Phối hợp nhiều bác sĩ chuyên khoa ung thư

Trang này dành cho bệnh nhân và gia đình đang làm việc với nhiều bác sĩ ung thư cùng lúc. Trang nói về cách tìm ra ai dẫn dắt việc chăm sóc của quý vị, nên giữ những hồ sơ nào, cách xin một kế hoạch bằng văn bản, và phải làm gì khi các bác sĩ chuyên khoa không đồng ý với nhau.

Không ai mặc định là người chịu trách nhiệm

Chăm sóc ung thư được xây dựng từ các chuyên khoa, mỗi chuyên khoa làm một phần cực kỳ tốt. Ung thư nội khoa. Phẫu thuật. Xạ trị ung thư. Giải phẫu bệnh. Chẩn đoán hình ảnh. Rồi tùy từng trường hợp, tim mạch, nội tiết, y học giảm đau, và nhiều chuyên khoa khác.

Điều mà hệ thống không tự động cung cấp là một người có nhiệm vụ nhìn toàn cảnh. Mỗi bác sĩ chuyên khoa sở hữu phần của mình. Các chỗ nối giữa các phần không thuộc về ai trừ khi có người nhận lấy.

Đó là vấn đề thực sự mà trang này nói đến. Không phải là có bác sĩ nào đó làm việc kém. Mà là khoảng giữa họ không có người chịu trách nhiệm, và đó là nơi các kế hoạch bị đình trệ, xét nghiệm bị lặp lại, và hai nhóm đều chờ nhóm kia.

Có bao nhiêu người tham gia

Mô tả của NCI về một đội chăm sóc giảm nhẹ cho thấy quy mô. Đội này gồm nhiều ngành, "có thể gồm bác sĩ, y tá, chuyên gia dinh dưỡng đã đăng ký, dược sĩ, nhà trị liệu nghề nghiệp, nhà vật lý trị liệu, tuyên úy, nhà tâm lý học và nhân viên xã hội".

Đó mới chỉ là một dịch vụ. Một kế hoạch điều trị ung thư thường liên quan đến nhiều dịch vụ cùng lúc, mỗi dịch vụ có lịch hẹn riêng, cổng thông tin riêng, và cách nghĩ riêng về việc gì xảy ra tiếp theo.

Tìm ra ai là người điều phối, bằng tên cụ thể

Hãy hỏi bằng lời đơn giản ở buổi hẹn tiếp theo. Ai đang điều phối việc chăm sóc tổng thể cho tôi, và cách tốt nhất để liên lạc với họ là gì?

Câu trả lời khác nhau tùy trung tâm. Có thể là y tá hướng dẫn, y tá điều phối, nhân viên thực hành nâng cao, hoặc văn phòng của bác sĩ ung thư nội khoa. Đôi khi câu trả lời trung thực là không ai cả, và điều đó cũng đáng biết.

Sau đó hãy hỏi câu thứ hai cho từng giai đoạn. Ai là bác sĩ chính khi tôi đang hóa trị? Ai là bác sĩ chính trong lúc xạ trị? Ai là bác sĩ chính sau phẫu thuật? Câu trả lời thay đổi, và biết khi nào nó thay đổi sẽ tránh được phần lớn sự nhầm lẫn.

Giữ một tờ thông tin đi cùng quý vị

NCI khuyến cáo giữ một tờ thông tin y tế ở nơi quý vị dễ lấy. NCI nói tờ đó nên có "tên và thông tin liên lạc của những người trong đội ngũ chăm sóc sức khỏe của quý vị" và "thông tin chẩn đoán, chẳng hạn loại và giai đoạn ung thư của quý vị".

Cùng với đó, hướng dẫn của NCI về việc theo dõi quá trình chăm sóc nói hãy giữ:

• Ngày của từng buổi khám.
• Các xét nghiệm và thủ thuật đã nhận, kèm ngày và kết quả.
• Các điều trị đã nhận, kèm ngày.
• Các tác dụng phụ và triệu chứng quý vị đã gặp, kèm ngày.
• Mọi loại thuốc được kê.
• Các chăm sóc hỗ trợ hoặc bổ trợ khác đã nhận.

