同样的媒介,只是方向相反。NCI 说,当孩子无法或不想去探视时,还有其他方式可以表达关心。
为什么措辞不像您担心的那么重要
人们一直没有开始的最常见原因,是觉得无论做出什么都不够好。面对生命终点的父母,本应交出某种充满智慧的东西,而没有人在恶心难受、坐在扶手椅里的时候会觉得自己有智慧。
NCI 关于与临终亲人交谈的指导里,有一句值得当作许可的话:最重要的不是您说什么,而是您在表达关心。
一段简短、笨拙、却一听就是您的留言,会被珍视。一段从未做成的精雕细琢之作,则不会。
从您真正知道的事开始
如果面对空白页是障碍,绕过去的办法通常是不要再想着写“一封信”,而是回答一些具体的问题。
NCI 建议照护者趁亲人还能说话的时候,了解他们对某些问题的感受。这条建议针对的是照护决定,但同样的原则也是传承项目的基础:孩子日后想要的不是泛泛的智慧,而是您独特的看法、记忆和说话的方式。
关于您自己童年的故事。您为什么选择了那份工作。您第一次见到他们另一位家长时是怎么想的。您在他们这个年纪时是什么样子。什么让您觉得好笑。这些都是别人无法提供的。
把它做小
生命末期的精力有限,而且难以预料,一个雄心勃勃的项目可能变成又一件做不成的事。
简短的作品效果更好。一段录音。一张卡片。一页纸。几分钟的语音留言,在身体不好的日子里,比一部回忆录更容易完成,而且它带着文字所没有的东西,那就是这个人的声音。
如果有别人帮忙,他们的任务是降低门槛:拿着手机、打字、提问。NCI 提到孩子贡献信件和艺术作品的做法,所暗示的正是这种共同参与、不费力的制作,而不是一个人独自完成。
孩子也可以做东西
人们常把传承看成是单向的,从临终的父母向外传递。NCI 的指导也从相反的方向描述了它:孩子在无法或不想去探视时,写信、画画或留下语音留言。
这对感到无能为力的孩子很有价值。有东西可以给予,本身就是一个角色,而且可以在家里、按自己的时间完成,不必在医院病房里表现。
NCI 还举例说明,可以在探视前向年幼的孩子解释他们会看到什么,比如这个人可能躺在床上、没有多少力气,从而让孩子有所准备。
它做不到什么
传承项目不能代替丧亲支持,也不能让任何人免于悲伤。NCI 另有指导,介绍孩子如何哀伤以及什么对他们有帮助。
这些东西能做到的,是在十年之后,当孩子对声音的记忆已经淡去、想问的问题也已不同的时候,给他们一样具体的东西可以握在手里。这是一个有限但真实的益处,任何有一部手机和几分钟时间的父母都能做到。