基因检测：隐私、保险与工作
关于基因检测的隐私、保险和工作，基于权威来源的实用指导，包括规划步骤、问题、安全界限和医疗团队的支持。
本指南帮助读者就记录、同意、人寿和残疾保险、就业以及不断变化的法律保护准备问题，而不假定自己一定有保障。它是个人医疗、法律或保险建议的补充，而不能取代这些建议。
简短版
在这方面，主要靠一部联邦法律。它叫GINA，全名是《遗传信息非歧视法》（Genetic Information Nondiscrimination Act）。国会于2008年通过。
GINA在两个方面保护您：
- 健康保险
- 您的工作
GINA在以下方面不保护您：
- 人寿保险
- 残疾保险
- 长期护理保险
- 员工少于15人的公司里的工作
- 美国军队
大部分麻烦出在第二个清单里。下面说说该怎么做。
GINA确实保护什么
GINA禁止健康保险公司利用遗传信息来对付您。它们不能用遗传信息来决定是否承保，也不能用它来定价。
美国国家人类基因组研究所（NHGRI）列出了涵盖的保险计划：
- 私人保险公司
- Medicare
- Medicaid
- 联邦雇员健康福利计划
- 退伍军人健康管理局
在工作场所，平等就业机会委员会（EEOC）负责执行GINA。EEOC禁止在招聘、解雇、薪酬和晋升中使用遗传信息。它还禁止骚扰，以及对投诉者的报复。
EEOC用一句话概括：雇主绝不可以用遗传信息来做出工作方面的决定。它与您今天能否胜任这份工作无关。
人寿保险、残疾保险和长期护理保险
这是最大的缺口。人们往往发现得太晚。
NHGRI说得很明白：GINA的健康保险保护不涵盖长期护理保险、人寿保险或残疾保险。它还补充说，有些州有自己的法律涵盖这些保险。
所以，GINA并不阻止这些保险公司询问基因检测结果。各州的规定可能不同。
人们处理的方式各不相同。有些人在检测之前，而不是之后，先检查自己的人寿、残疾和长期护理保险。也有人认为知道结果更有价值。遗传咨询师可以和您一起讨论，提出这个问题是很正常的。请查一下您所在州的法律，因为各州不同。
没人解释的那个缺口
如果您是在治疗期间读到这里，这一点最重要。
GINA对遗传信息的定义涵盖三样东西：您自己的基因检测结果；您家庭成员的基因检测结果；以及您家庭成员中出现过的疾病。
看看缺了什么：您已经患上的疾病。
GINA是一部关于风险的法律，而不是关于疾病的法律。如果您已经确诊，GINA大多不是适用于您的那部法律。适用的是另一部。
在工作中，ADA是您的法律
《美国残疾人法》（ADA）涵盖的是真正患有癌症的人。
EEOC在这一点上态度明确。它表示，目前患有癌症或癌症处于缓解期的人，应当很容易被认定为在ADA下属于残疾。
EEOC的指导意见把ADA适用于员工15人或以上的雇主。
这带来在工作中获得合理调整的权利，称为“合理便利”（accommodations）。EEOC列出的例子有：
- 为就诊，或为接受治疗和治疗后恢复而请假
- 休息时间
- 调整的日程或灵活的上班时间
- 在家工作
- 调整办公室温度
- 把次要的工作任务转给别人
EEOC还规定了雇主什么时候可以询问健康问题。在发出录用通知之前，雇主不能询问癌症或以往的治疗。在发出录用通知之后，如果同一类工作的每位应聘者都被问到同样的问题，雇主可以询问。在工作期间，如果工作中出现问题，而且有正当理由认为问题与健康有关，雇主可以询问。
您的医疗细节必须保密。EEOC表示，没有正当理由，雇主不得披露员工的健康状况。
小公司和军队
有两个直白的限制。
NHGRI说明，GINA不适用于员工少于15人的公司。ADA使用同样的门槛。如果您在小公司工作，这两部法律都不能为您撑腰。州法律也许可以。请去查一查。
NHGRI还指出，美国军队在做工作决定时可以使用遗传和医疗信息。NHGRI还说，TRICARE的保护是有限的。
实际中的健康保险
GINA阻止遗传信息被用来对付您。另有一部单独的法律处理您已经患有的诊断。
HealthCare.gov说明，所有Marketplace计划都必须涵盖既往疾病的治疗。任何计划都不能因为您在保险生效之前就有的某种疾病而拒绝您、向您多收费用，或拒绝支付基本健康福利。您参保之后，计划不能只因您的健康状况就终止您的保险或提高您的费率。Medicaid和CHIP也是如此。
有一个例外值得了解。“祖父条款计划”（grandfathered plans）是指在2010年三月23日或之前购买的个人保单。它们不必涵盖既往疾病。
可以问的问题
- 这个结果会放在我病历的什么位置，谁能看到？
- 它会被发送给转诊我的医生、我的家庭医生，或其他任何人吗？
- 实验室之后会如何处理我的样本和数据？
- 我所在的州有自己的基因隐私法吗？
- 如果我想在工作中获得调整，雇主实际上需要被告知什么？
最后，对消费者检测套装要谨慎对待。按NHGRI的说明，GINA涵盖的是健康保险公司和雇主。NCI还指出，截至2024年一月，唯一获得FDA批准的遗传性癌症风险消费者检测只涵盖三个BRCA变异。这种方法会漏掉大约80%的致癌BRCA变异。