Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Hỗ trợ quyết định điều trị với tư cách là người chăm sóc
Bạn có thể hỗ trợ quyết định điều trị của người thân mà không cần quyết định thay họ.
Người chăm sóc tham gia sâu vào các quyết định về ung thư, nhưng NCI cho biết họ chỉ nêu đúng 40% những khó khăn về mặt xã hội của bệnh nhân, và các buổi khám được ghi âm cho thấy người chăm sóc thường nói thay bệnh nhân mà không được bệnh nhân đồng ý. Hỗ trợ nghĩa là giúp bệnh nhân có thông tin để quyết định, không phải quyết định thay họ.
Trang này dành cho người thân và bạn bè giúp một người bị ung thư trong các buổi hẹn khám và khi quyết định điều trị. Trang cho biết nghiên cứu nói người chăm sóc làm đúng điều gì và bỏ sót điều gì. Trang cũng chỉ cách hỗ trợ một quyết định mà không quyết định thay bệnh nhân.
Vai trò, tính theo con số
NCI có một bản tóm tắt dành cho chuyên gia y tế về những người chăm sóc là thành viên gia đình trong bệnh ung thư. Bản tóm tắt nêu các kết quả khảo sát mô tả công việc này thực sự gồm những gì. Nên đọc chúng trước khi quyết định giúp bằng cách nào.
- 72% người chăm sóc hỗ trợ các việc y tế.
- 73% tham gia thảo luận về việc chăm sóc trong thời gian nằm viện. Nhưng chỉ 54% trong số đó được hỏi cần giúp gì sau khi xuất viện.
- 50% cho biết căng thẳng tinh thần cao liên quan đến việc chăm sóc.
- 25% cho biết áp lực tài chính cao.
- 50% vừa đi làm vừa chăm sóc, làm trung bình 35 giờ mỗi tuần.
- Việc chăm sóc người bị ung thư được mô tả là diễn ra từng đợt, kéo dài trung bình khoảng 2 năm.
Một trong các con số đó giải thích rất nhiều điều. Một nửa số người chăm sóc có một công việc trung bình bằng cả một tuần làm việc đầy đủ, song song với việc chăm sóc.
Người chăm sóc làm đúng điều gì, và bỏ sót điều gì
Đây là phát hiện nên thay đổi cách người chăm sóc cư xử trong phòng khám.
Một nghiên cứu đo xem người chăm sóc nêu những khó khăn của bệnh nhân chính xác đến mức nào. Người chăm sóc nêu đúng 67% khó khăn về thể chất. Họ nêu đúng 69% khó khăn về tâm lý. Và chỉ đúng 40% khó khăn về mặt xã hội. Không có yếu tố nhân khẩu học nào dự đoán được ai sẽ nêu chính xác.
Hãy đọc lại con số cuối cùng. Về khó khăn xã hội, người chăm sóc sai nhiều hơn đúng.
NCI rút ra kết luận cho các bác sĩ lâm sàng. Người chăm sóc có thể không phải là nguồn thông tin chính xác về trải nghiệm của bệnh nhân. Và nhu cầu của người chăm sóc nên được đánh giá riêng với nhu cầu của bệnh nhân.
Một nghiên cứu phỏng vấn khác củng cố điều này. Các nhà nghiên cứu phỏng vấn bệnh nhân ung thư đại trực tràng giai đoạn muộn và người chăm sóc của họ. Cả hai nhóm đều đồng ý về bốn thách thức. Xử lý về mặt cảm xúc việc chẩn đoán ban đầu hoặc ung thư tái phát. Lo liệu cả mặt thực tế lẫn mặt cảm xúc của việc chăm sóc. Đối mặt với một tương lai không chắc chắn. Và chứng kiến nỗi đau do triệu chứng gây ra.
Nhưng sau đó là điều đáng chú ý. Không có trường hợp nào bệnh nhân và người chăm sóc nêu cùng một thách thức chính. Không một lần nào. Họ liệt kê cùng những vấn đề, nhưng lần nào cũng xếp thứ tự khác nhau.
Thói quen có tên gọi
Một phân tích các buổi khám được ghi âm đã phát hiện một điều cụ thể. Người chăm sóc thường nói thay bệnh nhân mà bệnh nhân không xác nhận. NCI gọi đây là pseudo-surrogacy (nói thay giả định). Phân tích đó cũng thấy người chăm sóc thường trộn lẫn mối lo của chính họ với mối lo của bệnh nhân.
Đây không phải là lời chê trách người chăm sóc. Đó là mô tả điều xảy ra khi chịu áp lực trong một buổi hẹn ngắn. Một người đang sợ hãi. Người kia muốn có ích.
Nhưng điều này có thể sửa được, và cách sửa mang tính thao tác hơn là cảm xúc:
- Hỏi trước khi trả lời. Khi bác sĩ hỏi bệnh nhân điều gì, hãy chờ. Sự im lặng trong phòng khám cảm giác lâu hơn nhiều so với thực tế.
- Nói to "tôi nghĩ". So sánh hai câu. "Tôi nghĩ tuần này cơn đau nặng hơn." Và "Tuần này cơn đau nặng hơn." Câu đầu mời bệnh nhân sửa lại nếu chưa đúng.