Hãy giữ bản sao các kế hoạch điều trị và kết quả. Một tập hồ sơ là được. Ảnh chụp lưu trong máy tính cũng được. Một tờ giấy quý vị có thể đưa qua bàn tốt hơn năm cổng thông tin mà quý vị không đăng nhập được từ phòng chờ.

Các chỗ nối là nơi mọi thứ bị bỏ sót

Công trình của AHRQ về thuốc cho thấy rõ mô hình này, và nó áp dụng xa hơn nhiều so với thuốc.

Đối chiếu thuốc nghĩa là kiểm tra toàn bộ danh sách thuốc của quý vị mỗi khi việc chăm sóc được chuyển giao. Định nghĩa của AHRQ nêu tên những thời điểm nguy hiểm: nhập viện, chuyển viện và xuất viện. AHRQ lưu ý rằng các bác sĩ "có thể không dễ dàng tiếp cận danh sách thuốc đầy đủ trước khi nhập viện của bệnh nhân", dẫn đến thiếu sót, trùng lặp hoặc liều không đúng.

Mỗi lần vượt qua một ranh giới đều mang cùng rủi ro đó. Một giấy giới thiệu, một lần chụp phim ở cơ sở khác, một lần nhập viện, việc đổi bác sĩ ung thư. Hãy xem mỗi lần là nơi có thể lặng lẽ thất lạc điều gì đó, và hãy kiểm tra.

Làm cho mỗi buổi hẹn tạo ra thứ gì đó bằng văn bản

Hướng dẫn của NCI về giao tiếp trong chăm sóc ung thư rất thiết thực.

• "Lập danh sách các câu hỏi quý vị muốn hỏi trước buổi khám."
• "Nhờ một thành viên gia đình đi cùng khi quý vị gặp bác sĩ."
• "Xin một bản sao thông tin để quý vị có thể đọc sau buổi khám."
• Quý vị có thể xin ghi âm cuộc trao đổi, với sự cho phép của bác sĩ.

Hãy thêm một thói quen của riêng quý vị vào danh sách đó: nói ra ngay lúc đó khi có điều gì khó hiểu hoặc không rõ. Điều này đặc biệt quan trọng khi một quyết định đang được đưa ra.

Với sự cho phép của bác sĩ, bản ghi âm giúp ích nhiều nhất khi quý vị có nhiều bác sĩ. Khi ba bác sĩ chuyên khoa mỗi người đưa cho quý vị một phiên bản của kế hoạch, bản ghi âm xác định điều thực sự đã được nói, thay vì điều quý vị nhớ lúc nửa đêm.

Hãy xin kế hoạch, không phải bản cập nhật

Bản cập nhật cho quý vị biết điều gì đã xảy ra. Kế hoạch cho quý vị biết điều gì xảy ra tiếp theo và ai làm. Hãy xin sáu điều này, bằng văn bản:

• Chẩn đoán đầy đủ, gồm giai đoạn.
• Trình tự điều trị: cái gì đầu tiên, thứ hai, thứ ba.
• Bác sĩ nào chịu trách nhiệm từng bước.
• Điều gì phải đúng trước khi bước tiếp theo có thể bắt đầu.
• Điều gì sẽ làm thay đổi kế hoạch.
• Ngày xem xét tiếp theo, và ai gọi cho ai.

Mục thứ năm là mục tiết kiệm nhiều thời gian nhất. Nếu quý vị biết một kết quả đang chờ có thể làm đổi hướng mọi thứ, quý vị có thể thôi đoán mò trong lúc đó.

Quý vị có thể tự chuyển hồ sơ của mình

Khi hai phòng khám đều chờ nhau, quý vị có thể tự phá vỡ thế bế tắc.

