与滤泡性淋巴瘤共处
滤泡性淋巴瘤的日常生活:感染预防、血细胞计数、输血、用药、工作、监测以及复发的沟通。
日常生活可能包括观察等待、预防感染、疲劳、反复的扫描和就诊、开始治疗的触发因素、转化和复发。一份书面计划可以减少混乱,而不必假装每一天都可以预料。
本页面适合滤泡性淋巴瘤患者及其照护者。内容包括观察等待、感染风险、输血,以及淋巴瘤正在转变或复发的迹象。
简单版
滤泡性淋巴瘤是最常见的生长缓慢(又称惰性)的非霍奇金淋巴瘤。它生长得非常缓慢,所以有些人在开始任何治疗之前,会先被密切观察一段时间。与滤泡性淋巴瘤共处的日常生活,往往意味着学会与一种多年来时好时坏的疾病相处,而不是经过一次治疗疗程就结束。
为什么观察等待常常是治疗计划
如果您没有症状,或者只有轻微症状,医生可能会建议密切监测,而不是马上开始治疗。这是滤泡性淋巴瘤一种真实的、有证据支持的做法,并不是耽误治疗。有些病例甚至可以在一段时间内自行缩小,完全不需要任何治疗。在这段时间里,您很可能会定期做检查和扫描,这样任何变化都能被及早发现。
为什么感染更容易发生
淋巴瘤会直接影响您的淋巴结和免疫系统,而治疗(在需要时)也可能降低您的血细胞计数。这两点都会增加感染的风险。一些简单的习惯很有帮助:经常洗手,按建议接种最新的疫苗,出现任何不对劲的症状要及早联系您的医疗团队,不要等着看它会不会自己好。
血细胞计数低与输血
如果治疗使您的血细胞计数降低,您可能需要输血。输红细胞用于治疗贫血,贫血会导致疲劳和气短。输血小板用于治疗因血小板过低而造成的高出血风险。您的医疗团队会定期检查您的血细胞计数,如果建议输血,会告诉您。
需要留意的一件事:转化
滤泡性淋巴瘤有时会转变成生长更快的淋巴瘤,最常见的是弥漫性大B细胞淋巴瘤。医生把这称为转化。迹象可能包括:
- 某个淋巴结突然比以前长得快得多
- 新出现的浸透衣被的盗汗
- 没有感染却新出现发烧
并不是每个人都会发生这种情况,但这正是即使您感觉良好、也没有在接受积极治疗,仍然需要定期随访的原因。
如何追踪复发
医生通过定期的体格检查、血液检查和影像检查来追踪滤泡性淋巴瘤,检查间隔数月。如果淋巴瘤在治疗后复发,这套同样的监测往往能在您自己察觉症状之前就发现。
与时好时坏的癌症共处
滤泡性淋巴瘤常常在多年间呈现缓解和复发的模式。它可能更像一种长期疾病,而不是一次有明确结局的病。这在情感上可能很难承受。有些人形容这是一种无声的哀伤:始终无法真正说一句“我已经治好了”。这种反应是正常的。为滤泡性淋巴瘤患者设立的支持小组可能会有帮助。这种经历与只治疗一次、不会复发的癌症确实不同。
疫苗与接种时间
有些疫苗,尤其是活疫苗,可能需要根据您的治疗来安排特殊的接种时间。您的免疫反应可能会受到影响。这并不意味着要跳过疫苗,而是意味着在下一次接种之前(包括每年的流感疫苗),先与您的医疗团队确认。这样,接种时间才能与您的治疗安排相配合。
什么时候要立刻联系医生
如果出现体温达到或超过100.4°F、淋巴结快速增大、新出现浸透衣被的盗汗、不明原因的体重下降,或新出现气短,请联系您的医疗团队。发烧在治疗期间或治疗刚结束后尤其重要,因为这时您的血细胞计数更可能偏低。按照美国疾病控制与预防中心(CDC)的说法,化疗期间发烧属于医疗紧急情况。如果您联系不上您的医疗团队,请前往急诊室。遇到呼吸困难等紧急情况,请拨打911.
向您的医疗团队询问什么
请问问为什么观察等待现在对您来说是(或不是)合适的计划。请问在两次就诊之间应该留意哪些转化的迹象。请问您需要多久做一次扫描或血液检查,以及什么情况会改变这个安排。