Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Lớn lên sau ung thư thời thơ ấu
Sống sót sau ung thư thời thơ ấu: giữ bản tóm tắt điều trị, Hướng dẫn Theo dõi Dài hạn của COG, các tác động muộn theo loại điều trị đã nhận, và rời khỏi hệ thống chăm sóc nhi khoa.
Theo dõi lâu dài được sắp xếp dựa trên những gì quý vị đã nhận, không phải dựa trên chẩn đoán. Bản tóm tắt điều trị mà quý vị giữ chính là điều giúp việc tầm soát dựa trên nguy cơ trở nên khả thi.
Trang này dành cho người lớn và thanh thiếu niên từng được điều trị ung thư khi còn nhỏ. Trang nói về những hồ sơ cần giữ, các hướng dẫn theo dõi, và những tác động muộn cần chú ý.
Tài liệu cần giữ suốt đời
Hãy yêu cầu trung tâm điều trị cung cấp bản tóm tắt điều trị bằng văn bản. Ít nhất, bản đó phải ghi chẩn đoán và các mốc ngày tháng. Nó phải liệt kê phác đồ. Nó phải nêu tên từng loại thuốc hóa trị và liều tích lũy của thuốc đó, tức tổng liều đã dùng trong cả đợt điều trị. Nhóm anthracycline quan trọng nhất ở đây, tính bằng mg/m2. Nó cũng phải liệt kê vùng xạ trị và tổng liều, các cuộc phẫu thuật, quý vị có được ghép tế bào gốc hay không, và mọi biến chứng nghiêm trọng.
Quý vị sẽ cần nó khi ở tuổi ba mươi. Đến lúc đó bệnh viện nhi có thể đã tái cơ cấu. Hồ sơ có thể đã mất. Một bác sĩ mới sẽ hỏi một câu mà không ai khác trả lời được. Hãy giữ một bản giấy. Giữ một tấm ảnh chụp trong điện thoại. Đưa một bản sao cho bác sĩ chăm sóc chính của quý vị. Không có nó, việc theo dõi chỉ còn là đoán mò.
Hướng dẫn của COG là gì
Hướng dẫn Theo dõi Dài hạn của Children's Oncology Group (COG) đưa ra các khuyến cáo tầm soát. Chúng áp dụng cho những người được điều trị ung thư khi còn là trẻ em, thanh thiếu niên hoặc thanh niên. Chúng dựa trên nguy cơ. Chúng được sắp xếp theo loại điều trị đã nhận, không theo chẩn đoán. Những gì quý vị đã nhận quyết định cái gì được kiểm tra và kiểm tra bao lâu một lần. Có thể đọc miễn phí và được cập nhật theo thời gian. Chúng được viết cho bác sĩ lâm sàng. Nhưng đi kèm là các tờ hướng dẫn bằng ngôn ngữ dễ hiểu gọi là Health Links, về sức khỏe tim, khả năng sinh sản, thính lực và ung thư thứ hai.
Nếu quý vị biết mình đã tiếp xúc với những gì, quý vị có thể tra lịch tầm soát của chính mình. Nếu không biết, đó là vấn đề đầu tiên cần giải quyết.
Các tác động muộn theo những gì quý vị đã nhận
Đây là bản đồ những gì được theo dõi, không phải dự báo về những gì sẽ xảy ra.
Tim. Một số thuốc làm tăng nguy cơ bệnh cơ tim, tức cơ tim bị yếu đi. Đó là nhóm anthracycline: doxorubicin, daunorubicin, idarubicin và epirubicin. Mitoxantrone và xạ trị vùng ngực cũng vậy. Bệnh tim cũng xuất hiện sớm hơn ở những người sống sót sau ung thư thời thơ ấu. Cách kiểm tra thường dùng là siêu âm tim, một phương pháp siêu âm quét tim. Tần suất tùy vào liều tích lũy và mức tiếp xúc với xạ trị.
Khả năng sinh sản và nội tiết tố. Các tác nhân alkyl hóa liên quan đến các vấn đề sinh sản. Chúng gồm cyclophosphamide, ifosfamide, busulfan và melphalan. Xạ trị vùng chậu, tinh hoàn hoặc toàn thân cũng có thể gây ra. Chúng cũng có thể gây suy buồng trứng sớm, nghĩa là buồng trứng ngừng hoạt động sớm, hoặc testosterone thấp. Khả năng sinh sản giảm không giống với vô sinh. Một số người sống sót tưởng mình không thể có thai nhưng vẫn có thai. Vì vậy biện pháp tránh thai vẫn quan trọng.
Tăng trưởng và nội tiết. Xạ trị sọ nghĩa là xạ trị vào đầu. Xạ trị này và chiếu xạ toàn thân có thể ảnh hưởng đến trục dưới đồi - tuyến yên. Đó là trung tâm điều khiển nội tiết tố trong não. Tổn thương ở đó có thể gây thiếu hormone tăng trưởng, dậy thì sớm hoặc muộn, và các vấn đề về tuyến giáp. Xạ trị vùng cổ làm tăng nguy cơ suy giáp, tức tuyến giáp hoạt động kém, và nguy cơ nhân giáp.
