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帮助孩子在癌症治疗期间服药

当孩子在服用癌症药物时遇到困难,如口味、吞咽、恶心、恐惧、日常安排或漏服,家长可以参考的实用问题。

当孩子服药困难时,在压碎、混合、跳过、加倍或更改服药时间之前,请先询问肿瘤科团队;口味、恶心、恐惧和吞咽问题通常可以提前规划。

本页适用于孩子在癌症治疗期间服药困难的家长。内容包括药物清单、合适的工具、改善口味的方法、安全处理、每天的固定流程,以及何时求助。

为什么这比看起来更难

孩子的癌症治疗不是只吃一种药。通常是多种药物轮换使用:口服化疗药、类固醇、止吐药、预防感染的抗生素,以及缓解口腔疼痛的药。其中有几种味道非常难吃。有些必须在精确的时间服用。少数是危险药物,处理时可能需要戴手套。

与此同时,要吃药的是一个四岁的孩子,而他已经决定不吃了。

这些都不是父母没做好。这是一个系统问题,也要用系统的办法来解决:一份书面清单、合适的器具、固定的流程,以及每天做这件事的人传授的几个技巧。

先做清单,再建流程

好的第一步,是为孩子的药物做一份简单、好用的清单,并附上服用说明。把它分享给每一位照护者。每次就诊和去药房时都带上。

每种药物请写下:

  • 药名、剂量,以及每次的用量。
  • 服药时间,以及是否与进食有关。
  • 这种药是做什么用的,用您自己的话写。
  • 漏服了一次要怎么办,以及孩子服药后呕吐了要怎么办。

最后一条是许多家庭在晚上9点最缺的信息。美国癌症协会(ACS)建议,要事先问清团队:孩子把药吐出来该怎么办;孩子漏服或晚服了任何一次药,也要告诉团队。不同药物的答案不一样。

巯嘌呤(mercaptopurine)是一个例子,它是治疗白血病的口服化疗药。MedlinePlus 说明应在每天大约同一时间服用。如果快到下一次服药时间,就跳过漏服的那一次。切勿服用双倍剂量。

请在需要之前,把这些答案逐一写在清单上。

用对工具,别用厨房抽屉里的东西

本文中有两样器具比其他任何内容都重要。

**请使用药房提供的量具,**不要用厨房里的勺子。厨房勺子的大小不标准,用它量出的剂量只是猜的。

**口服药请用口服注射器,绝不要用静脉注射用的注射器。**请问问您的团队,每次化疗用药后,注射器是应该丢掉还是清洗。如果注射器带有小盖子,请放在孩子够不到的地方,以免被吞下。

真正能对付口味的办法

家长和儿童医院常建议用下面这些方法,让药更容易吃下去:

  • 先用冰棒或冰块让舌头发麻。
  • 服药前,先在舌头上抹一勺花生酱或枫糖浆。
  • 在服药前和服药后立刻吃点或喝点东西,盖住药味。
  • 捏住鼻子,因为味觉和嗅觉是一起起作用的。
  • 问问药剂师,液体药能否和速溶饮料粉、巧克力糖浆或枫糖浆混合。
  • 把药片蘸上甜的东西,如巧克力涂层、糖浆或果酱。
  • 问问能否把药片装进空的胶囊里。
  • 问问压碎的药片或胶囊里的药粉,能否拌进少量果冻、苹果酱、冰淇淋或果汁里。

这些方法有两条规则。第一,每次都要先问药剂师,因为有些药不能压碎或混合。第二,只用少量食物,不要用一整碗,这样吃剩一半就不会变成只吃了一半的药量。

使用注射器时,要缓慢地对着孩子脸颊内侧推药。不要朝喉咙深处喷,因为孩子可能会呛到。

其中有些是危险药物,处理方式因此不同

口服化疗药不是普通药片。美国癌症协会(ACS)说:

