Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Xét nghiệm di truyền: Quyền riêng tư, bảo hiểm và công việc
Hướng dẫn thực tế, dựa trên nguồn đáng tin cậy, về quyền riêng tư của xét nghiệm di truyền, bảo hiểm và công việc, gồm các bước lập kế hoạch, câu hỏi, giới hạn an toàn và sự hỗ trợ của đội ngũ chăm sóc.
Hướng dẫn này giúp quý vị chuẩn bị câu hỏi về hồ sơ, sự đồng ý, bảo hiểm nhân thọ và bảo hiểm thương tật, việc làm, và các quy định bảo vệ pháp lý có thể thay đổi, mà không cho rằng chắc chắn được bảo hiểm. Hướng dẫn này hỗ trợ, nhưng không thay thế, lời khuyên y tế, pháp lý hoặc bảo hiểm dành riêng cho quý vị.
Phiên bản ngắn gọn
Có một đạo luật liên bang đảm nhận phần lớn vai trò ở đây. Đạo luật này gọi là GINA. Tên đầy đủ là Genetic Information Nondiscrimination Act (Đạo luật Chống phân biệt đối xử dựa trên thông tin di truyền). Quốc hội Hoa Kỳ đã thông qua đạo luật này vào năm 2008.
GINA bảo vệ quý vị ở hai nơi:
- Bảo hiểm sức khỏe
- Công việc của quý vị
GINA không bảo vệ quý vị ở những nơi sau:
- Bảo hiểm nhân thọ
- Bảo hiểm thương tật
- Bảo hiểm chăm sóc dài hạn
- Việc làm tại các công ty có dưới 15 nhân viên
- Quân đội Hoa Kỳ
Phần lớn rắc rối nằm ở danh sách thứ hai này. Sau đây là những việc nên làm.
GINA bảo vệ những gì
GINA ngăn các công ty bảo hiểm sức khỏe dùng thông tin di truyền để chống lại quý vị. Họ không được dùng thông tin này để quyết định có bảo hiểm cho quý vị hay không. Họ không được dùng thông tin này để định mức phí của quý vị.
National Human Genome Research Institute (Viện Nghiên cứu Bộ gen Người Quốc gia), gọi tắt là NHGRI, liệt kê các chương trình được bảo vệ:
- Các công ty bảo hiểm tư nhân
- Medicare
- Medicaid
- Chương trình Quyền lợi Sức khỏe cho Nhân viên Liên bang
- Cơ quan Y tế Cựu chiến binh
Tại nơi làm việc, Equal Employment Opportunity Commission (Ủy ban Cơ hội Việc làm Bình đẳng), gọi tắt là EEOC, thực thi GINA. EEOC cấm dùng thông tin di truyền trong việc tuyển dụng, sa thải, trả lương và thăng chức. EEOC cũng cấm quấy rối và trả đũa vì quý vị khiếu nại.
EEOC tóm tắt bằng một câu. Người sử dụng lao động không bao giờ được dùng thông tin di truyền để đưa ra quyết định về công việc. Thông tin đó không liên quan đến việc quý vị hiện có làm được công việc hay không.
Bảo hiểm nhân thọ, bảo hiểm thương tật và bảo hiểm chăm sóc dài hạn
Đây là khoảng trống lớn nhất. Nhiều người phát hiện ra quá muộn.
NHGRI nói rõ ràng. Các biện pháp bảo vệ bảo hiểm sức khỏe của GINA không áp dụng cho bảo hiểm chăm sóc dài hạn, bảo hiểm nhân thọ hay bảo hiểm thương tật. NHGRI nói thêm rằng một số tiểu bang có luật riêng bao gồm các loại bảo hiểm này.
Vì vậy GINA không ngăn các công ty bảo hiểm đó hỏi về kết quả xét nghiệm di truyền. Quy định của từng tiểu bang có thể khác nhau.
Mỗi người xử lý việc này một cách khác nhau. Một số người xem lại bảo hiểm nhân thọ, bảo hiểm thương tật và bảo hiểm chăm sóc dài hạn của mình trước khi xét nghiệm thay vì sau đó. Những người khác quyết định rằng biết được kết quả có giá trị hơn. Chuyên viên tư vấn di truyền có thể cùng quý vị trao đổi, và đây là điều bình thường để nêu ra. Hãy kiểm tra luật của tiểu bang quý vị, vì các tiểu bang khác nhau.
Khoảng trống mà không ai giải thích
Điều này quan trọng nhất nếu quý vị đang đọc trong lúc điều trị.
Định nghĩa thông tin di truyền của GINA bao gồm ba thứ. Các xét nghiệm di truyền của quý vị. Các xét nghiệm di truyền của người thân trong gia đình quý vị. Và bệnh đã xuất hiện ở người thân trong gia đình quý vị.
Hãy xem điều gì bị thiếu. Đó là căn bệnh mà quý vị đã mắc.