HHS nêu rằng quý vị có quyền xem và nhận bản sao thông tin sức khỏe của mình, gồm kết quả xét nghiệm, thuốc, tiền sử sức khỏe và hình ảnh y khoa. Quý vị cũng có thể yêu cầu bác sĩ chia sẻ thông tin của quý vị trực tiếp với người khác.

HHS đặt ra giới hạn thời gian và quy định về phí cho các yêu cầu này. Hãy hỏi nhà cung cấp về quy trình của họ và kiểm tra chi tiết tại hhs.gov/hipaa. Chúng tôi không mở được các trang của HHS khi kiểm tra trang này lần gần nhất, nên hãy xác nhận các quy định hiện hành ở đó.

Khi hai bác sĩ chuyên khoa không đồng ý

Điều này là bình thường và không phải là chuyện tai tiếng. Các chuyên khoa khác nhau cân nhắc các rủi ro khác nhau.

Hãy hỏi mỗi bác sĩ cùng ba câu hỏi.

• Với khuyến cáo này, ông/bà đang cố bảo vệ khỏi điều gì?
• Điều gì sẽ làm ông/bà đổi ý?
• Ông/bà đã trao đổi trực tiếp với bác sĩ kia về việc này chưa?

Nếu sự bất đồng là đáng kể, ý kiến thứ hai là bước tiếp theo hợp lý. NCI nói nhiều bệnh nhân hỏi ý kiến các chuyên khoa khác và hầu hết bác sĩ xem đây là một phần hợp lý của việc chăm sóc. NCI cũng lưu ý rằng nhiều chương trình bảo hiểm chi trả cho ý kiến thứ hai hoặc yêu cầu có ý kiến này trước một số thủ thuật.

Nếu quý vị không tìm được ai để xin ý kiến thứ hai, Dịch vụ Thông tin Ung thư của NCI có thể giúp tại số 1-800-4-CANCER, tức là 1-800-422-6237.

Một số điện thoại cho các vấn đề khẩn cấp

Hãy hỏi nên gọi số nào khi có chuyện xảy ra lúc 2 giờ sáng, và đội nào trả lời. Hãy hỏi chuyện gì xảy ra vào cuối tuần và ngày lễ.

Hãy lưu số đó vào điện thoại và dán trên tủ lạnh. Khi khẩn cấp không ai muốn phải tìm xem nên gọi bác sĩ nào trong năm bác sĩ chuyên khoa.

Các dịch vụ thường phải yêu cầu

Một số vai trò hữu ích nhất không được cung cấp tự động.

Chăm sóc giảm nhẹ là ví dụ rõ nhất. NCI nêu rằng chăm sóc này "có thể được cung cấp tại bất kỳ thời điểm nào trong quá trình chăm sóc ung thư, từ lúc chẩn đoán đến cuối đời", và "bất kỳ ai cũng có thể nhận chăm sóc giảm nhẹ bất kể tuổi hay giai đoạn bệnh". Đó không phải là chăm sóc cuối đời (hospice), mà NCI định nghĩa là bắt đầu "khi điều trị chữa khỏi không còn là mục tiêu của việc chăm sóc".

Vì các đội chăm sóc giảm nhẹ vốn đã gồm nhiều ngành, họ thường cuối cùng làm một phần lớn công việc điều phối. Hãy hỏi trung tâm của quý vị có giấy giới thiệu không.

Nguồn

• Communication in Cancer Care (PDQ), Patient Version — National Cancer Institute
• Managing Cancer Costs and Medical Information — National Cancer Institute
• Finding Health Care Services — National Cancer Institute
• Palliative Care in Cancer — National Cancer Institute
• Support for Families: Childhood Cancer — National Cancer Institute
• Medication Reconciliation — AHRQ Patient Safety Network
• Your Rights Under HIPAA: Get It. Check It. Use It. — U.S. Department of Health and Human Services
• How Timely Must a Covered Entity Be in Responding to Requests for Access? — U.S. Department of Health and Human Services