总是有什么问题:卵巢癌诊断前十个月的错误答案
吉尔达·拉德纳的回忆录记录了四期卵巢癌前十个月的误诊。NCI对症状的描述、USPSTF为何建议不筛查,以及BRCA风险评估方式。
吉尔达·拉德纳在卵巢癌治疗期间及治疗间隙写了《它总是在某 1988 和 1989中。其中最有用的页面是关于那十个月没人发现的那段时间。这本书在治疗和遗传学方面有些陈旧,但它仍然是对长期诊断延迟对一个人影响最清晰的记述之一。
这本书是什么
吉尔达·拉德纳是《周六夜现场》的原班演员之一。她在1988和1989年间隙写了这本书,书名取自她角色中的一个口头禅。
剧透,直言不讳。拉德纳于5月20日去世,1989日,书还未传达到大多数读者手中。她写这本书时就知道可能不会出版,最后几章正是基于这种认知写成的。这里没有任何内容将她的死视为启示。
这本书大约三分之二是童年和喜剧,三分之一是疾病,这两部分并非分开。然后是书的其余部分。在底特律长大。一种贯穿她二十多岁的饮食失调。十四岁时父亲的脑瘤。她与吉恩·怀尔德的婚姻。这些都不是癌症前的填充。这也是癌症章节之所以会如此结尾的原因。
值得知道的是,这是一本名人回忆录,由一位病重的人快速写成,时间很1989。读起来就是这样:温暖、离题,在不好笑的地方幽默,偶尔重复。这不是批评,更像是一种描述。
里面是什么
结构按时间顺序且松散。早期章节涵盖了她的童年、体重以及父亲的病痛和去世。中间长篇章节讲述了《周六夜现场》、人物、疲惫,以及她的婚姻。
疾病部分从症状开始,而非诊断,这正是它有价值的原因。这始于1985年,当时她在英国拍摄:严重疲劳和大腿疼痛。接着是大约十个月的咨询。每次都会给出解释。但每个解释都被证明是错误的。她在1986年10月被诊断为四期卵巢癌,接受了包括子宫切除在内的手术,几天后切除了一个大型腹部肿瘤。
其余章节涵盖化疗、放疗和一段缓解期。有假发。有她加入的圣塔莫尼卡健康社区支持小组。有维护化疗,始于1988年,复发在当年12月。她写到希望以及完成希望的艰难责任感。
没有医学附录、资料来源表和词汇表。想要理解该语言的读者需要自带或自行查阅。广为流传的平装版页数略低于300页。
一个结构上的说明。因为她是在生病时写的,这本书的时间感不均匀。她多年的人生在一段话里流逝;等待扫描结果的一周就占用了一章。这种扭曲准确反映了体验,读起来令人迷惑。
它最强烈的地方
这类作品在诊断前的时期没有其他作品能比得上。被内心描述了十个月被告知是别的原因,包括大多数记载忽略的部分:反复的安慰让人怀疑自己的身体,停止追问。
它对生病的社会工作非常有帮助。当你感到糟糕时,成为那个幽默的人。管理别人的恐惧。在医院走廊里被认出。
它很好地描绘了癌症的独特孤独感,而周围大多数人无法想象。卵巢癌没有可见部位,没有熟悉的自我检查,也没有公开的话术,她注意到人们不知道该如何对她说话,如果她说出更熟悉的诊断,可能会有那样的反应。
它诚实地讲述了支持小组,却不虔诚;对她的婚姻坦诚,却没有把丈夫变成圣人。
仔细阅读
临床内容已有近四十年历史。1987的卵巢癌治疗已不再是卵巢癌治疗,药物、手术分期实践和二次检查程序的使用都已发生变化。请勿将治疗章节当作对当今情况的描述。
遗传学缺失,且这是必然的。BRCA1直到她去世后才被确认。任何认为她的家族史意味着自身风险固定的读者,应将这个问题咨询临床医生,而非本书。
语气有时会以一种让部分读者感到刺耳的方式试图表达意义:疾病作为一课,癌症作为老师。她有权利拥有这样的经历,因为她亲身经历过。这不是关于生物学的主张,也没有联邦证据表明态度会改变卵巢癌的结局。
