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寻找尊重LGBTQ+的癌症护理

病历中的自选姓名和代词、配偶和自选家人的地位、按您实际拥有的器官来筛查,以及如何找到尊重您的癌症团队。

尊重性的癌症护理是具体的:病历中有您的名字,您的配偶像任何配偶一样被认可,筛查依据您实际拥有的器官,而且在出问题时有投诉的渠道。

本页适合患有癌症的LGBTQ+人士及其伴侣。内容包括:让您的名字和家人在记录中被正确登记、适合您身体的筛查、选择癌症中心,以及护理出了问题时怎么办。

把名字填进正确的栏位

现在大多数电子病历都有单独的栏位,分别填写法定姓名、自选或惯用姓名、出生时被指定的性别、性别认同和代词。问题很少是这些栏位不存在,而是有人把您的名字打在了自由文本的备注里,打印机永远找不到它。

所以请具体地问。我的腕带上会显示什么名字?在患者门户上呢?在我的采血管标签上呢?在病理报告上呢?候诊室叫号的时候呢?

问问谁能修改,并请他们当着您的面改。然后在下一封预约通知信上核对。

法定姓名仍会出现在保险理赔和一些法律文件上。这与护士在候诊室里大声叫出一个名字,是两个不同的问题。

您的配偶就是您的配偶

在这里人们关心的各个方面,合法的配偶就是配偶:最近亲属、在您无法表达时代为做决定、医院探视、丧葬安排。您不应该需要去证明。不会因为您的配偶与您性别相同,就需要另外填表。

如果您没有结婚,这一切都不是自动的。解决办法是及早办好文件。填写一份指定您的伴侣的医疗代理人或医疗授权书。填写一份预先医疗指示。把副本交给癌症中心、初级保健诊所和您的伴侣。

Medicare的规定还要求医院告知患者,有权接受自己指定的探视者,“包括但不限于配偶、同居伴侣(包括同性同居伴侣)”。这些规定禁止基于性取向或性别认同限制探视。如果医院的某个科室想执行“仅限家属”的规定,您可以引用的就是这条规定。

请说明谁是您的紧急联系人,以及谁可以获得信息。请让医院记录下来。如果有疏远的亲属,请要求只有在您希望时才列入。

筛查依据的是器官,而不是性别标记

美国癌症协会给临床医生的指南在这一点上说得很直白。要询问一个人有哪些器官,不要想当然。做过胸部手术的跨性别男性,可能仍有乳腺组织。做过子宫切除术的跨性别男性,根据切除了什么,可能仍有宫颈。跨性别女性仍然有前列腺。

由此有两个实际的结果。

第一,请自己保存一份书面清单,写明您有哪些器官和组织,以及做过哪些手术。每到一家新的诊所,就把它交出去。

第二,要预料到电脑会出问题。NCI自己的报道描述过这样一件事:为一位保险记录为男性的患者开具子宫切除术的医嘱,“在保险公司看来会像是一个错误”。化验结果也可能被拿去对照错误的参考范围而被标记。请在手术之前,而不是在被拒赔之后,请收费部门把不一致的地方处理好。如果还是遇到拒赔,请提出申诉。

选择在哪里治疗时该问什么

  • 入院登记表是否收集性别认同和代词,它们会显示在哪里?
  • 是否有专门的LGBTQ+患者导医,或者有做这项工作的工作人员?
  • 治疗后关于性、亲密关系和身体变化的问题,这里由谁来回答?
  • 治疗开始之前,是怎样讨论保存生育能力的?
  • 如果我在使用激素,由谁决定是否继续,这与肿瘤科如何协调?
  • 我该如何举报不尊重的行为,之后会怎样处理?

位于cancer-network.org的全国LGBT癌症网络(National LGBT Cancer Network)开展同伴支持并发布资源。美国癌症协会把人们引向它,也引向glma.org的GLMA,以寻找愿意提供支持的专业人员。outcarehealth.org/outlist的OutList是一个免费的、可搜索的尊重LGBTQ+的医疗提供者名录,可按地点和专科查找,包括远程医疗。当地的LGBTQ+社区中心通常知道,人们会再次回头去找哪些肿瘤科医生。

出了问题时

您不欠任何人您的个人经历。但有个计划会有帮助。请在就诊之前决定,您想披露什么、向谁披露。请记住,手术史和激素使用史,对癌症团队来说确实是临床信息。这与被盘问是两回事。

如果发生了什么事,请当天就写下来:日期、姓名、说了什么。然后使用医院的患者关系办公室及其申诉程序。请直接点名要求联系第1557条协调员。第1557条是《平价医疗法案》中禁止医疗歧视的部分。

投诉也可以交给美国卫生与公众服务部民权办公室(HHS Office for Civil Rights)。如何提交,请查看hhs.gov/ocr。提交有期限,所以不要等。您也可以直接换医生,不必解释原因。

不必再重复同样谈话的支持

请向您的癌症中心社工询问咨询和支持小组。全国性非营利组织的热线也可以为您指引当地的小组。

请问问您的癌症中心有没有为LGBTQ+患者开设的小组。如果没有,请问为什么没有。这个问题改变的项目,比投诉改变的还多。

资料来源

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