Đau buồn sau một thời gian dài chăm sóc người bệnh ung thư

Trang này dành cho những người đang đau buồn vì người mà họ đã chăm sóc trong một căn bệnh ung thư kéo dài. Trang giải thích nỗi đau buồn kiểu này trông như thế nào, thường kéo dài bao lâu, và nơi nào có thể tìm sự hỗ trợ.

Nỗi đau buồn của bạn bắt đầu trước khi người ấy qua đời

Viện Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ (NCI) có một tên gọi cho điều này: đau buồn dự báo (anticipatory grief), "nỗi đau buồn xảy ra trong thời gian dẫn đến một cái chết". Nó xảy ra với cả người sắp qua đời và gia đình. Khoảng cứ bốn người bị ung thư không thể chữa khỏi thì có một người cảm thấy nó.

Nếu bạn đã chăm sóc ai đó trong nhiều tháng hoặc nhiều năm, bạn đã đau buồn trước cho cả một danh sách dài những mất mát: chuyến đi xe cuối cùng, bữa ăn chung cuối cùng, cuộc trò chuyện thực sự cuối cùng. Điều đó không bị trừ đi khỏi những gì đến sau. Đôi khi người ta mong là sẽ như vậy, rồi cảm thấy mình có gì đó không ổn khi điều đó không xảy ra.

Điều gì kết thúc khi việc chăm sóc kết thúc

Việc chăm sóc lâu dài xây nên cả một cấu trúc xung quanh bạn. Khi người ấy qua đời, nhiều thứ dừng lại cùng một lúc.

• Lịch trình. Giờ uống thuốc, việc thay băng và những ngày hẹn khám định hình mọi tuần.
• Vai trò. Bạn là người biết liều thuốc, danh sách dị ứng, cách người ấy thích kê gối.
• Đội ngũ. Y tá hospice, người hỗ trợ, dược sĩ quen giọng bạn. Những mối quan hệ đó chấm dứt gần như chỉ sau một đêm.
• Mục đích. Mỗi ngày đều có một điểm rõ ràng.
• Sự cảnh giác. Nhiều năm lắng nghe một tiếng động trong đêm không tắt đi theo lịch.

Điều cuối cùng này làm nhiều người bất ngờ. Thức dậy lúc 3 giờ sáng vì một người không còn ở đó là trải nghiệm thường gặp, không phải triệu chứng của điều gì không ổn.

Nhẹ nhõm là một phần của chuyện này

Nhiều người chăm sóc lâu dài cảm thấy nhẹ nhõm, rồi lại xấu hổ vì cảm giác nhẹ nhõm đó.

Nhẹ nhõm là phản ứng trước việc một công việc nặng nhọc kết thúc và nỗi đau khổ của người ấy chấm dứt. Nó tồn tại song song với đau buồn chứ không thay thế nó. Nó không nói lên điều gì về việc bạn đã yêu người ấy nhiều đến đâu. Nói to điều đó ra một lần, với một người sẽ không nao núng, sẽ gỡ đi phần lớn sức nặng của nó.

Đau buồn bình thường thực sự trông như thế nào

Đau buồn không chỉ là nỗi buồn. NCI liệt kê những điều sau là một phần của đau buồn bình thường, không biến chứng:

• Tê dại cảm xúc, sốc, không tin hoặc chối bỏ.
• Lo âu về việc bị chia cách khỏi người ấy.
• Nỗi đau khổ dẫn đến khóc, thở dài, mơ thấy, ảo giác nhầm lẫn và ảo giác.
• Giận dữ, buồn bã, mất ngủ, chán ăn, mệt mỏi và cảm giác tội lỗi.

Hai điều trong số đó làm nhiều người ngạc nhiên. Ảo giác và nhầm lẫn tri giác, chẳng hạn nghe thấy giọng người ấy hoặc thấy họ trong đám đông, được liệt kê là một phần của đau buồn bình thường. Giận dữ cũng vậy, kể cả giận người đã mất.

Đau buồn cũng đến theo từng đợt sóng chứ không phải một trạng thái đều đặn. NCI gọi đó là những cơn đau buồn dồn dập (grief bursts hoặc pangs), và mô tả đó là những khoảng thời gian ngắn của nỗi đau khổ rất dữ dội kéo dài 20 đến 30 phút.

Mốc thời gian mà không ai đưa cho bạn

Có một câu trả lời đại khái, và nó dài hơn hầu hết nơi làm việc nghĩ. NCI cho biết các triệu chứng đau buồn giảm bớt trong khoảng từ 6 tháng đến 2 năm sau mất mát.

Sáu tháng đến hai năm. Không phải sáu tuần. Nếu bạn đã qua bốn tháng mà vẫn sinh hoạt rất khó khăn, điều đó nằm trong khoảng này, chứ không nằm ngoài.

Khi nào nên tìm sự giúp đỡ chuyên môn

Hầu hết đau buồn, kể cả đau buồn nặng, không cần chẩn đoán. Một số thì cần, và có một ngưỡng thực sự chứ không phải cảm tính.