Tư duy và học tập. Một số phương pháp điều trị liên quan đến thay đổi về tốc độ xử lý, khả năng tập trung và trí nhớ làm việc. Chúng gồm xạ trị sọ, phẫu thuật não và chiếu xạ toàn thân. Methotrexate và cytarabine tiêm vào tủy sống (tiêm nội tủy), tức vào dịch quanh tủy sống, cũng vậy. Những thay đổi này thường lộ ra muộn hơn, khi yêu cầu ở trường hoặc công việc tăng lên. Kiểm tra tâm lý thần kinh chính thức biến câu "giờ tôi làm việc này kém" thành các điều chỉnh hỗ trợ có văn bản ghi nhận.
Ung thư thứ hai. Các tác nhân alkyl hóa làm tăng nguy cơ ung thư thứ hai. Xạ trị và các chất ức chế topoisomerase II như etoposide cũng vậy. Mô hình này đi theo vùng xạ trị. Ngực dẫn đến ung thư vú. Cổ dẫn đến tuyến giáp. Bụng và vùng chậu dẫn đến đường ruột và đường tiết niệu. NCI cho biết những người sống sót đã xạ trị vùng ngực cần khám vú định kỳ. Những người đã xạ trị vùng bụng hoặc vùng chậu cần nội soi đại tràng, một xét nghiệm dùng camera soi ruột, bắt đầu từ tuổi 30.
Cũng được theo dõi: nguy cơ ung thư thận sau khi dùng cisplatin hoặc carboplatin. Hãy hỏi đội ngũ của quý vị những kiểm tra nào khác phù hợp với phương pháp điều trị của quý vị.
Rời khỏi hệ thống nhi khoa
Hầu hết người sống sót cuối cùng sẽ rời hệ thống nhi khoa. Đây là lúc việc theo dõi thường dừng hẳn nhất. Trước khi rời đi, hãy xin bốn thứ. Bản tóm tắt điều trị. Một lịch tầm soát bằng văn bản. Giấy giới thiệu đến một phòng khám theo dõi dài hạn, hoặc đến một nhà cung cấp dịch vụ cho người lớn sẵn sàng áp dụng các hướng dẫn. Và tên của một người mà quý vị có thể gửi email hỏi.
Nếu quý vị không có hồ sơ
Hãy liên hệ phòng hồ sơ y tế của bệnh viện đã điều trị cho quý vị. Hãy xin đích danh bản tóm tắt điều trị ung thư và hồ sơ xạ trị. Hãy hỏi cha mẹ quý vị đã giữ những gì. Lịch cũ và bảng kê bảo hiểm thường có tên thuốc và ngày tháng. Hãy liên hệ một phòng khám theo dõi dài hạn dù quý vị chưa từng là bệnh nhân ở đó.
Thông tin không đầy đủ vẫn đủ để bắt đầu tầm soát dựa trên nguy cơ: chẩn đoán, những năm tháng đại khái, và có xạ trị hay không. Hồ sơ không đầy đủ là lý do để bắt đầu ngay bây giờ, không phải lý do để tiếp tục chờ.
Khi nào cần được giúp sớm hơn
Lịch tầm soát bao gồm những gì được dự kiến. Những điều sau đây không nên chờ đến cuộc hẹn tiếp theo.
- Hãy gọi 911 hoặc đến khoa cấp cứu nếu quý vị bị đau ngực, hoặc đột nhiên tê hay yếu ở mặt, tay hoặc chân, hoặc đột nhiên đau đầu dữ dội mà quý vị không nêu được nguyên nhân. NCI liệt kê tất cả những điều này là dấu hiệu cảnh báo sau các phương pháp điều trị ảnh hưởng đến tim và mạch máu. Không tự lái xe.
- Hãy gọi 911 hoặc đi cấp cứu ngay lập tức nếu khó thở, nhất là khi nằm thẳng. Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc sức khỏe của quý vị trong cùng ngày nếu nhịp tim nhanh, chậm hoặc không đều, hoặc bàn chân, mắt cá, chân hoặc bụng bị sưng. Sau khi dùng anthracycline hoặc xạ trị vùng ngực, những dấu hiệu này cho thấy vấn đề ở cơ tim, và NCI nói thẳng rằng chỉ bác sĩ mới xác định được.
- Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc sức khỏe của quý vị trong vòng một hoặc hai ngày nếu quý vị thấy một khối u ở vú hoặc dưới nách, hoặc một cục hay vết đã thay đổi màu sắc, kích thước, hình dạng hoặc kết cấu. Hãy ưu tiên nếu nó nằm trong vùng xạ trị cũ, vì đó là nơi ung thư thứ hai thường xuất hiện.