- Kiểm tra phần tóm tắt. Cuối buổi, nhắc lại những gì đã nói và hỏi bệnh nhân xem có đúng với hiểu biết của họ không.
- Giữ hai danh sách riêng. Một danh sách câu hỏi của bệnh nhân, một danh sách của bạn. Hỏi xem danh sách nào là của ai.
- Chủ động hỏi về các khó khăn xã hội. Công việc, tiền bạc, các mối quan hệ, sự cô lập. Người chăm sóc đọc những điều này kém chính xác nhất. Chúng sẽ không được nhắc đến trừ khi có người hỏi.
Sự giúp đỡ mà người chăm sóc yêu cầu
Cùng dữ liệu khảo sát đó ghi lại điều người chăm sóc đã yêu cầu. Nó cụ thể hơn chữ "hỗ trợ".
- 43% cho biết cần được giúp để xử lý căng thẳng về tinh thần và thể chất.
- 40% muốn được giúp đưa ra các quyết định cuối đời.
- 33% muốn được giúp giữ cho bạn bè hoặc người thân được an toàn ở nhà.
Đó là ba yêu cầu khác nhau. Mỗi yêu cầu là một nhu cầu khác nhau. Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc xem ai có thể giúp từng việc.
Gọi tên đúng nhu cầu nào áp dụng sẽ giúp yêu cầu của bạn có thể được trả lời.
Vì sao tình trạng của chính người chăm sóc ảnh hưởng đến việc chăm sóc bệnh nhân
Đây là phát hiện khó hình dung nhất, và là lý lẽ mạnh nhất chống lại việc bỏ bê bản thân.
NCI cho biết bệnh nhân và người chăm sóc ảnh hưởng lẫn nhau về sức khỏe tinh thần và thể chất. Các nhà nghiên cứu gọi đây là hiệu ứng đối tác. Chúng song song với kết quả của riêng mỗi người. NCI cũng lưu ý rằng tình trạng khỏe mạnh của người chăm sóc dường như ảnh hưởng đến cách bệnh nhân đánh giá chất lượng chăm sóc mình nhận được. Một khảo sát bao gồm 689 bệnh nhân và người chăm sóc của họ. Mức trầm cảm cao hơn ở người chăm sóc đi cùng với việc bệnh nhân đánh giá chất lượng chăm sóc thấp hơn.
Vì vậy, trầm cảm của người chăm sóc không phải là chuyện riêng tư diễn ra song song với việc điều trị. Nó dường như thay đổi cách việc điều trị được trải nghiệm.
NCI cũng đưa ra một cách nhìn cụ thể về gánh nặng của người chăm sóc. Gánh nặng là cách người chăm sóc nhìn nhận những đòi hỏi của việc chăm sóc, so với các nguồn lực sẵn có để đáp ứng. Gánh nặng được xem là cao khi mức khó của đòi hỏi vượt quá các nguồn lực đó. Cách nhìn này quan trọng vì nó cho hai đòn bẩy, không phải một. Giảm đòi hỏi là một. Tăng nguồn lực là cái còn lại.
Không phải kết quả nào cũng tiêu cực, và NCI nói rõ điều đó. Một số người chăm sóc cho biết họ có sự trưởng thành sau sang chấn và tìm thấy lợi ích. NCI cũng mô tả lo âu, trầm cảm và căng thẳng ở người chăm sóc, vì vậy hãy nhờ giúp đỡ nếu bạn thấy khó khăn.
Danh sách nguồn lực thực tế
Phần còn lại của trang này nói về nguồn lực. Trang dành cho người chăm sóc của NCI nêu những việc cụ thể chứ không phải lời an ủi chung chung.
Về chia sẻ gánh nặng, trang liệt kê những việc người khác có thể nhận. Các việc nhà như nấu ăn, dọn dẹp, mua sắm hoặc làm vườn. Trông trẻ hoặc đón con ở trường. Chở đi khám hoặc đi lấy thuốc. Và làm người liên lạc để cập nhật tin tức cho mọi người. Trang nêu hai công cụ để sắp xếp các lời đề nghị giúp đỡ: SignUpGenius và Lotsa Helping Hands.
Về tự chăm sóc bản thân, các con số nhỏ một cách có chủ ý. Dành ít nhất 15 đến 30 phút mỗi ngày cho bản thân. Giữ các hoạt động thường lệ khi có thể. NCI lưu ý rằng các nghiên cứu cho thấy bỏ chúng làm tăng căng thẳng. Làm vào một thời điểm khác trong ngày, hoặc làm ít thời gian hơn, vẫn có giá trị.
Trang cũng chuẩn bị cho người đọc một điều khó xử. Một số người sẽ không giúp, và NCI nói một lý do thường gặp là họ có thể đang tự đối phó với khó khăn của chính mình.
Các nhóm hỗ trợ họp trực tiếp, qua điện thoại hoặc trực tuyến. NCI cho biết các nhóm hỗ trợ có thể giúp người chăm sóc bớt cảm thấy đơn độc và chia sẻ mẹo đối phó.
Các trang liên quan: đội ngũ chăm sóc sau điều trị của bạn (bằng tiếng Anh) nói về ai làm gì. Và cách hỗ trợ người bị ung thư nói về phần mà trang này luôn nhắc tới.