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结直肠癌联盟:求助热线与患者支持

结直肠癌联盟(Colorectal Cancer Alliance)为结直肠癌患者提供免费热线、患者导航和经济方面的帮助。本文介绍它提供什么,以及它的局限。

结直肠癌联盟是1999年成立的非营利组织,专门为结直肠癌运营求助热线、患者导航和支持社区。它还资助研究,并倡导从45岁起开始筛查。它是支持和倡导组织,不是治疗机构。

由幸存者创建,专注于一种疾病

许多癌症非营利组织同时涵盖所有癌症类型。结直肠癌联盟恰恰相反。它由41名幸存者、照护者和朋友于1999年创立,此后一直专注于结直肠癌。它称自己是全美致力于这种疾病的领先非营利组织。

这种专注是它的主要优势。该组织所做的一切,包括热线工作人员、资源和研究资助,都围绕一种诊断展开,而不是分散在许多疾病上。

它实际提供什么

有真人接听的导航热线。电话是(877) 422-2030。

患者导航。每年为数千人提供服务。它帮助处理诊断带来的实际事务,而不是临床方面的事。

BlueHQ。这是一个患者支持中心。它根据每个人所处的阶段提供相应的资源,无论是刚确诊、正在治疗,还是已进入康复期。

伙伴计划。把患者和家属与有相似经历的同伴联系起来。

其他帮助。可以询问经济方面的资源,以及姑息治疗、临终关怀和造口方面的信息。我们无法确认具体细节,所以请打电话了解目前有哪些可用。

研究资助。包括一个名为Project Cure CRC的项目。该组织报告称,已在结直肠癌研究上投入超过5百万美元。

倡导筛查。它推动结直肠癌筛查从45岁开始。它还提供免费的筛查测试问卷,以及介绍筛查方法的教育材料。

今天它能为您做什么

它可以让您通过电话联系到该组织的热线,热线专注于这一种癌症。对于实际的、针对这种疾病的问题,这可能很有帮助。这些问题可能涉及带着造口生活、理解某个具体的分期术语,或是找到经历过同样手术的人。

它可以通过伙伴计划为您联系一位同伴。当您想和真正经历过结直肠癌诊断的人聊一聊时,可以用这个办法。

它也许能为您指出经济帮助的方向。请打电话询问有哪些可用。

它也能帮助尚未确诊的人。它倡导筛查,并提供免费问卷,面向的是想弄清楚是否需要筛查、何时筛查的人。这就不只限于已经患病的人。

它不能做什么

它不提供医疗治疗。这是一个支持、导航和倡导组织,不是医院、诊所或肿瘤科。所有临床决定仍然属于您的治疗团队。

它不能保证提供经济援助。非营利组织的经济资源项目通常资金有限,并有资格规定。请打电话询问,不要以为一定会得到帮助。

它不能代替筛查本身。倡导45岁筛查和筛查问卷可以促使您去检查,但它们不能代替由临床医生开具的结肠镜检查或其他检查。

它不直接管理您的造口护理。它提供这方面的信息和指导。实际的造口护理和用品,要通过您的医疗团队和器材供应商获得。

如何实际使用它

如果您有针对结直肠癌的问题,或想和真人交谈,请先拨打热线(877) 422-2030。如果您想找同伴联系,请询问伙伴计划。如果您还没有确诊,但在考虑筛查,他们的筛查问卷和教育页面是个不错的起点。接下来,请把这个话题带给您自己的医生。

关于年龄与筛查的说明

如果您有症状或有家族史,不要等到某个生日才行动。无论年龄多大,都请告诉您的医生。

资料来源

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