协调多位癌症专科医生

以资料为依据、实用的指导，帮助协调多位癌症专科医生，包括规划步骤、问题、安全限制和医疗团队的支持。

本指南帮助读者把肿瘤内科、外科、放疗、病理、康复、姑息治疗和其他专科围绕一个计划来组织。它是对个人医疗、法律或保险承保建议的支持，而不是替代。

本页面写给同时面对多位癌症医生的患者和家属。内容包括如何弄清楚由谁主导您的治疗、要保留哪些记录、如何拿到书面计划，以及专科医生意见不一致时该怎么办。

没有人是默认的负责人

癌症治疗是由各个专科医生构成的，每个人都把其中一部分做得非常好。肿瘤内科。外科。放射肿瘤科。病理科。放射科。然后，视病情而定，还有心脏科、内分泌科、疼痛科等等。

体系不会自动提供的，是一个负责整体情况的人。每位专科医生负责自己的那一块。各块之间的衔接处，除非有人认领，否则不属于任何人。

这才是本页真正要讲的问题。不是说哪一位临床医生做得不好。而是他们之间的空白没有人负责，计划就在这里停滞，检查被重复做，两个团队各自等着对方。

有多少人参与其中

NCI对姑息治疗团队的描述，可以让人感受到规模。它由一个多学科团队提供，该团队“可能包括医生、护士、注册营养师、药剂师、职业治疗师、物理治疗师、牧师、心理学家和社会工作者”。

这还只是一项服务。一个癌症治疗计划通常同时涉及好几项服务，每项都有自己的预约安排、自己的患者门户，以及自己对下一步会发生什么的想法。

弄清楚由谁协调，要问到具体的名字

在下次就诊时，用平实的话问：整体上由谁来协调我的治疗？最好的联系方式是什么？

答案因医疗中心而异。可能是护士导航员、护士协调员、高级执业人员，或肿瘤内科医生的办公室。有时诚实的答案是没有人负责，这也值得知道。

然后，针对每个阶段再问第二个问题。我做化疗期间，谁是主导的临床医生？放疗期间，谁是主导？手术之后，谁是主导？答案会变化，知道什么时候变，可以避免大部分混乱。

保管一张随身携带的单子

NCI建议把一张医疗信息单放在您容易拿到的地方。它说，上面应包括“您医疗团队成员的姓名和联系方式”以及“诊断信息，例如您癌症的类型和分期”。

除此之外，NCI关于记录治疗的指导说，要保存：

每次就诊的日期。
接受过的检查和操作，以及日期和结果。
接受过的治疗，以及日期。
您出现过的副作用和症状，以及日期。
开过的任何药物。
接受过的其他支持性或补充性护理。

请保留治疗计划和结果的副本。用文件夹可以。把照片存在电脑里也可以。一张可以隔着桌子递出去的单子，胜过五个您在候诊室里登录不上的患者门户。

衔接处是最容易漏掉东西的地方

AHRQ在用药方面的工作清楚地显示了这种模式，而且它的适用范围远超用药。

用药核对是指每当您的治疗交接时，检查您完整的用药清单。AHRQ的定义指出了危险的时刻：入院、转科和出院。AHRQ指出，临床医生“可能无法轻易取得患者入院前完整的用药清单”，这会造成遗漏、重复或剂量错误。

每一次跨越界线，都带有同样的风险。转诊、在不同地点做的扫描、住院、换肿瘤科医生。把每一次都当成可能悄悄丢失东西的地方，并加以核对。

让每次就诊都留下书面的东西

NCI关于癌症治疗中沟通的指导很实用。

“在就诊前，列出您想问的问题。”
“与医生见面时，请一位家人陪您去。”
“要一份资料的副本，以便您就诊后阅读。”
经医生允许，您可以要求对谈话进行录音。

再加上您自己的一个习惯：当有什么让您困惑或不清楚时，当时就说出来。当正在做决定时，这一点尤其重要。

经医生允许，当您有好几位医生时，录音最有帮助。当三位专科医生各给了您一个版本的计划时，录音能确定当时到底说了什么，而不是您半夜里记得的内容。

要计划，而不是要进展通报

进展通报告诉您发生了什么。计划告诉您接下来会发生什么、由谁来做。请以书面形式要求这六项内容：

完整的诊断，包括分期。
治疗的顺序：第一步、第二步、第三步分别是什么。
每一步由哪位临床医生负责。
下一步开始之前，必须满足什么条件。
什么情况会改变计划。
下一次评估的日期，以及谁给谁打电话。

第五项最能节省时间。如果您知道某个待出的结果可能会改变一切，您在此期间就可以不再猜测。

您可以自己转送记录

当两家诊所各自在等对方时，您可以自己打破僵局。

美国卫生与公众服务部（HHS）表示，您有权查看并取得您健康信息的副本，包括化验结果、药物、健康史和医学影像。您也可以要求您的医生把您的信息直接分享给其他人。

HHS对这些请求规定了时间限制和费用规则。请向医疗机构询问他们的流程，并在hhs.gov/hipaa核对细节。我们上次检查本页时无法打开HHS的页面，所以请在那里确认现行规定。

当两位专科医生意见不一致时

这很正常，不是丑闻。不同专科权衡的风险不同。

请向每一位问同样的三个问题。

您这个建议是为了防范什么？
什么情况会改变您的想法？
您就这件事直接和另一位临床医生谈过吗？

如果分歧很大，寻求第二诊疗意见是合理的下一步。NCI说，许多患者会咨询其他专科医生，大多数医生认为这是医疗中合理的一部分。NCI还指出，许多保险计划承保第二诊疗意见，或要求在某些手术之前先做。

如果您找不到可以提供第二诊疗意见的人，NCI的癌症信息服务可以帮助您，电话是1-800-4-CANCER，也就是1-800-422-6237。

紧急问题的一个号码

请问，如果凌晨2点出了问题，应该打哪一个号码，由哪个团队接听。问问周末和节假日是怎么安排的。

把这个号码存进您的手机，贴在冰箱上。在紧急情况下，没有人愿意去弄清楚该呼叫五位专科医生中的哪一位。

通常需要主动要求的服务

一些最有用的角色，不会自动提供。

姑息治疗是最明显的例子。NCI指出，它“可以在癌症治疗的任何时候提供，从诊断到生命末期”，并且“任何人都可以接受姑息治疗，无论年龄或疾病分期”。它不是临终关怀，NCI把临终关怀定义为在“治愈性治疗不再是护理目标时”开始。

因为姑息治疗团队本来就是多学科的，他们常常最后承担了相当一部分协调工作。请问问您所在的中心是否可以转诊。

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