GINA là luật về nguy cơ. Đây không phải là luật về bệnh tật. Nếu quý vị đã được chẩn đoán, GINA phần lớn không phải là luật áp dụng cho trường hợp của quý vị. Một đạo luật khác mới áp dụng.
Tại nơi làm việc, ADA là luật của quý vị
Americans with Disabilities Act (Đạo luật Người Khuyết tật Hoa Kỳ), gọi tắt là ADA, là luật bảo vệ người thực sự đang mắc ung thư.
EEOC rất dứt khoát ở điểm này. EEOC nói rằng những người hiện đang mắc ung thư, hoặc ung thư đang thuyên giảm, nên dễ dàng được xác định là có khuyết tật theo ADA.
Hướng dẫn của EEOC áp dụng ADA cho người sử dụng lao động có từ 15 nhân viên trở lên.
Điều đó mang lại quyền được điều chỉnh hợp lý tại nơi làm việc, gọi là sự điều chỉnh phù hợp (accommodations). EEOC đưa ra các ví dụ:
- Nghỉ phép để đi hẹn khám, hoặc để điều trị và hồi phục sau điều trị
- Giờ nghỉ giải lao
- Thay đổi lịch làm việc hoặc giờ bắt đầu linh hoạt
- Làm việc tại nhà
- Thay đổi nhiệt độ trong văn phòng
- Chuyển các nhiệm vụ không thiết yếu cho người khác
EEOC cũng nêu rõ khi nào người sử dụng lao động được hỏi về sức khỏe. Trước khi có lời mời làm việc, họ không được hỏi về ung thư hoặc việc điều trị trước đây. Sau khi có lời mời làm việc, họ có thể hỏi, nếu mọi ứng viên cho loại công việc đó đều được hỏi giống nhau. Trong thời gian làm việc, họ có thể hỏi nếu có vấn đề trong công việc và có lý do hợp lý để cho rằng đó là vấn đề y tế.
Thông tin y tế của quý vị phải được giữ kín. EEOC nói rằng người sử dụng lao động không được tiết lộ tình trạng bệnh của nhân viên nếu không có lý do chính đáng.
Các công ty nhỏ và quân đội
Hai giới hạn rõ ràng.
NHGRI nêu rằng GINA không áp dụng cho các công ty có dưới 15 nhân viên. ADA dùng cùng ngưỡng này. Nếu quý vị làm việc ở nơi nhỏ, cả hai luật đều không đứng về phía quý vị. Luật tiểu bang thì có thể. Hãy kiểm tra.
NHGRI cũng lưu ý rằng quân đội Hoa Kỳ có thể dùng thông tin di truyền và y tế trong các quyết định về công việc. NHGRI cũng nói rằng các biện pháp bảo vệ của TRICARE bị hạn chế.
Bảo hiểm sức khỏe trong thực tế
GINA ngăn việc dùng thông tin di truyền để chống lại quý vị. Một đạo luật khác xử lý chẩn đoán mà quý vị đã có.
HealthCare.gov nêu rằng tất cả các chương trình bảo hiểm trên Marketplace phải chi trả điều trị cho các bệnh có sẵn từ trước. Không chương trình nào được từ chối quý vị, tính phí cao hơn, hoặc từ chối chi trả các quyền lợi sức khỏe thiết yếu vì một bệnh mà quý vị đã có trước khi bảo hiểm bắt đầu. Khi quý vị đã ghi danh, chương trình không được chấm dứt bảo hiểm của quý vị hoặc tăng phí chỉ dựa trên tình trạng sức khỏe của quý vị. Điều này cũng đúng với Medicaid và CHIP.
Có một ngoại lệ đáng biết. Các chương trình được miễn áp dụng (grandfathered plans) là những hợp đồng cá nhân được mua vào hoặc trước ngày 23 tháng Ba năm 2010. Các chương trình này không bắt buộc phải chi trả cho các bệnh có sẵn từ trước.
Câu hỏi nên hỏi
- Kết quả này sẽ nằm ở đâu trong hồ sơ bệnh án của tôi, và ai nhìn thấy được?
- Kết quả có được gửi cho bác sĩ giới thiệu, bác sĩ gia đình của tôi, hoặc bất kỳ ai khác không?
- Sau đó phòng xét nghiệm làm gì với mẫu và dữ liệu của tôi?
- Tiểu bang của tôi có luật riêng về quyền riêng tư di truyền không?
- Nếu tôi muốn được điều chỉnh tại nơi làm việc, người sử dụng lao động của tôi thực sự cần được cho biết những gì?
Cuối cùng, hãy thận trọng với các bộ xét nghiệm bán cho người tiêu dùng. Theo mô tả của NHGRI, GINA bao gồm các công ty bảo hiểm sức khỏe và người sử dụng lao động. NCI cũng lưu ý rằng tính đến tháng Giêng năm 2024, xét nghiệm dành cho người tiêu dùng duy nhất được FDA chấp thuận để xác định nguy cơ ung thư di truyền chỉ bao gồm ba biến thể BRCA. Cách tiếp cận đó bỏ sót khoảng 80% các biến thể BRCA gây ung thư.