作为儿童癌症幸存者长大成人
儿童癌症幸存者的长期管理：保留治疗摘要、COG长期随访指南、按所接受治疗划分的晚期效应，以及离开儿科医疗。
长期随访是按您接受过什么治疗来安排的，而不是按您得过什么病。您保存的治疗摘要，让基于风险的筛查成为可能。
本页面写给小时候接受过癌症治疗的成年人和青少年。它涵盖需要保留的记录、随访指南，以及需要留意哪些晚期效应。
需要保存一辈子的文件
请向给您治疗的中心索取一份书面的治疗摘要。它至少应该写明您的诊断和日期。它应该列出治疗方案。它应该写明每一种化疗药物及其累积剂量，也就是整个疗程中给药的总量。其中蒽环类药物最重要，单位是mg/m2。它还应该列出放疗的照射野和总剂量、手术、您是否做过干细胞移植，以及任何重大并发症。
您在三十多岁时会需要它。到那时，儿童医院可能已经重组，记录可能已经丢失。新的医生会问一个没有其他人能回答的问题。请保留一份纸质副本。在手机上存一张照片。给您的初级保健医生一份副本。没有它，随访就只能靠猜。
COG指南是什么
儿童肿瘤学组（Children's Oncology Group，COG）的《长期随访指南》（Long-Term Follow-Up Guidelines）提出了筛查建议。它们涵盖在儿童、青少年或年轻成人时期接受过癌症治疗的人。它们是基于风险的，按接触过什么来分类，而不是按诊断来分类。您接受过什么，决定了查什么、多久查一次。它们可以免费阅读，并且不时更新。它们是写给临床医生的。但配有通俗易懂的讲义，叫做“健康链接”（Health Links），内容涉及心脏健康、生育能力、听力和第二种癌症。
如果您知道自己接触过什么，就可以查到自己的筛查时间表。如果不知道，那就是要先解决的第一个问题。
按您接受过的治疗划分的晚期效应
这是一张关于需要观察什么的地图，而不是对将会发生什么的预测。
心脏。 有些药物会增加心肌病的风险，也就是心肌变弱。这些是蒽环类药物：多柔比星、柔红霉素、伊达比星和表柔比星。米托蒽醌和胸部放疗也一样。在儿童癌症幸存者中，心脏病也出现得更早。常规的检查是超声心动图，也就是心脏的超声扫描。多久查一次，取决于累积剂量和放射线接触。
生育和激素。 烷化剂与生殖方面的问题有关。它们包括环磷酰胺、异环磷酰胺、白消安和美法仑。骨盆、睾丸或全身的放疗也可能如此。它们还可能导致卵巢早衰（premature ovarian insufficiency），也就是卵巢过早停止工作，或者睾酮偏低。生育力下降不等于不育。有些原以为不能怀孕的幸存者确实怀孕了。所以避孕仍然重要。
生长和内分泌。 颅脑放疗是指对头部的放射治疗。它和全身照射可能影响下丘脑—垂体轴。那是大脑中控制激素的中心。这里受到损害，可能导致生长激素缺乏、青春期过早或过晚，以及甲状腺问题。颈部放疗会增加甲状腺功能减退（甲状腺活动不足）和甲状腺结节的风险。
思维和学习。 有些治疗与处理速度、注意力和工作记忆的变化有关。它们包括颅脑放疗、脑部手术和全身照射。注入脊髓周围液体中的鞘内甲氨蝶呤和阿糖胞苷也是如此。这些变化常常在后来，随着学业或工作要求提高才显现出来。正式的神经心理测试，能把“我现在做这个很差”变成有记录的合理便利。
第二种癌症。 烷化剂会增加发生第二种癌症的风险。放疗和拓扑异构酶II抑制剂（如依托泊苷）也是如此。规律是随着放疗的照射野而定。胸部引向乳腺。颈部引向甲状腺。腹部和骨盆引向肠道和泌尿道。NCI说，接受过胸部放疗的幸存者需要定期做乳房检查。接受过腹部或盆腔放疗的幸存者，需要从30岁开始做结肠镜检查，也就是用摄像头检查肠道。
同样需要观察的： 使用顺铂或卡铂之后的肾癌风险。请问问您的团队，还有哪些其他检查适合您的治疗。
离开儿科
大多数幸存者最终会离开儿科系统。这正是随访最常就此中断的地方。离开之前，请要求四样东西：治疗摘要；一份书面的筛查时间表；转介到长期随访门诊，或者转介给愿意使用这些指南的成人医疗提供者；以及一位您可以发邮件提问的人的名字。
如果您没有记录
请联系治疗过您的医院的病历部门。请点名索取肿瘤治疗摘要和放疗记录。问问您的父母保留了什么。旧日历和保险账单上常常有药物名称和日期。即使您从来不是某个长期随访门诊的患者，也请联系它。
部分信息就足以开始基于风险的筛查：诊断、大致的年份，以及是否涉及放疗。记录不完整，是现在就开始的理由，而不是继续等待的理由。
什么时候该更早寻求帮助
筛查时间表涵盖的是预期之内的事。以下这些事不该等到下一次预约。
- 如果您出现胸痛，或者脸部、手臂或腿部突然麻木或无力，或者突然剧烈头痛、而您说不出任何原因，请拨打911或前往急诊室。 NCI把这些都列为影响心脏和血管的治疗之后的警示信号。不要自己开车。
- 如果呼吸变得困难，尤其是平躺时，请拨打911或立刻获得急救。 如果您的心跳变快、变慢或不规则，或者脚、脚踝、腿或腹部肿胀，请在当天联系您的医疗团队。 在使用蒽环类药物或胸部放疗之后，这些指向心肌，而NCI直言，只有医生能判断。
- 如果您发现乳房或腋下有肿块，或者有一个凸起或斑点在颜色、大小、形状或质地上发生了变化，请在一两天内联系您的医疗团队。 如果它位于以前的放疗照射野之内，请优先处理，因为第二种癌症往往出现在那里。