  • 接触药片或胶囊时,可能需要戴手套。请问问您的团队。
  • 如果您怀孕或正在哺乳,请问团队您是否应该接触这些药物。
  • 在打开、掰开或压碎药片或胶囊之前,先问清楚是否可以这样做。
  • 有些化疗药必须留在原来的瓶子或盒子里。请存放在孩子和宠物接触不到的安全地方。
  • 有些药要送回药房,才能安全丢弃。请问问您的团队,如何处理用不完的药。
  • 请向团队要一个溢洒处理包,并问清楚怎么用。

体液也要注意。ACS 说,身体排出大部分化疗药通常至少需要48小时。处理呕吐物、尿液、粪便或被弄脏的物品时,要戴2层一次性手套。冲马桶前先盖上马桶盖。如果体液沾到皮肤,请用温水和肥皂把该处彻底洗净。

把争执变成固定流程

孩子拒绝服药,通常是因为想要掌控、感到害怕或对口味有不好的记忆,而不是故意对抗。

一些有帮助的做法:

  • 每天用同样的时间、同样的地点、同样的顺序。固定下来,比临时商量更管用。
  • 在固定的框架内给孩子真正的选择。选哪个杯子、用哪种饮料送服、坐哪把椅子、坐在您腿上还是坐在您旁边。不要给“吃不吃”的选择。
  • 让大一点的孩子负责清单,自己给服过的药打勾。
  • 不要把药说成糖果,也不要把药藏在孩子最爱吃的食物里。如果孩子发现了这个把戏,您会同时失去药和这种食物。
  • 每次吃完难吃的药,都给孩子一样他喜欢的东西,让整个过程以愉快的方式结束。
  • 请找儿童生活专员(child life specialist)。拒绝服药、练习吞药片和害怕打针,都是他们的日常工作,他们可以用小糖果让学龄儿童练习吞药片。

如果治疗计划中有泼尼松(prednisone)等类固醇,要预料到孩子的情绪会有变化(MedlinePlus 列出了这一点),并告诉家里每个人会发生什么。知道这是药物引起的,就更容易坚持原则而不起冲突。

何时更早求助

在改变任何做法之前,请先打电话。具体来说,在压碎、掰开、跳过、加倍、推迟服药,或把药和任何新东西混合之前,请先打电话。

  • **如果服药后出现荨麻疹、不断扩散的皮疹、脸、眼睛、嘴唇或舌头肿胀、喘息或任何呼吸困难,请拨打911或前往急诊科。**MedlinePlus 说这可能是过敏性休克,属于紧急情况。不要等着看会不会自行缓解。不要自己开车。
  • **如果孩子的体温达到或超过100.4 °F (38 °C),请立刻联系肿瘤科热线,无论什么时间。**CDC 说要立刻打电话给医生,化疗期间发烧是医疗紧急情况(CDC)。如果孩子的团队给过您更低的数字,请以他们的为准。如果几分钟内联系不上任何人,请前往急诊室,并告诉工作人员孩子正在接受化疗。除非团队告诉您可以,否则不要先给孩子退烧药。
  • **如果孩子吐出了药,而您的书面清单没有写接下来怎么办,请当天联系您的医疗团队。**如果孩子完全吃不进任何药,也请当天联系。
  • **如果孩子出现新的口腔溃疡,即使体温正常,也请立刻联系肿瘤科热线,白天黑夜都一样。**化疗期间,口腔溃疡可能是感染的迹象。请当时问问这种药是否有液体剂型。
  • **如果漏服了两次或更多次,请在一两天内联系您的医疗团队。**可能有液体剂型。

接下来可以读什么

关于如何沟通,请参阅与孩子谈论癌症 (英文);关于许多拒药背后的症状,请参阅恶心时怎么吃和口腔溃疡时怎么吃。另外也有帮助的有:作为父母照顾好自己 (英文)、询问儿童癌症治疗的问题 (英文),以及儿童癌症期间的兄弟姐妹与住院日 (英文)。

资料来源

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