Bản tóm tắt của NCI dành cho bác sĩ cho biết ICD-11 công nhận rối loạn đau buồn kéo dài (prolonged grief disorder) khi nỗi đau buồn ở mức cao vẫn tiếp tục 6 tháng sau khi qua đời. Các triệu chứng cốt lõi gồm:

• Nỗi buồn dữ dội và đau đớn về cảm xúc.
• Khao khát, nhớ mong người đã mất.
• Bận tâm về người ấy, hoặc về hoàn cảnh của cái chết.

Bản tóm tắt của NCI dành cho bác sĩ ước tính rằng "đau buồn mạn tính hoặc phức tạp được cho là xảy ra ở khoảng 15% đến 30% số người có tang."

Đừng chờ có chẩn đoán nếu bạn đang chật vật nặng nề. Bạn có thể xin sự giúp đỡ bất cứ lúc nào.

Điều gì thực sự điều trị được

Điều này quan trọng vì tư vấn đau buồn thường được mô tả một cách mơ hồ.

Điều trị đau buồn phức tạp (complicated grief treatment, CGT) kết hợp liệu pháp nhận thức hành vi với các yếu tố của liệu pháp tương tác giữa các cá nhân. Trong hai thử nghiệm được NCI tóm tắt, tỷ lệ đáp ứng với CGT là 51% và 70.5%, gần gấp đôi 27% và 32% khi chỉ dùng liệu pháp tâm lý tương tác giữa các cá nhân. Trong một thử nghiệm sau đó có bốn nhánh, CGT cộng giả dược cho tỷ lệ đáp ứng 82.5%, so với 54.8% khi chỉ dùng giả dược. Thêm thuốc chống trầm cảm citalopram vào CGT chỉ nâng tỷ lệ đáp ứng lên 83.7%. Điều đó không cải thiện đáng kể cường độ đau buồn, dù có làm giảm trầm cảm.

Thuốc chống trầm cảm dùng riêng có tác dụng hạn chế đối với chính nỗi đau buồn, nhưng chúng điều trị được chứng trầm cảm đi kèm. Liệu pháp nhận thức hành vi giúp một người học các kỹ năng để thay đổi những suy nghĩ và hành vi tiêu cực về nỗi đau buồn.

Khi tìm nhà trị liệu, hãy hỏi thẳng xem họ có được đào tạo về đau buồn phức tạp hoặc kéo dài không. Đó là một phương pháp cụ thể, không phải trị liệu trò chuyện nói chung.

Hỗ trợ tang quyến của hospice

Nếu người bạn chăm sóc đã được hospice chăm sóc, hospice thường cung cấp hỗ trợ tang quyến cho gia đình.

Quy định về hospice (42 CFR 418.64) bao gồm các dịch vụ tang quyến. Chúng tôi không thể mở được văn bản quy định trong lần kiểm tra này, vì vậy hãy hỏi hospice họ cung cấp những gì và trong bao lâu.

NCI mô tả các dịch vụ tang quyến của hospice kéo dài khoảng một năm sau khi qua đời. Hãy hỏi hospice họ cung cấp gì, chẳng hạn tư vấn, nhóm hỗ trợ hoặc các cuộc gọi hỏi thăm, và có tốn phí không. Nhiều gia đình không bao giờ dùng đến vì không ai giải thích rõ trong tuần diễn ra tang lễ. Hãy gọi hospice và xin gặp điều phối viên tang quyến theo tên. Vẫn chưa quá muộn nếu đã qua nhiều tháng.

Hãy chăm sóc cơ thể đã làm công việc chăm sóc

Việc chăm sóc để lại dấu vết. NCI liệt kê mệt mỏi, hệ miễn dịch yếu hơn, các vấn đề về giấc ngủ, huyết áp cao hơn, và lo âu hoặc trầm cảm trong số các ảnh hưởng của nó.

Các bước thực tế:

• Đặt lịch các buổi khám của chính bạn đã trễ hạn. Các lần tầm soát và khám răng thường bị bỏ qua trong những năm chăm sóc.
• Hãy điều trị giấc ngủ nếu nó không ổn lại. Chứng mất ngủ sau tang tóc có thể điều trị được.
• Dành ít nhất 15 đến 30 phút mỗi ngày cho một việc thuộc về riêng bạn.
• Giữ một chút nề nếp. Một cuốn lịch trống làm những ngày khó khăn hơn, không dễ hơn.

Để biết thông tin và được giới thiệu, Dịch vụ Thông tin Ung thư (Cancer Information Service) của NCI có số 1-800-4-CANCER, hoặc 1-800-422-6237.

Nếu quý vị đang nghĩ đến việc tự tử hoặc tự làm hại bản thân, hãy gọi hoặc nhắn tin đến 988, Đường dây Cứu giúp Tự tử và Khủng hoảng (Suicide and Crisis Lifeline) tại Hoa Kỳ.

Nguồn

• Grief, Bereavement, and Coping With Loss (PDQ) Patient Version — National Cancer Institute
• Grief, Bereavement, and Coping With Loss (PDQ) Health Professional Version — National Cancer Institute
• Support for Caregivers of Cancer Patients — National Cancer Institute
• 42 CFR 418.64: Condition of participation, Core services (hospice bereavement counseling) — Electronic Code of Federal Regulations
• Grief and Mourning — National Institute on Aging
• What To Do After Someone Dies — National Institute on Aging
• 988 Suicide and Crisis Lifeline — Substance Abuse and Mental Health Services Administration