作为照护者，协助治疗决策
您可以支持亲人的治疗决定，而不必替他们做选择。
照护者深度参与癌症相关的决策，但 NCI 报告称，他们能准确报告的患者社交方面困难仅占 40%，录音显示照护者常常在患者未认可的情况下代患者发言。支持意味着帮助患者做出决定，而不是替患者决定。
本页面适合陪同癌症患者就诊、参与治疗决策的家人和朋友。它说明研究发现照护者哪些方面做得好、哪些方面容易忽略，也说明如何支持患者做决定，而不是替患者做决定。
这个角色，用数字来看
NCI 有一份面向医疗专业人员的家庭照护者总结，介绍癌症照护者的情况。它报告了调查结果，描述这份工作实际包含什么。在决定如何提供帮助之前，值得先看一看。
- 72% 的照护者协助完成医疗任务。
- 73% 的照护者参与了住院期间关于护理的讨论。但其中只有 54% 的人被问到出院后需要什么帮助。
- 50% 的照护者报告说，因照护而承受很大的情绪压力。
- 25% 的照护者报告说有很大的经济压力。
- 50% 的照护者在照护期间仍在工作，平均每周工作 35 小时。
- 癌症照护被描述为阶段性的，平均持续约 2 年。
其中一个数字说明了很多问题：一半的照护者除了照护之外，还有一份平均相当于整周工作量的工作。
照护者哪些方面做得好，哪些方面容易忽略
下面这项发现，应该改变照护者在诊室里的做法。
一项研究衡量了照护者报告患者困难的准确程度。照护者正确报告了 67% 的身体方面的困难，69% 的心理方面的困难，而社交方面的困难只有 40%。没有任何人口统计因素可以预测谁会报告得准确。
请再看一遍最后那个数字。在社交方面的困难上，照护者说错的时候比说对的时候还多。
NCI 为临床医生得出的结论是：照护者未必是患者经历的准确信息来源。而且，应当把照护者的需求与患者的需求分开评估。
另一项访谈研究也印证了这一点。研究人员访谈了晚期结直肠癌患者及其照护者。两组人对四项挑战看法一致：在情绪上消化最初的诊断或复发；处理照护中的实际和情绪方面的事务；面对不确定的未来；以及面对与症状有关的痛苦。
但接下来的情况很引人注目。患者和照护者从未说出同一个最主要的挑战。 一次也没有。他们列出的问题相同，但每次排列的顺序都不同。
一种有名称的习惯
一项对录音的门诊就诊过程的分析发现了一件具体的事。照护者经常未经患者认可就代表患者发言。NCI 把这称为伪代理（pseudo-surrogacy）。同一分析还发现，照护者常常把自己的担忧与患者的担忧混在一起。
这不是在批评照护者。它描述的是在短暂的门诊中，在压力之下会发生的事：一个人在害怕，另一个人想帮上忙。
但这是可以纠正的，而且纠正的方法是机械式的，而不是情绪上的：
- 先问再答。临床医生问患者问题时，请等一等。在诊室里，沉默感觉比实际长得多。
- 大声说“我觉得”。比较两句话：“我觉得这周疼得更厉害了。”和“这周疼得更厉害了。”第一句话请患者来纠正。
- 核对总结。最后，复述一遍说过的内容，并问患者这是否与他们的理解相符。
- 分开列清单。一份是患者的问题，一份是您的问题。问问哪些是谁的。
- 有意去问社交方面的困难：工作、金钱、人际关系、孤立。照护者对这些方面判断得最不准确。除非有人去问，否则它们不会自己冒出来。
照护者所要求的帮助
同一份调查数据记录了照护者要求什么。它比“支持”这个词具体得多。
- 43% 的人报告需要帮助来应对情绪和身体上的压力。
- 40% 的人希望在做临终决定时得到帮助。
- 33% 的人希望得到帮助，让朋友或亲人在家中保持安全。
这是三种不同的请求，各自是不同的需求。请问医疗团队，每一项分别由谁来帮忙。
说清楚是哪一种，请求才能得到回应。
为什么照护者自己的状态会影响患者的护理
这是最不符合直觉的发现，也是反对忽视自我照顾的最有力的理由。
NCI 报告说，患者和照护者会相互影响对方的心理和身体健康。研究人员称之为伴侣效应。它与每个人自己的结局同时存在。NCI 还指出，照护者的幸福感似乎会影响患者如何评价自己所得护理的质量。一项调查涵盖了 689 名患者及其照护者。照护者的抑郁程度越高，患者对护理质量的评价就越低。
所以，照护者的抑郁并不是与治疗并行的私人问题。它似乎会改变治疗给人的感受。
NCI 还以一种特定的方式界定照护者负担。负担是指照护者如何看待照护的要求，并与可用于应对这些要求的资源相比较。当要求的难度超过这些资源时，负担就被视为很高。这种界定很重要，因为它给出了两个着力点，而不是一个。减少要求是一个，增加资源是另一个。
并非所有结果都是负面的，NCI 也这样说。有些照护者报告了创伤后成长和发现益处。NCI 也描述了照护者的焦虑、抑郁和压力，所以如果您感到吃力，请寻求帮助。
实用资源清单
本页其余部分转向资源方面。NCI 的照护者页面列出的是具体事项，而不是感想。
在分担负担方面，它列出了别人可以接手的事务：做饭、打扫、购物或庭院工作等家务；照看孩子或接送上学；开车送去就诊，或去取药；以及担任联络人，让其他人了解最新情况。它列出了两种整理帮助意愿的工具：SignUpGenius 和 Lotsa Helping Hands。
在自我照顾方面，数字特意定得很小。每天至少为自己留出 15 至 30 分钟。尽可能保持日常的活动。NCI 指出，研究显示放弃这些活动会增加所感到的压力。换一个时间段做，或者做得短一些，也算数。
它还让人对一件尴尬的事有所准备。有些人不会帮忙，NCI 说一个常见的原因是他们可能正在应对自己的困难。
支持小组可以面对面、通过电话或在线进行。NCI 说，支持小组可以帮助照护者感觉不那么孤单，并分享应对的方法。
相关页面：您的康复期照护团队 （英文）介绍谁负责什么。而如何支持癌症患者介绍的是本页一再提到的那部分内容。