关于她的护理报道方式也存在合理的疑问。这本书是她的记述,基于记忆和笔记书写,是唯一的记载。本页不将其视为医疗记录,读者也不应该如此。可以说的是,卵巢癌中首次症状与诊断发作之间较长的间隔很常见,原因如下所述,NCI 的经历并不罕见。
早点发现:这些迹象到底是什么
本书的核心医学事实是她的症状是真实存在的,但未被识别。NCI 的患者简介直接解释了原因。卵巢上皮癌、输卵管癌和腹膜癌可能不会引起早期体征或症状,而一旦出现,癌症往往已晚期。
NCI 症状包括腹部或骨盆的疼痛、肿胀或压力感,以及消化变化,如腹胀和便秘。这些也是许多无害疾病的症状,而这正是Radner所描述的陷阱。
NCI 的一般说明设定了门槛:几周后症状没有好转应由医生就诊,且癌症通常不会引起疼痛,疼痛不应成为等待的信号。这在实践中改变的是坚持,而非恐慌。症状未缓解是回去的理由,第二次回去并注明日期是正常行为,而非麻烦。
关于具体体征,请参见卵巢癌症状 (英文),而最常被忽视的症状请参见是否腹胀是卵巢癌的征兆。
为什么USPSTF建议不要进行筛查,以及提供什么替代方案
这本书的显而易见结论是,女性应接受卵巢癌筛查。证据却恰恰相反,原因值得理解。
美国预防服务工作组建议,对于无症状且未被发现患有高风险遗传性癌症综合征的女性,不要对卵巢癌进行筛查。这是D级,于2018年2月颁发。评估的测试包括经阴道超声、血清CA-125、卵巢癌风险算法和盆腔检查。
三项大型试验未发现筛查女性卵巢癌死亡率下降。同时,筛查轮假阳性率约为4%至44%,假阳性导致非癌症女性手术切除卵巢,其中多达15%的手术出现重大手术并发症。这就是D级的计算逻辑:无生命救助,实质伤害。
有两点不属于该建议范围。首先,用于调查症状的测试是诊断性的,而非筛查,D级对其不利。其次,有相关病史的女性评估方式不同。USPSTF为有乳腺癌、卵巢癌、输卵管癌或腹膜癌个人或家族史,或与BRCA1/2变化有祖先关联的女性,给予BRCA相关癌症风险评估B级,使用多种经过验证的家族史工具之一决定谁被转介进行遗传咨询和可能的检测。没有此类病史的女性则获得D级,用于常规风险评估。
NCI 列出了卵巢癌风险因素,包括一级亲属的家族史、BRCA1或BRCA2遗传变化以及林奇综合征。参见卵巢癌风险因素 (英文)和BRCA基因变化以了解这些评估的内容。
拉德纳被告知这是十个月的压力所致。卵巢癌至今没有筛查测试,这就是为什么时间线比笑话更重要。
书中无法提供最后一点。USPSTF声明和 NCI 总结中都没有任何内容暗示有持续症状的女性应等待不存在的筛查项目。这两条指导原则是协同作用的:对身体状况良好的人没有常规检测,对身体状况不佳的人则要迅速调查。
这本书适合谁
它适合那些几个月来被告知症状没什么的人,也适合那些想陪伴他们一起感受这种挫败感的人。它适合那些为了喜剧而来并愿意留下来看的读者。
它不适合寻找当前卵巢癌信息的人,也不适合想要平静有序书籍的读者。两者都不是。
资料来源
- 总是有点事——版本记录(互联网档案馆)
- USPSTF — 卵巢癌:筛查
- USPSTF — BRCA相关癌症:风险评估、遗传咨询与遗传检测
- NCI — 卵巢、输卵管及原发性腹膜癌治疗(PDQ)患者版本
- NCI — 癌症症状
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