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Cancer Explained
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长期照顾癌症患者之后的悲伤

为长期照顾癌症患者之后的悲伤提供的规划步骤、问题、安全界限和医疗团队支持。

本指南帮助您了解护理结束后的疲惫、解脱、内疚、失去的日常节奏、身份的改变和延迟出现的悲伤。它是一个规划工具，不是针对个人的医疗、法律或保险决定。

本页面写给在一场漫长的癌症病程中照顾过某人、现在正在哀悼他们的人。它说明这种悲伤是什么样子、通常会持续多久，以及去哪里寻求支持。

您的悲伤在死亡之前就开始了

美国国家癌症研究所（NCI）为它起了一个名字：预期性悲伤，即“在死亡到来之前出现的悲伤”。它既发生在垂死的人身上，也发生在家人身上。无法治愈的癌症患者中，大约四分之一的人会有这种感受。

如果您照顾某人好几个月或好几年，您就已经哀悼过一长串的失去：最后一次开车出行、最后一顿一起吃的饭、最后一次真正的谈话。这些不会从之后的悲伤里扣掉。人们有时以为会扣掉，当它没有扣掉时，就觉得自己有什么不对劲。

护理结束时，什么也结束了

长期的护理会在您周围搭起一整套结构。当这个人去世时，有几件事会同时停止。

  • 日程。用药时间、换药和就诊的日子，塑造了每一个星期。
  • 角色。您是那个知道剂量、过敏清单，以及他们喜欢枕头怎么放的人。
  • 团队。临终关怀护士、护理员、认得您声音的药剂师。这些关系几乎一夜之间就结束了。
  • 目标。每一天都有一个明确的意义。
  • 警觉。多年来夜里一直听着动静，这不会按时关掉。

最后一项让很多人措手不及。为一个已经不在的人在凌晨3点醒来，是常见的经历，不是什么出了问题的症状。

解脱是其中的一部分

许多长期护理者会感到解脱，然后又为感到解脱而羞愧。

解脱，是对一份艰难工作的结束、以及某个人痛苦结束的一种反应。它与悲伤并存，而不是取代悲伤。它并不能说明您有多爱这个人。把它大声说出来，一次就好，说给一个不会退缩的人听，就能卸掉它的大部分重量。

普通的悲伤究竟是什么样子

悲伤不只是难过。NCI把这些列为正常的、不复杂的悲伤的一部分：

  • 情感麻木、震惊、难以置信或否认。
  • 因与这个人分离而焦虑。
  • 痛苦引发哭泣、叹息、梦境、错觉和幻觉。
  • 愤怒、悲伤、失眠、食欲减退、疲劳和内疚。

其中有两项会让人意外。幻觉和错觉，例如听到这个人的声音，或者在人群中看到他们，被列为正常悲伤的一部分。愤怒也是，包括对去世的那个人的愤怒。

悲伤也是一阵一阵地到来，而不是稳定不变的状态。NCI称之为悲伤的突发或悲伤的刺痛，并描述为持续20到30分钟的、非常强烈的短暂痛苦。

没有人给您的时间表

这里有一个大致的答案，而且比大多数工作场所所以为的更长。NCI说明，悲伤的症状会在失去后的6个月到2年之间减轻。

六个月到两年。不是六周。如果您已经过去四个月，还是状态很差，那是在这个范围之内，而不是之外。

何时值得寻求专业帮助

大多数悲伤，即使是严重的悲伤，也不需要诊断。有些则需要，而且有一个实在的门槛，不是凭感觉。

NCI给临床医生的摘要说，当强烈的悲伤在死亡后持续6个月时，ICD-11将其确认为延长性悲伤障碍。核心症状包括：

  • 强烈的悲伤和情感上的痛苦。
  • 对去世的人的渴望和思念。
  • 对这个人或死亡的经过念念不忘。

NCI给临床医生的摘要估计，“慢性或复杂性悲伤被认为发生在大约15%到30%的丧亲者身上”。

如果您非常挣扎，不要等着诊断。您可以随时请求帮助。

真正有效的治疗

这一点很重要，因为悲伤辅导常常被描述得含糊不清。

复杂性悲伤治疗（CGT）把认知行为疗法与人际治疗的一些要素结合起来。在NCI总结的两项试验中，CGT的有效率是51%和70.5%，大约是单独使用人际心理治疗时27%和32%的两倍。在后来的一项四组试验中，CGT加安慰剂的有效率为82.5%，而单用安慰剂为54.8%。在CGT基础上加用抗抑郁药西酞普兰（citalopram），有效率也只提高到83.7%。它没有显著改善悲伤的强度，不过确实减轻了抑郁。

单独使用抗抑郁药对悲伤本身的作用有限，但它们确实能治疗随之而来的抑郁。认知行为疗法帮助人学习改变对悲伤的消极想法和行为的技能。

寻找治疗师时，请直接问他们是否接受过复杂性悲伤或延长性悲伤方面的培训。这是一种特定的方法，不是一般的谈话治疗。

临终关怀机构的丧亲支持

如果您照顾的人曾接受临终关怀，临终关怀机构通常会为家属提供丧亲支持。

临终关怀的规定（42 CFR 418.64）涵盖丧亲服务。我们在做这次核对时无法打开该法规的文本，所以请询问临终关怀机构提供什么，以及提供多久。

NCI描述，临终关怀的丧亲服务大约持续到死亡后一年。请问问临终关怀机构提供什么，例如辅导、支持小组或回访电话，以及是否需要付费。许多家庭从未使用，因为在葬礼那一周，没有人说得清楚。请打电话给临终关怀机构，指名找丧亲服务协调员。即使已经过了几个月，也不算太晚。

照顾好做过护理的这个身体

护理会留下痕迹。美国国家癌症研究所把疲劳、免疫力下降、睡眠问题、血压升高，以及焦虑或抑郁，列为护理的影响。

实际的做法：

  • 预约您自己拖延的就诊。在护理的那些年里，筛查和牙科就诊往往被跳过。
  • 如果睡眠一直没有好转，请去治疗。丧亲后的失眠是可以治疗的。
  • 每天至少留出15到30分钟，做属于自己的事情。
  • 保持一些规律。空白的日历会让日子更难过，而不是更容易。

如需信息和转介，NCI的癌症信息服务电话是1-800-4-CANCER，即1-800-422-6237。

如果您有自杀或自伤的念头，请拨打电话或发短信到988，这是美国的自杀与危机生命线（Suicide and Crisis Lifeline）。

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