通过患者门户发现自己可能患有癌症

结果现在会立即发布到《治愈法案》下的门户网站。如何在临床医生联系你之前处理可能的癌症检测结果。

根据《治愈法案》的信息屏蔽规则，结果会立即公布。您可以在任何人打电话前阅读癌症结果。如何决定何时查看以及下一步该做什么。

为什么结果会先送到你手中

自2021年4月以来，美国医疗系统必须在大多数电子健康信息一可用就立即向患者发布。这源自《21世纪治愈法案》中的信息拦截规则。实际上，病理报告、放射科报告或实验室价值在签署后立即发布到您的门户网站。这通常是在晚上，常常是在周末，且往往在您的临床医生尚未阅读甚至联系您之前发布。

这是一次真正的新体验。几十年来，序列一直都是单向的。医生读了结果。医生给你打电话。然后你发现了。这个序列已经被数百万人颠倒了。如果你只是在手机上看到“carcinoma”这个词，没人问，你就没做错什么。系统也没有故障。它完全按照原来的流程运作。

一项针对美国四个医疗系统中超过8,000名患者的调查发表于2023年《JAMA Network Open》。调查发现约96%希望立即在线接收结果。这种偏好在结果异常者中约为95%。大多数人在阅读结果后表示同样或更不担忧。在发现异常结果的人中，约17%表示感到更担忧，而结果正常者中仅有5%。

所以，平均而言，立即获取的药物并不会有害。但最难接受的群体正是那些阅读可能癌症结果的群体。知道这两件事都是真的，让你能做出有意识的选择，而不是反射性。

你可以选择查看的时间。门户通知通常可以关闭，或设置为仅邮件。没有任何义务要求你在晚上十一点独自打开结果。有些人喜欢等到有人和他们在一起，或者等到下一个工作日才能打电话。也有人觉得等待比知道更糟糕。两者都没有比对方更勇敢。

如果你打开了，提前决定下一步该怎么做。放下手机，早上打电话给诊所。或者告诉某个特定的人。这样这个时刻就有出口。

病理和放射科报告是临床医生之间写的。他们对冷酷的阅读非常严苛。有几点值得在尝试之前了解。

诊断线并不是全部。一份写着“浸润性癌”的报告告诉你一种细胞类型。它还没有提到分期、扩散、可治疗性，或者实际建议的是什么。这些答案来自分期扫描、进一步检查以及尚未举行的专家会议。你在午夜时分几乎所有令人害怕的问题，都无法被眼前的文件回答，无论你读多少遍。

初步指初步。报告包含补充、修正和待处理部分。如“附加染色待定”表示病理学家尚未完成。

搜索单个词组大多会显示最坏的情况。搜索引擎不会根据你的情况、阶段或肿瘤生物学来加权。你找到的存活率数据可能已经过时好几年了。

把你实际看到的内容和想问的问题写下来。然后打电话给诊所或护士热线，而不是等着被打电话。直接说你在门户网站上看到了结果，需要有人解释。大多数癌症服务机构都会专门为这个情况开设分诊或导航热线。用它来做这个是合适的。

如果你知道自己在和别人交谈前很难接受读取结果，下次就说出来。有些系统允许你对某些结果类型设置短暂延迟。有些系统允许你先通过电话讨论某个结果。如果查看门户已经变得强迫，把登录信息交给你信任的人几天是非常明智的做法。