Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Sống chung với u lympho nang
Cuộc sống hằng ngày với u lympho nang: lên kế hoạch phòng nhiễm trùng, số lượng tế bào máu, truyền máu, thuốc men, công việc, theo dõi và các cuộc trao đổi về tái phát.
Cuộc sống hằng ngày có thể bao gồm việc sống với việc theo dõi, lên kế hoạch phòng nhiễm trùng, mệt mỏi, chụp chiếu và khám lặp lại, các mốc thời điểm cần điều trị, chuyển dạng và tái phát. Một kế hoạch được viết ra có thể làm giảm sự bối rối mà không giả vờ rằng mỗi ngày đều có thể đoán trước.
Trang này dành cho những người sống chung với u lympho nang và những người chăm sóc họ. Trang này nói về việc theo dõi chờ đợi, nguy cơ nhiễm trùng, truyền máu, và các dấu hiệu cho thấy u lympho đang thay đổi hoặc quay trở lại.
Phiên bản đơn giản
U lympho nang là loại u lympho không Hodgkin tiến triển chậm, hay còn gọi là thể indolent, phổ biến nhất. Bệnh có thể phát triển chậm đến mức một số người được theo dõi sát trong một thời gian trước khi bắt đầu điều trị. Cuộc sống hằng ngày với u lympho nang thường có nghĩa là học cách sống với một căn bệnh lúc đến lúc đi qua nhiều năm, thay vì một đợt điều trị duy nhất chấm dứt câu chuyện.
Vì sao theo dõi chờ đợi thường là kế hoạch
Nếu quý vị không có triệu chứng, hoặc chỉ có triệu chứng nhẹ, bác sĩ có thể đề nghị theo dõi sát thay vì bắt đầu điều trị ngay. Đây là một cách tiếp cận thực sự, dựa trên bằng chứng đối với u lympho nang, không phải là sự chậm trễ trong chăm sóc. Một số trường hợp thậm chí có thể tự thu nhỏ lại trong một thời gian mà không cần điều trị gì. Quý vị nhiều khả năng sẽ được khám định kỳ và chụp chiếu trong thời gian này, để mọi thay đổi được phát hiện sớm.
Vì sao nhiễm trùng xảy ra thường xuyên hơn
U lympho ảnh hưởng trực tiếp đến các hạch bạch huyết và hệ miễn dịch của quý vị, và việc điều trị, khi cần, cũng có thể làm giảm số lượng tế bào máu của quý vị. Cả hai đều có thể làm tăng nguy cơ nhiễm trùng. Những thói quen đơn giản có ích: rửa tay thường xuyên, tiêm đủ các loại vắc-xin được khuyến nghị, và gọi cho đội ngũ chăm sóc sớm về bất kỳ triệu chứng nào có vẻ không ổn, thay vì chờ xem nó có tự hết không.
Số lượng tế bào máu thấp và truyền máu
Nếu việc điều trị làm giảm số lượng tế bào máu của quý vị, quý vị có thể cần truyền máu. Truyền hồng cầu điều trị thiếu máu, gây mệt mỏi và khó thở. Truyền tiểu cầu điều trị nguy cơ chảy máu cao do tiểu cầu thấp. Đội ngũ chăm sóc kiểm tra số lượng tế bào máu của quý vị thường xuyên và sẽ cho quý vị biết nếu được khuyến nghị truyền máu.
Điều duy nhất cần để ý: chuyển dạng
U lympho nang đôi khi có thể chuyển thành một loại u lympho phát triển nhanh hơn, thường gặp nhất là u lympho tế bào B lớn lan tỏa. Các bác sĩ gọi đó là chuyển dạng. Các dấu hiệu có thể gồm:
- Một hạch bạch huyết đột nhiên to lên nhanh hơn nhiều so với trước
- Đổ mồ hôi đêm ướt đẫm mới xuất hiện
- Sốt mới xuất hiện mà không có nhiễm trùng
Điều này không xảy ra với tất cả mọi người, nhưng đó chính là lý do việc theo dõi định kỳ quan trọng, ngay cả khi quý vị cảm thấy khỏe và không đang điều trị tích cực.
Cách theo dõi tái phát
Các bác sĩ theo dõi u lympho nang bằng khám thực thể định kỳ, xét nghiệm máu và chẩn đoán hình ảnh, cách nhau nhiều tháng. Nếu u lympho quay trở lại sau điều trị, chính kiểu theo dõi này sẽ phát hiện ra, thường là trước khi quý vị tự nhận thấy triệu chứng.
Sống với một bệnh ung thư lúc đến lúc đi
U lympho nang thường theo kiểu thuyên giảm rồi quay lại qua nhiều năm. Nó có thể giống một tình trạng lâu dài hơn là một căn bệnh có kết thúc rõ ràng. Điều này có thể khó khăn về mặt cảm xúc. Một số người mô tả một nỗi buồn thầm lặng vì không bao giờ thực sự có thể nói rằng mình "đã xong." Phản ứng đó là bình thường. Các nhóm hỗ trợ dành cho người sống chung với u lympho nang có thể giúp ích. Trải nghiệm này thực sự khác với bệnh ung thư được điều trị một lần và không quay lại.
Vắc-xin và thời điểm tiêm
Một số loại vắc-xin, đặc biệt là vắc-xin sống, có thể cần thời điểm đặc biệt xung quanh việc điều trị của quý vị. Đáp ứng miễn dịch của quý vị có thể bị ảnh hưởng. Điều này không có nghĩa là bỏ qua vắc-xin. Nó có nghĩa là hỏi đội ngũ chăm sóc của quý vị trước mũi tiếp theo, kể cả mũi tiêm cúm hằng năm. Như vậy, thời điểm sẽ phù hợp với lịch điều trị của quý vị.
Khi nào cần gọi bác sĩ ngay lập tức
Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc của quý vị nếu bị sốt từ 100.4°F trở lên, hạch bạch huyết to lên nhanh, đổ mồ hôi đêm ướt đẫm mới xuất hiện, sụt cân không rõ nguyên nhân, hoặc khó thở mới xuất hiện. Sốt đặc biệt quan trọng trong hoặc ngay sau khi điều trị, khi số lượng tế bào máu của quý vị dễ thấp hơn. Theo CDC, sốt trong lúc hóa trị được xem là một trường hợp cấp cứu y tế. Nếu quý vị không liên lạc được với đội ngũ chăm sóc, hãy đến phòng cấp cứu. Trong trường hợp khẩn cấp, chẳng hạn như khó thở, hãy gọi 911.
Nên hỏi đội ngũ chăm sóc của quý vị điều gì
Hãy hỏi vì sao theo dõi chờ đợi là, hoặc không phải là, kế hoạch phù hợp với quý vị vào lúc này. Hãy hỏi cần để ý những dấu hiệu chuyển dạng nào giữa các lần khám. Hãy hỏi quý vị sẽ cần chụp chiếu hoặc xét nghiệm máu bao lâu một lần, và điều gì sẽ làm thay đổi lịch đó.